Fibromyalgie : En Limousin aussi

C'est un sujet que j'avais envie d'aborder depuis quelques temps. POUR ou CONTRE ? Un peu des deux sans doute. Comme beaucoup , lorsque j'ai appris l'origine de mes maux, j'ai tapé tous azimuts le mot "FIBROMYALGIE" sur mon clavier. Et j'en ai eu des pages  : des dizaines, des centaines, des miliers... J'ai aussi trouvé des forums.. Deux ont principalement retenu mon attention : l'un d'eux m'a paru très convivial avec du répondant.. Lorsque j'écrivais un post, j'avais rapidement des réponses.. J'ai vite compris qu'il fallait les prendre.. avec circonspection. Il y avait notamment des personnes qui prenaient des positions tranchées en ce qui concerne l'utilisation ou non de certains médicaments/certaines molécules.. ça m'a beaucoup gênée. Comment peut-on se substituer ainsi au médecin ? Il faut toujours garder en mémoire que chaque personne est différente, réagit différemment en fonction de son "background" (je cherche le mot français correspondant) et en fonction de sa tolérance. Tout ce qu'on peut faire, c'est évoquer notre traitement pour éventuellement donner d'autres pistes parce le partage d'informations est important pour une pathologie dite "rare".

Quand j'ai découvert ce forum, c'était tout de suite après mon diagnostic.

Je traversais alors une période très difficile liée à ma non-acceptation de la maladie. Personne autour de moi ne connaissait cette pathologie. Alors, oui, ça m'a apporté beaucoup de voir que d'autres personnes vivaient la même chose que moi, que nous pouvions échanger et ainsi diminuer le lot de la souffrance. J'écrivais de manière suivie. Je pensais qu'un lien s'était créé jusqu'au jour, où j'ai eu un problème avec mon FAI : plus d'internet pendant 3 semaines.. Le sevrage... et la surprise  quand ma ligne a été rétablie, de constater que personne ne s'était interrogé sur mon absence... Petit choc. A quoi ça servait d'avoir un contact régulier si en fait, tout le monde s'en foutait ? Là, j'ai compris qu'il ne fallait pas vivre dans un monde d'illusions et que le monde réel était ailleurs.

Quant au second forum, j'ai pu y lire des témoignagessi  terribles (même si authentiques), la douleur si présente à chaque page, le désespoir tellement violent que chaque fois que je me promenais dans ce forum, c'était terrible : Je n'avais pas envie de me confronter à cette réalité. Là, j'ai pensé "Déprime", "mort" etc. .Certains échanges étaient aussi très durs entre des gens qui allaient mal et d'autres qui allaient encore plus mal. Pendant quelques temps, j'ai été comment dire, presqu'attirée par toute cette morbidité. Ensuite, j'ai fuis ce forum.

Il y en allait de ma survie.

L'utilité des forums est sans conteste, de créer un lien entre des gens qui seraient totalement isolés.. Il peut y avoir une forme de support, d'entraide qui peuvent être important quand les échanges avec les autres deviennent de plus en plus limités.

Sur les forums, il y a aussi les parasites, ceux qui s'accrochent à vous à tout prix, dès qu'ils ont pu saisir une proie et qui la tiennent par la culpabilité.

- Tu ne m'as plus écrit ?

- Je me suis inquiété(e) pour toi ?

A fuir impérativement. Et ce n'est pas de l'égoïsme, juste de la survie.

Comme en amitié, il faut un véritable échange : on donne et on prend.Sinon, ça peut devenir un vrai poids, une responsabilité qu'on n'est pas capable de prendre sur nos épaules alors qu'il faut déjà tellement d'énergie pour vivre le quotidien. En ce qui me concerne, j'ai besoin de me sentir libre d'intervenir ou pas (je vous rassure : je suis plutôt très fidèle même en amitié). J'ai lu parfois des témoignages qui m'ont fait peur. Il ne faut pas oublier que toutes ces personnes sont fragiles mais il ne faut pas se substituer au rôle des psychologues ou des psychiâtres qui les suivent.

Dans les forums, il y a aussi des gens qui règlent des comptes. Des affinités se créent, des leaders se dessinent. Certains "cassent" en s'appelant "modérateurs" mais ils peuvent aussi blesser. Alors pas besoin de risquer se faire du mal quand on est déjà malades !

Une chose aussi m'a fait fuir : c'est le fait que certaines personnes se font un malin plaisir de décortiquer chaque mot et de les interpréter à leur façon sans recul. Et comme ce qui est écrit le reste pour longtemps, il faut faire preuve d'une grande prudence qui enlève toute spontanéité.

Par contre, il y a aussi . Ainsi, j'ai rencontré quelques personnes exceptionnelles  avec qui j'ai longtemps correspondu, notamment avec l'une d'entre elles qui était un peu mon miroir.. Nous nous sommes aidées mutuellement. Chaque mail était un match de ping-pong : copié-collé. Nous aurions pu être soeurs même si une génération nous séparait.. Nous avions le même sens de l'humour et nous avons vécu les mêmes situations causées par la maladie Elle était infirmière et lorsque mon beau-père a vécu ses derniers jours à domicile, (ça été une période très difficile à vivre parce que nous n'y étions pas préparés), elle m'a apporté toute sa connaissance du sujet et son amitié au jour le jour. : Elle m'a été d'une aide inestimable car nous pouvions parler sans tabous.

Quelques mois plus tard, nous avons pris un peu de distance parce qu'elle a une famille et opère une reconversion professionnelle qui lui prend beaucoup de temps et lui en laisse peu pour se consacrer à Internet.. Je l'ai compris. Je sais qu'il lui fallait faire un choix. Il n'empêche que nous essayons encore de nous surprendre en nous envoyant de temps en temps un sms, un mail  etc.. ça ressemble à une vraie amitié sur laquelle le temps n'a pas de prise. Elle sait que si elle a besoin de parler à quelqu'un, elle peut le faire avec un clic. Pareil pour moi. Entre temps, il faut respecter l'espace privé de chacune.

En fait, elle a été ma plus belle rencontre sur les forums.

Désormais, je survole les forums. J'y glâne des informations que je trouve importantes : Lire des témoignages, me faire ma propre idée sur l'évolution de la maladie, son apparition, ses traitements, mais je ne m'investis plus. Je leregrette un peu car je pense qu'on a besoin de réunir les témoignages du plus grand nombre de personnes pour arriver à avancer et en ce sens, les forums possèdent plein d'informations, de renseignements qui peuvent être utiles mais l'outil idéal n'existe pas.

Entre temps, j'ai fait une autre belle rencontre sur un forum avec une personne pleine de pêche, d'envie d'avancer malgré ou à cause de la maladie. Ensemble, nous avons travaillé dans le même sens. J'ai préféré rester dans l'ombre dudit forum, ne voulant plus m'exposer et bien m'en a pris ! Alors que les choses commençaient à bien avancer, certains modos/admins ont révélé leur vraie nature  et le forum a quasiment éclaté : toutes les rancoeurs ont explosées : un vrai déballage de linge sale... Mieux vaut se protéger et poursuivre son petit bonhomme de chemin ...