Fibromyalgie : En Limousin aussi

Hier, j'avais un rv au CAD. Je revois le Dr D. qui me demande de lui re-décrire mes douleurs et qui me dit :

- merde ! Et si on était passé à côté de quelque chose ? si on s'était trompé depuis le début ?

Coup de tonnerre : Je veux savoir ce que je suis ou plutôt ce que j'ai. je veux me coller moi-même mon étiquette et avancer avec.. Sauf qu'il ne faut pas être "obtus(e)? et sous prétexte d'un premier diagnostic, ne pas prendre en compte ce qui peut survenir ensuite (éventuellement une autre ou nouvelle pathologie ?). Du coup, je suis paumée. On va faire le dosage de la Sérétonine et chercher du côté des maladies Coeliaques aussi (perso, à mon humble avis, les problèmes coeliaques ne sont qu'un plus et non pas la cause principale de mes douleurs, mais ça reste à vérifier..)

Et en attendant, j'ai QUOI ? Tous les autres médecins ont diagnostiqué Fibro + SFC. On sait qu'il y a différentes fibros puisque décidément il parait que mon tableau ne correspond pas totalement à celui des fibros, mais comme on ne sait pas tout de cette maladie.... En ce qui me concerne, on a déjà éliminé tellement d'autres maladies possibles qu'on ne sait plus où chercher.. à moins que ce soit un truc spécialement tordu..

C'est encore plus stressant pour moi que la question se pose maintenant même si un doute ne suffit pas forcément à remettre en cause les précédents diagnotics unanimes.. Et pourtant, il vaudrait mieux savoir à quoi s'en tenir. Du coup ce matin, en me regardant dans la glace, j'ai l'impression de ne pas me reconnaître : Je suis QUI et j'ai  QUOI ?

13 Juillet 2011 :

Prises de sang et re-prises de sang : on a fini par trouver quelque chose qui n'est pas comme il devrait (côté système immunitaire). On attend toujours le résultat du dosage de la Sérotonine.. Après, ça sera une piste à explorer : enfin ?

En attendant, c'est l'incertitude.

Et ça n'empêche pas d'âvoir d'autres saloperies du genre : Névralgie du Trijumeau : Un nom barbare pour un problème qui ne l'est pas moins. La semaine dernière, j'ai eu des douleurs sur la moitié gauche du visage : des douleurs qui m'ont fait réviser la définition que j'avais de ce mot : une pure horreur... J'ai cru devenir folle. ça s'est calmé avec un médicament dont le médecin m'avait interdit (demandé ?) de ne pas lire la notice : j'ai promis et j'ai tenu ma promesse mais je savais que c'était un anti-épilpetique. Pourtant, j'avais tellement mal que j'aurais avalé n'importe quoi à n'importe quelle dose.. juste pour que ça se calme. Du coup, mes douleurs fibro étaient arrêtées ! incroyable mais vrai : ça n'était pas arrivé depuis 3 ans et ça, c'était bon... mais d'un autre côté, ces douleurs dans le visage étaient juste intolérables. Elles se sont calmées fort heureusement mais ce soir, j'ai décidé d'arrêter le médicament en question parce qu'il me provoque trop de nausées/mal de tête/d'estomac.. et qu'il me met dans un état pas possible. ça ne pouvait pas durer..

09 Septembre 2011

Le résultat de mes dernières analyses est arrivé : coup de théâtre : mon taux de sérotonine qui poussait vers le diagnostic d'une éventuelle tumeur a dégringolé de 50 à 10 , remettant tout en question.

Conclusion : quand quelque chose, un chiffre, semble étrange ou ne convient pas, mieux vaut refaire l'analyse.

Donc, cette fois, c'est sûr : pas trace de cancer  (le mot qui terrifie).. non pas que j'y aie trop crû, mais le doute s'était instillé en moi..

Finalement, je vais être soulagée de n'avoir "QUE" la fibromyalgie même assortie d'un SFC !! mais ça, je le sais depuis un certain temps.

Je me pose une question : On nous répète qu'il faut accepter le diagnostic quand il est posé mais si les médecins eux-mêmes le remettent régulièrement en question ? Comment faire ? Très perturbant tout ça : Pourquoi ne pas avoir une maladie toute simple que tout le monde connait ???? J'en rêve... ou plutôt non, je rêve de n'avoir plus de maladie du tout...

