Fibromyalgie : En Limousin aussi

En premier lieu, je voudrais dire que si les choses ne sont pas faciles pour nous, elles ne le sont pas non plus pour notre proche entourage.

Les enfants (nos enfants) ont apparemment souvent la réaction de prétendre ne rien voir : tout va bien dans le meilleur des mondes. Après avoir longuement consulté sur cette question, j'en ai conclu qu'ils ont peur de ce que la maladie implique et que c'est leur moyen à eux de se protéger...
Cool, mais nous on n'a pas demandé à être malade et c'est dans ces moments-là qu'on a besoin de se sentir entourés, aimés.. Mais ce sont nos enfants, il faut les protéger dece qui est susceptible de les heurter mais une maman malade est une maman qui a besoin d'aide, une aide qu'elle ne trouvera pas auprès d'eux. Et à force de devoir éviter un sujet qui représente au moins la moitié de notre vie, on finit par ne plus parler de rien., et même, de se cacher des choses : Pas bien, ni pour les uns, ni pour les autres.

Nos maris : Se retrouver avec une femme qui a mal en permanence, qui ne peut plus faire les choses comme avant, qui doit composer avec ses douleurs, ce n'est pas chose facile, oui mais

- Qui a mal en permanence

- Qui prend des médocs qui provoquent plein d'effets indésirables

- Qui ne peut plus trouver le repos ?

- Qui doit être privée de câlins parce que le moindre effleurement lui cause des douleurs intolérables ou juste parce qu'elle est trop crevée...

- Qui se demande si son mari la regarde encore comme une femme et non comme une malade ?

   et que ça va durer ?

Elle, toujours elle.

 Et en plus, "elle" culpabilise de n'être plus celle qu'elle était avant, d'imposer les contraintes de sa maladie à son mari....

Dur, dur d'être fibro....

04 Mai 2012

Je reviens sur ce sujet : mon état d'esprit est toujours le même : Je rêve de revenir à ce que j'étais avant d'être malade.. ou au moins avant de l'être trop... parce qu'alors j'avais l'impression que tout était possible...  Aujourd'hui, je prétends souvent que tout l'est encore et là, irrévocablement, je me plante très vite et ça fait mal. Il faut admettre l'évidence et elle n'est pas facile à admettre parce que chaque fois que j'ai un peu moins mal, je veux oublier que cette saloperie est accrochée à moi.

L'entourage (même les médecins) se laisse facilement duper par les artifices comme le maquillage.. C'est vrai que les fibros ont la chance que leur pathologie ne se lit pas sur leurs visages.. mais on finit par avoir une double vie : celle qu'on expose et celle que l'on a sous la peau. On apprend à cacher la douleur à force de vivre avec.

Que dire quand on nous demande comment ça va ? Le plus simple est encore de répondre :

- ça va..

Avec un peu de chance, on passera à autre chose mais expliquer que non, ça ne va pas, qu'on a encore de nouvelles douleurs, plus de fatigue, des craintes, qu'on en a juste marre... au bout de quelques temps, c'est juste impossible ou alors on lasse très vite tout le monde ou on leur fait peur !

Et on peut les comprendre.

Nous aussi on a peur.

Et les seules personnes qui peuvent nous comprendre sont celles qui vivent la même chose.

Pour les autres, je dois avouer que parfois on a envie de leur refiler notre maladie pour qu'elles puissent se mettre à notre place même si c'est juste pour quelques heures..

Etat d'esprit au 04/02/2013

J'ai toujours l'impression étrange que tout le monde autour de moi oublie ce qui l'arrange quand ça l'arrange (je ne parle pas de mon conjoint) ou peut-être que je donne trop le change ? Toujours est-il que c'est facile d'oublier qu'on est devenues de vraies machines à calculer, tout le temps : calculer comment faire les choses ? quand les faire ? Tout le temps. ça, tout le monde l'oublie car non, on ne peut pas faire comme tout un chacun et accumuler les rendez-vous par exemple. Il faut choisir lequel est prioritaire. Un jour je fais l'un et un jour l'autre, si je peux.. Les gens normaux les enquillent les uns derrière les autres : Je vais faire des courses, un saut au pressing, un autre à la pharmacie, puis.. Eh bien non : ça ne marche pas pour moi, d'autant qu'à chaque fois, il faut garer la voiture, marcher même si ce n'est que quelques pas, attendre au comptoir même si ce n'est que quelques minutes et là, très vite, les douleurs augmentent.

C'est mon coup de gueule du jour : Je suis un peu déçue de voir que si je ne répète pas que je ne peux pas, on ne m'entend pas.. Sauf que moi, je n'ai plus envie de le dire parce que ça finit par sembler suspect de toujours dire "je suis fatiguée, je ne peux pas"..Et la phrase n'est pas loin "N'y penses pas, ça va aller..?

Ah oui ? Parce que si ça ne va pas, c'est parce que j'y pense ? Et ça, c'est juste insupportable.

Une grosse claque:Samedi, nous étions invités chez des amis. Tout se passait normalement (hormis que depuis le début de la soirée je ne pouvais plus utiliser ma main gauche.. La soirée était déjà bien avancée et au fil de la conversation, je dis que les fibros culpabilisent beaucoup d'être malades. Là,personne ne comprend.

- Comment tu peux dire ça? tu es malade,pas coupable et si tu penses ça, c'est que c'est toi qui l'imagines !

- Comment ? Dire que les enfants ne veulent rien savoir de ta maladie ? Tu veux quoi ? Qu'ils te demandent à chaque fois comment tu vas? Pas possible.

Les réunions dont tu t'occupes ? les permanences téléphoniques que tu tiens ? Autant de preuves que tu te complais dans ta maladie : les réunions sont fréquentées par des"geignards" qui viennent là pour se plaindre ! Je suis anéantie en les entendant.. Je me dis que décidément je ne les connais pas s'ils pensent ça ! L'un d'eux précise que je suis indécente en étalant mes douleurs dans mon blog et ça continue ! Je suis au bord des larmes et je pense que c'est avoir peu de respect pour les malades que je rencontre.

- Occupe-toi de cancéreux (pourquoi ? c'est plus noble que la fibro ?), d'enfants, d'Emmaeus....

J'ai eu l'impression de perdre beaucoup en entendant tout ça. J'ai voulu essayer d'expliquer que d'aider les autres, ça m'aidait aussi, qu'après plusieurs années de repli total sur moi-même, ça m'avait redonné confiance en moi, en ma capacité à faire encore des choses : Personne n'a rien compris. Je ne leur demandais pas leur approbation. Quand je vois le nombre de fibros qui viennent à nos réunions, ce qu'on peut leur apporter en leur faisant passer des infos qu'ils mettraient peut-être beaucoup de temps à obtenir, à sortir de leur isolement, à reprendre pied dans la vie..

La question a été : Et pourquoi c'est toi qui fait ça ? Occupe-toi de toi d'abord !!!

Je crois qu'on ne parle pas la même langue puisque même les médecins conseillent aux fibros de se rapprocher des associations.

Ensuite, j'ai reçu un mail dans lequel on me reprochait de ne pas être assez dispo, de moins appeler, écrire.. sauf que c'est comme ça depuis que je suis malade justement et que je ne vois pas l'intérêt d'appeler pour dire que je suis malade car contrairement à ce qu'ils peuvent penser, j'essaie de le cacher dans la mesure du possible. Jamais je n'ai eu autant l'impression de ne pas être comprise et pire, d'être violemment critiquée. Je ne m'en suis pas encore remise.

La conclusion a été que les amis, c'est fait pour dire les choses !! Amertume.