Article concernant la journée mondiale de la Fibromyalgie du 13 mai 2013 au CHU de Limoges

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Edition du 29/04/2013

 

 

Fibromyalgie : 3 questions à Mireille Mazabraud

Responsable des antennes de Limoges et Périgueux de l’association Fibromyalgie SOS, Mireille Mazabraud présente la 20ème journée mondiale de la fibromyalgie prévue le 13 mai.

« Nous voulons faire connaître la fibromyalgie à un maximum de gens ».

Info. Quel sera le programme de cette journée ?
Mireille Mazabraud. Une expo-vente d’ouvrages réalisés par des fibromyalgiques de toute la France sera installée dans le hall principal du CHU et des conférences en libre accès auront lieu à la Faculté de Médecine (amphi F, petit hall) avec à 13h30 présentation de l’association; à 13h45 « Le rire : une thérapie ? » par Odile Lacassagne ; à 14h30 « La sophrologie » par Caroline de Cock ; à 15h15 « L’art-thérapie » par Nicole Depagniat, à 16 h « Les cures thermales » par Séverine Cazals, à 16h45 « L’importance de l’exercice physique » par Julien Roussillon des thermes de Lamalou-les-Bains et une rencontre collation.

I. Qu’en attendez-vous ?
M. M. Nous voulons faire connaître la fibromyalgie à un maximum de gens en touchant un large public. Beaucoup de médecins ne la connaissent pas, nous en sommes encore à présenter cette maladie du mal partout, mal tout le temps. Depuis la médiatisation de l’association, beaucoup de malades se sont manifestés, j’en ai vu un millier en un an et je sais qu’ils sont encore nombreux. Nous organisons des réunions le 1er mercredi du mois (14 h-16h30) à la salle des instances du CHU (9 ème étage) et une permanence le 3 ème lundi du mois à la Maison des Usagers (10h30-12 h). Cela permet aux fibros de sortir de leur isolement, de voir qu’ils ne sont pas seuls à souffrir, de partager des informations médicales et administratives. A Périgueux, des gens viennent jusque du Médoc car nous sommes les seuls dans le grand sud ouest. A chaque fois nous recevons 25 à 30 personnes et 55 sont venues à la réunion des conjoints.

I. Les traitements évoluent-ils ?
M. M. Il n’y a toujours pas de médicaments spécifiques, ceux que nous prenons sont rapidement destructeurs, il faut en limiter la prise. Chaque malade doit être partie prenante de son traitement établi avec son médecin et incluant un programme de réadaptation personnalisé et un suivi psychologique ou psychiatrique. Depuis un an nous organisons des cours de sophrologie en petits groupes avec Caroline de Cock, elle anime aussi des groupes de parole. De plus en plus d’enfants sont diagnostiqués dès l’âge de 5 ans, les souffrances sont terribles, comme cette infirmière impuissante à soulager les douleurs de son fils de 14 ans. J’ai vu pleurer un peintre en bâtiment de 42 ans contraint de travailler bien qu’il ait mal partout. En Dordogne la CPAM refuse l’ALD (affection longue durée) aux fibros ce qui est anormal, ils ne peuvent plus se faire soigner. Les gens souffrent aussi du manque de reconnaissance de la maladie. Un n° indigo 0820 220 200 est à la disposition des malades de 10h à 22 h.

Propos recueillis par
Corinne Mérigaud

Crédit photo : © Yves Dussuchaud