Fibromyalgie : En Limousin aussi

Bien que ce soit un sujet particulièrement sensible avec moi parce qu'il me ramène inévitablement au mot "Handicap", j'ai de plus en plus souvent besoin d'aide pour me déplacer. Je commence par tricher en me garant toujours le plus près possible de l'endroit où je vais : ça peut être gênant parfois d'autant que nous n'avons pas le droit d'utiliser les places réservées aux handicapés.. La première démarche que j'ai faite a été de faire une demande pour une.

CARTE PRIORITE STATION DEBOUT PENIBLE

Le simple fait de remplir le formulaire m'a été difficile.Nous avons le choix entre une procédure rapide et une autre plus longue. Bien sûr, c'est la rapide que j'ai choisie : heureusement.. Il a fallu plus de 6 mois pour l'obtenir et encore... J'ai quand même été convoquée par un médecin -expert à la maison du Handicap. Cette femme m'a mise d'emblée au parfum en me disant que la fibro n'existait pas. Je lui ai répondu que je n'étais pas attachée au mot mais aux douleurs que je vivais et que si elle voulais l'appeler autrement, ça ne me posait pas de problème.. Elle a vivement critiqué le médecin qui avait rempli le document et qui avait insisté sur le caractère invalidant de cette pathologie. J'en suis ressortie totalement désorientée, en larmes parce que le rendez-vous avait lieu l'après-midi (moment où mes douleurs augmentent) et que j'avais dû marcher pour trouver une place de parking.. Manifestement, rien à foutre !

Le jour où j'ai reçu la carte, je crois que j'ai pleuré parce que c'était un vrai symbole de mon problème.

Je dois avouer que je n'ai osé sortir cette carte qu'une seule fois : j'ai du mal à le faire car dans les magasins, les caisses donnant priorité aux personnes titulaires de la carte sont souvent prises d'assaut et je me vois mal passant devant  tout le monde en brandissant mon trophée.. Pourtant, c'est à ce prix que je pourrai continuer à les faire.

Je me dis que si nous étions tout un groupe qui se présenterait à ces caisses en même temps, on serait plus fortes pour faire passer le message et peut-être qu'une caisse dans chaque magasin pourrait effectivement ne pas être accessible aux personnes bien portantes, nous laissant ainsi une vraie priorité sans avoir à la mendier ou à nous battre pour elle.

LA CANNE :

Là aussi, je réalise que je l'utilise de plus en plus. Je ne suis pas très à l'aise, mais comme le disait le médecin du centre anti-douleurs, c'est un moyen encore "soft" pour dire aux gens :

hey, j'ai un problème !

En plus, elle peut aider à se frayer un chemin...

En fait, c'est la première aide.

Mais très vite, elle n'est pas suffisante et hier, je me disais que j'aurais besoin (par moments = quand les bras ne me font pas trop mal), de béquilles pour mieux répartir la charge.

LE FAUTEUIL :

Et puis, ce que nous redoutons toutes : LE FAUTEUIL

J'ai résisté jusque là : ça serait un grand pas que de l'accepter. Je ne peux pas encore mais je me prive, je NOUS prive de beaucoup de sorties. Bien sur, depuis deux ans, je contourne le sujet, nous sortons peu le week-end parce que mon autonomie est limitée à 20 ou 30 min selon les jours. Si j'avais un fauteuil, on pourrait même aller sur des brocantes par exemple, sur le marché,  etc. Bien sûr, il ne faut pas tomber dans la facilité et prendre le risque que les muscles fondent et le peu d'autonomie qui reste finisse par disparaitre. Mais il faut le réserver aux situations où on sait qu'elles ne seront pas possible autrement. Sinon, on finit par se couper du monde. Certaines de mes amies ne comprennent pas mes hésitations. Elles pensent qu'elles n'auraient pas hésité à franchir le pas : c'est peut-être aussi symbolique mais c'est terriblement effrayant. Ne pas sortir est effrayant aussi. Douloureux aussi. C'est reconnaître que.. Mais ne rien faire est-ce mieux ?

Quand je parcours les forums, je constate qu'environ 30 % de personnes y ont recours : je trouve déjà cela énorme car comment ce chiffre va t'il évoluer au fil du temps ? Beaucoup sont tellement handicapées qu'elles ne peuvent plus s'en passer et ce n'estpas  juste pour le FUN ! Et qui sait si les autres n'y feront pas appel dans les années qui viennent ?

D'un autre côté, si on peut avoir des aides pour le quotidien, pourquoi ne pas en profiter ? La question est posée.