- PERFUSIONS DE KETAMINE
Pendant 1 an 1/2, mon CAD m'a proposé de faire des perfusions de Kétamine. J'ai toujours refusé parce que les probabilités de succès me semblaient minces par rapport aux effets secondaires de ce produit dont je ne voulais à aucun prix. Je précise que je suis intolérante à la plupart des médicaments et que pour calmer mes douleurs (je suis Fibro & SFC), je n'utilise que le Tens qui fonctionne bien sur moi. Bien sûr, je suis le chemin de la plupart d'entre vous (balnéo, kiné, relaxation, psy, etc). Mais en cas de fortes crises du genre de celles qui donnent envie de se taper la tête dans les murs, la seule molécule qui parvient à me soulager est le Fentanyl que je prends vraiment quand je n'en peux plus parce que je sais que pendant 2 à 3 jours, j'aurai des nausées plus ou moins fortes..en tous cas suffisamment fortes pour me pourrir la vie.
Où est le choix quand justement, on n'a plus le choix du moins à l'heure actuelle, la recherche en étant encore à ses balbutiements pour ce qui concerne cette pathologie.
Pas sur moi en tous cas. Lorsque je suis sortie de l'hopital, j'ai constaté que le traitement avait bel et bien déclenché une hypersensibilité de ma peau (Allodynie) qui a eu pour conséquence que les jets de la balnéo pendant plusieurs semaines étaient insupportables. Pareil pour les massages super doux du kiné. Je devais démarrer le Tens sur 5-6 au lieu de 12-13, etc... Tout ça, c'était début Décembre : A ce jour, j'ai toujours cette hypersensibilité de la peau qui domine désormais les douleurs musculaires ! Et ce n'est pas mieux quand j'ai l'impression d'être en feu depuis le haut du crâne jusqu'à mes talons ! Pour le médecin, ce n'est pas la faute de la kétamine, juste une évolution de la pathologie. Mais pour moi, la réponse est claire : la Kétamine ne m'a apporté aucun bienfait, mais pour rester positive, encore fallait-il essayer pour le savoir.
Pendant la durée de mon hospitalisation, j'ai tenu un journal : j'avais tellement peur que je voulais laisser une trace au cas où... Pas la peine de rire : Depuis que je sais que les médecins ne connaissent pas forcément à l'avance l'effet de certains médocs sur nous..
Alors, voilà : ça a le mérite d'être du vécu au goutte à goutte...
J'ai du mal à comprendre pourquoi on ne prend pas en compte ce que je veux ou pas, pourquoi ne m'explique t'on pas les risques potentiels ou les éventuels bienfaits de ce produit?.. Je ne veux pas être un cobaye. Maintenant j'y suis. Que choix ai-je ? Y en a t'il seulement un ?Je pense que je ne suis pas écoutée et ça m'énerve fortement.
Déjà que j'ai mal dans le dos et me voilà coincée dans le lit avec le cathéter.. Difficile de faire de l'humour : j'a l'impression d'être une punaise clouée dans son lit. Pas cool... Je stresse aussi pour Christian qui est très angoissé : 1 + 1 : on fait la paire.
Presque 18 h00 : Toujours pas vu le médecin qui est annoncé toutes les heures pourtant. Il fait comem il veut. Moi, je repars lundi de toutes façons.. si je reste jusque là. Mes bonnes résolutions sont en train de s'envoler, mais sije partais, ça serait pour faire quoi ?
18 h15 : Retour de la psy qui m'annonce que le médecin ne viendra que demain à midi et qu'on ne me fera rien dans l'intervalle, la pose du cathéter ayant été faite en amont au cas où... ça commence bien ! L'énervement commence à grandir.
