Fibromyalgie : En Limousin aussi

Et tout spécialement...

Il y a des personnes qui pensent que parler de l'utilisation du fauteuil roulant pour les fibromyalgiques est négatif et que cela peut nuire à l'image qu'on veut donner de cette pathologie. D'abord, je ne savais pas que la fibro avait une image, hormis celle de la douleur et du handicap. Persister à dire qu'elle mène pas au fauteuil, c'est faux : Je connais beaucoup de malades (et j'en fais partie) qui ont fini par se résoudre à utiliser un fauteuil.
Et les recommandation de The Hague ne prévoient pas l'utilisation d'un fauteuil ? Depuis quand les technocrates peuvent se mettre dans notre peau ? Que font-ils de celles qui un jour réalisent qu'elles ne peuvent plus marcher ?

Pourquoi ?

Pas parce qu'elles sont juste fainéantes et ont la flemme de marcher (penser comme ça serait rejoindre la cohorte de ceux qui doutent même de l'existence de la fibro), non : juste parce que par moments, leur cerveau ne commande plus leurs jambes, juste parce que sans leurs jambes, elles ne tiennent pas debout : eh oui, c'est aussi simple et douloureux que ça !

Alors, si reconnaître cette vérité, ça dérange : avoir la fibro, ça me dérange aussi.

Et je ne connais personne qui accepte de gaîté de coeur l'idée d'être en fauteuil : Personnellement, il m'a fallu des mois pour accepter d'en écouter l'idée, jusqu'au jour où j'ai rencontré quelqu'un qui s'occupe de l'AFM avec qui j'ai discuté et qui m'a dit :

- si vous vous cassiez une jambe au ski, vous utiliseriez un fauteuil ?

Ma réponse a été instantanée :

- oui, bien sûr...

- Alors pourquoi pas s vous avez une Fibromyalgie ?

Contre toute attente, la question m'a laissée perplexe et ce jour-là, j'ai pensé que depuis plusieurs années, il y avait plein de choses que je ne pouvais plus faire : aller voir les feux d'artifices du 14 Juillet, me promener sur un marché, voir une exposition : la liste est longue.
J'en était privée et mon mari aussi. Ce n'était pas juste. Petit à petit, notre vie sociale se rétrécissait et peut-être que si je n'étais pas réfractaire au fauteuil, nous pourrions recommencer à vivre un peu comme avant.

J'en ai parlé à mon médecin qui dans un élan m'a dit :

- Non, si vous me demandez ça, ça veut dire que vous renoncez ?

Et je lui ai répondu que s'il me refusait ça, il me refusait le droit de vivre comme tout un chacun. Il a accepté qu'on fasse un essai d'un mois. Pendant plusieurs semaines, le fauteuil est resté dans mon hall d'entrée. Je ne voulais pas le voir. Puis un jour, j'ai accepté d'essayer.. en allant quelque part où je ne risquais pas de rencontrer des personnes que je connaissais.. On a la pudeur que l'on peut... Ce jour-là, nous avons même rencontré des inconnus qui ont cherché à nous aider à manipuler le fauteuil dans des endroits compliqués et en rentrant, j'étais toute étonnée qu'on ait passé un après-midi à se promener. Mon mari était content. Je lui ai demandé si ça ne le dérangeait pas de pousser le fauteuil et sa réponse a été catégorique :

- Non, cette sortie lui avait fait plaisir à lui aussi : une bouffée d'air.

Depuis ce jour-là, quand je sais que nous avons une sortie que je ne peux pas faire sur mes deux jambes (= supérieure à 20 min env selon les jours ou mon état général), nous utilisons le fauteuil. ça ne veut pas dire que mes neurones ne fonctionnent pas ou moins bien que ceux d'une personne qui marche.

Alors quoi ? Il faudrait avoir honte d'utiliser cette aide quand elle est nécessaire ? Se terrer chez soi ? Craindre de faire craindre aux autres fibros pour leur avenir ?

Alors pour celles qui pensent que c'est facile, que c'est un renoncement à se battre, je dis NON. C'est un acte de courage.

Et peut-être que pour être reconnues vraiment un jour, les fibros devront commencer par accepter de regarder la réalité  en face :Heureusement,  tout le monde ne finira pas en fauteuil roulant mais c'est une épreuve qui arrive à beaucoup d'entre nous que ce soit de manière temporaire ou définitive, mais nul ne peut prédire l'avenir.

Mo expérience : 

Souvent les fibros me disent qu'ils ont dû renoncer à plein de choses. Certains ne sortent plus, n'ont plus de vie familiale, amicale.... Et s'ils se donnaient les moyens de continuer à vivre ? Quand on a mal aux yeux, on met des lunettes.Quand on ne peut plus marcher (provisoirement mais suffisamment pour se pourrir la vie), on peut utiliser un fauteuil, le temps de vivre comme tout le monde... ça ne veut pas dire qu'on est handicapés à vie... juste  qu'on en a besoin pour un moment précis, pour SE faire plaisir, pour faire plaisir à son conjoint, pour rester dans la vraie vie et retrouver un peu de joie de vivre.lors ne nous arrêtons pas aux mots.. Un fauteuil, c'est gratuit et ça peut aider à garder un pied ou plutôt 4 roues ans la vie.

 21 Janvier 2013

Demain, j'ai RV au Centre de Réadaptation pour changer mon fauteuil manuel contre un fauteuil électrique. J'ai raison d'avoir des craintes : le RV est avec le médecin qui m'a confectionné il y a quelques mois mes superbes attelles  et qui était si gracieuse..

Va falloir la convaincre : de quoi ? que si je veux que le fauteuil remplisse son rôle, c.a.d. m'aide à me déplacer, il faut qu'il roule et si je ne peux pas faire tourner les roues, il n'avance pas (cqfd)...

22 Janvier 2013

Comme prévu et en plus, depuis hier soir, mes névralgies du trijumeau sont de retour et j'ai dû prendre et reprendre du Tegretol.. Je suis donc dans un état pas possible... et ce matin, j'ai dû prendre un VSL pour aller à mon RV. Un comité m'attendait composé du Dr M...z de Rebeyrol, d'un "expert" (?) et de deux  ergothérapeuthes qui semblaient désolées (de ce qu'elles entendaient ??) . En tous cas, personne n'a ouvert la bouche hormis le médecin qui m'a demandé d'emblée comment allaient mes mains et mes orthèses ? Je lui ai expliqué le problème que j'avais eu avec.. Elle était très surprise. Lourdes mes orthèses ? (enfin, celles qu'elle avait fabriquées) .. J'ai senti que c'était mal parti. Elle m'a fait passer dans une autre pièce pour m'examiner. Il a fallu que je m'allonge sur un lit sur lequel il y avait un papier tout froissé, preuve que quelqu'un d'autre si était allongé avant... ça m'a refroidit.. Elle aurait pu (dû) le changer non ? Elle a pris mes mains, les a fait bouger, pareil pour mes bras et mes jambes .. qui bougeaient normalement.. normal, c'était le matin et dans les articulations, j'ai des douleurs soudaines et violentes, sinon ce sont les muscles. J'ai essayé de lui expliquer.. Perplexe.elle était et pas vraiment intéressée... Elle m'a expliqué qu'elle ne prescrirait pas le fauteuil (pas électrique mais motorisé) parce que ce n'était pas justifié. C'est réservé aux personnes paralysées. J'ai expliqué que par moments, je ne peux plus me servir de mes membres... aucune réaction. Je n'ai qu'à acheter un scooter qui bien sûr n'est pas pris en charge.

Alors, coupable d'être malade ?

Les boules.