19 h : Mme H. le médecin du CAD qui me suit est venue me voir. Elle a répondu à mes questions sur la Kétamine à savoir qu'on commencerait avec de toutes petites doses qui seraient augmentées progressivement selon la manière dont je les supporterai, que je serai consciente, etc. A part la Kétamine, selon elle, ils n'ont plus rien à me proposer pour calmer mes douleurs.. ça fait peur.. On a toujours tendance à croire que l'hôpital pourra nous guérir...D'un autre côté, je ne suis pas venue jusque là ,juste pour trouver un lit.. Je suis un peu rassurée ou fatiguée de me battre aussi. Je regrette qu'on ne m'ait pas dit ces mots-là avant pour que je puisse choisir en connaissance de cause ..?La perfusion va durer 4 jours 24 h sur 24. Le plus dur pour moi, c'est de faire confiance et de lâcher prise pendant cette semaine.Point positif : le repas digne d'un restaurant avec des produits frais. Rien à voir avec la clinique où j'avais fait un séjour précédemment. J'i décidé de ne donner mon tel qu'aux filles et à Christophe. Non, j'ai oublié ma soeur M-Claire : selon ce qui se passe, je préfère qu'elle soit au courant pour pouvoir expliquer aux autres.. Je veux pouvoir me reposer si cela est possible. Côté moral, ça n'est pas vraiment la fête..
23 h45 : Pas de sommeil en vue et pourtant ce soir, j'ai eu :
Ixprim
Actiq 200
Stilnox
car à 20 h, j'ai eu un grosse crise.
Le lendemain mardi.1er Décembre
7 h30
Finalement, je me suis endormie à 1 h du matin et à 5 h, j'étais réveillée. Je me suis réveillée avec des nausées et léger mal de tête (tout est reelatif) provoqué par l'Ixprim. La nuit a été plutôt calme quoique ponctuée par des visites d'infirmières plutôt sympa qui ont essayé de me rassurer quant à la kétamine prévue pour bientôt. La journée risque d'être longue jusqu'à ce que Christian arrive vers 17 h.
8 h : Toujours pas de petit déjeuner : je crois que j'ai faim
8 h10 Visite du Dr H. pour faire le point. J'attends qu'on m'installe la perfusion.. Un peu de stress. Comme on ne m'a rien fait signer pour l'acceptation de l'utilisation du produit, je suppose qu'il doit être "anodin" ? On imagine ce qu'on veut dans ces circonstances..J'espère vraiment que Christophe m'appellera avec Clara : ça me ferait tellement plaisir de l'entendre. Hier, je lui ai envoyé une nouvelle carte couverte de stickers. Christophe m'a dit que désormais, c'est elle qui doit ouvrir la boite aux lettrespour voir si elle a du courrier. J'aime bien cette idée.
Mercredi 2 décembre 11 h 40
Mes douleurs (brûlures) font de la résistance à la kétamine : Pourtant, c'est sur elles qu'elle aurait dû avoir effet. Ce matin, on a augmenté la dose et ajouté de l'Acupan que je n'ai même pas senti : aucun effet positif sur les douleurs qui sont bien accrochées. Hier soir, j'ai eu le début d'une crise quand Christian était là. Elle s'est un peu calmée pour augmenter très fortement vers 20 h 30. J'ai résisté jusqu'à 21 h et là, je n'y tenais plus et j'ai demandé qu'on me donne quelque chose. La proposition a ét deux doliprane : Même dosés à 1000, même pas la peine que j'essaie de les avaler : ils n'ont aucun effet pour moi hormis celui de me faire des trous dans l'estomac. Si je n'avais pas aussi mal, ça me ferait rigoler qu'on me propose quelque chose d'aussi dérisoire. Difficile à faire comprendre aux infirmières... J'ai demandé de l'Actiq mais ça semble impossible avec la kétamine. Les infirmières ne pouvaient rien me proposer d'autre. Je suis devenue très nerveuse. Il y a un moment où les douleurs deviennent si fortes qu'on perd tout contrôle. J'ai juste eu droit à des coussins supplémentaires pour essayer de me caler car j'ai mal partout. J'ai beaucoup pleuré pendant des heures tellement je souffrais. Aucune position ne me soulageait. Rien A la longue, j'ai fini par dormir de 2 à 4 h comme les autres jours : Pas d'amélioration. Je suis juste plus calme, moins angoissée parce que je me dis qu'aux soins intensifs, il ne devrait normalement rien m'arriver. Je suis contente qu'on fasse le maximum d'examens en parrallèle. J'ai confiance dans le Docteur Dupuis que j'ai fini par rencontrer et qui m'a rassurée avec son esprit "carré". Les IRM sont prévues pour demain. Peut-êtr que j'en saurai enfin davantage après. J'ai revu Mme H. ce matin. Elle penche pour deux maladies imbriquées : une maladie neuromusculaire (mais laquelle ?) et la fibro. ça ne me rassure pas !
16 h : Journée de merde. Depuis 12 h 30, douleurs et fortes brûlures un peu partout, les pires que j'aie jamais eues !.Etre à l'hôpital et avoir aussi mal : c'est inimaginable.
13 h : Je ne pouvais plus tenir et j'ai demandé qu'on appelle le Dr H.. Je ne suis pas sûre que cela ait été fait mais pour moi, ça été horrible. J'ai des douleurs cervicales, lombaires, les mâchoires, les pieds (desuss et dessous), les chevilles et beaucoup d'autres endroits aussi. A quoi me sert cette perfusion ???? Jamais je n'ai eu aussi mal à la fois et autant de brûlures. Les infirmières m'ont proposé le même médoc qu'hier.. Rire.. J'ai envie de me taper la tête dans le mur.. si je n'étais pas attachée par la perfusion..
Trop dur. j'ai beaucoup pleuré. J'ai décroché le tel parce que je n'avais envie de parler à personne.
20 h10 : j'ai toujours mal, surtout les brûlures en bas du dos et sur les épaules. Je suis totalement découragée et fatiguée.
Jeudi 9 h00
Discussion avec Mme H. Jusque là, rien trouvé aux examens.. Tout est désespérément ou heureusement normal ! Bonne ou mauvaise nouvelle ???Elle pense que le problème est venu de mon mal-être qui s'est traduit ensuite par des douleurs. On attend les IRM pour ce soir et en savoir un peu plus. Il est clair que je suis là jusqu'à lundi pas plus (du moins pour moi). mais je veux vraiment aller jusqu'au bout des investigations. Ce matin, quand je me suis réveillée à 4h 30 (les nuits sont brèves), c'était le bonheur.. Presque pas de douleurs et du repos. Il y a si longtemps que ça ne m'était pas arrivé : je ne savais plus comment c'était : le bonheur à l'état pur. mais ça c'était le matin car le soir, re-crise.
Vendredi - 6 h00 du matin
Je suis réveillée depuis 4 h 1/2 : encore une nuit trop courte. Il faut dire qu'hier a été une journée riche en émotions avec une très grosse crise, les IRM etc et que j'étais épuisée. Je suis là depuis lundi et je n'ai pas eu le temps de trouver le temps long, tellement j'ai été occupée par les douleurs et les examens, c'est tout dire...
Dehors, il fait un temps épouvantable. J'espère que tout va bien à la maison. Je me fais toujours du souci pour Christian. Pourtant, il assure vraiment.. quand je ne le fais pas. Je devrais plus me reposer sur lui, mais quand je suis là, il a tendance à se reposer sur moi !
10 h30 : Douleurs dans le fessier gauche et brûlures sur les cuisses et les jambes
12 h30 : Brûlures derrière les jambes
14 h30 : Crise de fatigue intense et douleurs dans les bras, les jambes , les mollets, les cuisses. Brûlures (cou, mâchoires etc)
17 h10 : Pied gauche, orteils, main gauche, tous les doigts. Malaux mâchoires, auxfessiers, brûlures dans les jambes : l'enfer
A côté de moi, l'appareil à perfusion bip depuis 10 min : Outre le fait que ça me tape sérieusement sur les nerfs, je me demande si ça peut avoir des conséquences : Nous sommes quand même aux soins intensifs et personne ne vient. J'ai envie de l'arrêter.
17 h30 :Les douleurs augmentent. En plus, j'ai des micro-crises de fatigue depuis l'après-midi. La mdouleur est à l'heure : 17 h 30 et ça redémarre un peu partout.
18 h30 : Malaise. J'ai l'impression d'êtr en surdosage. Je ne suis vraiment pas bien. Douleurs dans la nuque. Ma vision est troublée et j'ai chaud. Goût de médicament dans la bouche.
Samedi
Je me suis réveillée, reposée : un grand bonheur. Il était 5 h du matin. Je n'avais même pas mal au dos au réveil. Par contre, depuis hier soir, j'ai des douleurs comme une tendinite sur la main gauche : rien qui explique cela.
12 h30 Augmentation de la kétamine à 10.
Je me sens bizarre, vue brouillée. Les douleurs reviennent. Tendinite sur la main gauche, lombaires et surtout grande, très grande fatigue.. Cervicales, épaules, jambes + brûlures lombaires + HALLUCINATIONS en couleur (genre année 1970 pour le graphisme et les couleurs.. Je ne raconterai pas ce que je vois même si je m'en souviens très bien et surtout, une voix qui crie "Sylvie, Sylvie".. Je ne connais pas de Sylvie. Douleurs 10/10. Il est 14 h.
15 h00 Baisse de la kétamine à 5. Presque instantanément, les douleurs diminuent.
Je persiste : c'est bien la Kétamine qui aggrave mes douleurs. Est-ce qu'on n'aurait pas pu m'éviter cela ? Les perfusions seront arrêtées demain main et je rentrerai à la maison lundi comme prévu. Je ne sais pas si je réagis vraiment. Je ne suis pas dans un état normal : Fatiguée mais pas sommeil. Difficile à expliquer.
18 h00 Reprise des douleurs dans les cervicales, les mains, les jambes, le crâne
19 h15 Toujours mal. Pas le moral. J'ai hâte d'arrêter cette perfusion qui ne m'a apporté que des douleurs supplémentaires car désormais, même l'effleurement du drap me fait mal.
19 h30 : La perfusion ne fonctionne plus : Enlevée = soulagement.
Dimanche
Réveil à 5 h du matin :reposée (plusieurs jours d'actiq + acupan +... stilnox en augmentation..) ça a fini par me faire dormir un peu. Pass de douleur au réveil. J'ai l'impression d'être en forme, que je pourrais gravir l'Himalaya ou repeindre le service.
11 h50 : Pas encore de douleurs, un peu de fatigue. Peu d'appétit. Pas grave..
12 h15 : Fatigue - brûlures dos et pieds
17 h20 : Brûlures partout
18 h00 Douleurs 10/10
A 8 h20 : Actiq 200
Lundi : Réveil 4 h 30 : Vaseuse (actiq hier)
Conclusion : ça été une semaine très difficile. Je n'ai jamais eu autant de douleurs ni de brûlures. Jamais pris autant de morphine en même temps que d'autres médocs supposés me calmer.
Tout le monde a essayé de comprendre ce que j'avais.. sans succès.. Tous les examens possibles ont été faits pendant cette semaine : rien.. et pourtant.. Les infirmières disent voir souvent des personnes fibromyalgiques qui ne souffrent pas comme moi et sur qui la kétamine a de l'effet. Les médecins m'ont écoutée et entendues et cherchent quelque chose qu'ils n'ont pas trouvé jusqu'alors.. Je vais donc ressortir sans en savoir beaucoup plus : si : je sais que je n'ai pas certaines pathologies : diagnostic d'élimination.. Peut-être que la bonne nouvelle c'est ça..
Juin 201 : Petit "up-date" : Au fil de mes réunions, j'ai rencontré beaucoup de fibros qui ont essayé la Kétamine : J'ai dû voir 2 ou 3 personnes qui sont soulagées par la Kétamine et ce qui est inquiètant, ce soulagement ne dure pas : Il faut inévitablement refaire ce que les personnes appellent (ça veut tout dire !) des cures régulières.. = tous les 3 mois par exemple. ça veut dire plusieurs cures par an.. avec tout ce que cela peut impliquer. Si la première a marché, les suivantes marchent moins bien.. et ensuite les douleurs reviennent encore pires qu'avant. Et au bout de plusieurs "cures", il n'est pas rares que les médecins demandent alors aux patientes de faire un sevrage et là, c'est la galère..
Il y a quelques mois, on voyait beaucoup de fibros à qui ont avait proposé la Kétamine dans nos réunions. On en voit de moins en moins désormais. Il semblerait que d'autres produits (pas forcément meilleurs) soient désormais utilisés. Le médecin qui a voulu que je fasse ces perfusions en est revenue maintenant et ne la propose plus (effets pas assez probants)... Je sais qu'il faut des cobayes pour faire avancer la médecine, mais bon...Je sais aussi que les médecins sont très démunis face à la douleur.
Sur un forum, j'ai lu le post d'un veto qui s'étonnait qu'on utilise la kétamine sur des humains puisque lui l'utilise.. pour les chevaux.. mais ça, on le savait déjà !