31 Déc 2011

Les mois passent, les années aussi et on cherche toujours.. sans trouver : De nouvelles douleurs apparaissent, me torturent, puis disparaissent ..Le médecin du CAD me dit toujours : Après les dernières analyses, on est sûrs au moins que vous n'avez pas ceci ou cela.. c'est bien, mais alors j'ai quoi ?????

Encore une preuve s'il en fallait qu'il ne faut pas tout mettre sur le dos de la fibro. Il y a deux mois,des douleurs apparaissent dans mon épaule gauche. Bien sûr, comme rien de particulier ne s'était passé, j'ai pensé que c'était encore une autre manifestation de Cruella. Et bien non : c'était une polynévrite (radios, echographie à l'appui); J'ai galéré pendant plusieurs semaines. J'ai fini par prendre de la cortisone et le mal a enfin cédé. Il a peut-être aussi cédé parce que j'avais un rv pour faire une infiltration début janvier et que je n'avais aucun envie de la faire.

Depuis hier,j'arrive à faire bouger mon bras normalement même à la balneo. Je vais donc poursuivre les exercices pour récupérer ma mobilité. En fait, la fibro, c'est un peu comme ces jeux de boîtes de conserbes qu'on doit faire tomber. On élimine tout ce qu'on peut et on voit ensuite ce qui reste.

En attendant, j'ai toujours des douleurs partout et une fatigue intense.. peu importe le nom de ce syndrome ?

1er Avril 2012

Les mois passent... pas les douleurs. Depuis des mois, je cumule les soucis de toutes sortes (la gorge, les yeux, l'épaule...) : Tout ce qui chez des personnes "normales" ne durerait que quelques jours, prend des semaines à guérir chez moi. Je cumule ça avec la fibro et le résultat est des douleurs et une fatigue toujours aussi intense et un certain découragement....

Et ce n'est pas peu dire..

Le dernier épisode, tout frais puisqu'il date de quelques jours a été une nouvelle crise de douleurs qui s'est déclenchée vendredi vers midi alors que je faisais la queue dans un magasin après avoir effectué quelques courses.. Je suis rentrée chez moi en prenant des risques inconsidérés pour conduire. Je sais que je dis toujours que je vais faire attention mais quand les douleurs arrivent, j'ai toujours l'espoir d'arriver à les mater et au moins, de pouvoir rentrer chez moi et d'avoir mal tranquillement à la maison. C'est de la bêtise et j'espère ne pas avoir à la payer un jour. Donc, je suis rentrée, en serrant les dents et ce n'était pas une image. Je me suis allongée sur le canapé et j'ai essayé de respirer profondément. J'ai fait appel à toutes mes séances de relaxation (et je commence à en compter quelques unes).. Finalement, j'ai évité la prise d'Actiq mais je me suis posée une question : Jusque là, je pensais que l'état dans lequel j'étais après une crise était dû au médicament. Maintenant, je pense que je me suis trompée et qu'il est dû à l'intensité de la crise.

Donc vendredi, j'ai évité le pire et j'ai "survécu" Et non, le mot n'est pas trop fort pour cette douleur..
Sauf que le soir, peu après le repas, une douleur comme une décharge a traversé ma main gauche à la hauteur du poignet. La douleur était celle d'une fracture. Monstrueuse. Je pleurais et criais en même temps. Insupportable. Mon mari ne savait plus quoi faire ? J'essayais de tenir mon poignet. Je voulais le poser sur un coussin mais ce n'était même pas possible. Impossible de bouger les doigts. La douleur me vrillait le cerveau. C'était vendredi vers 20 h.. Normalement, ça dure quelques secondes, quelques minutes et c'est déjà énorme... ça a duré jusqu'à samedi 14 h !!!!

J'avais réussi à mettre mon attelle et j'ai dû la garder pour dormir. Dormir : un bien grand mot : je n'ai fait que me réveiller et gémir tellement j'avais mal. Là, j'ai réalisé l'utilité de chaque membre : Comment se déshabiller ou s'habiller d'une seule main ? cuisiner ? J'étais vraiment handicapée et en plus, j'avais super mal.

J'ai failli aller chez le médecin : Pour lui dire quoi ? qu'elle m'envoie faire une radio ? Pas la peine, je savais que je n'avais rien, que c'était la fibro..
Et pour cause, quand ça s'est arrêté, la douleur a stoppé d'un coup : tout à coup, je pouvais bouger mes doigts sans douleur, bouger mon poignet : j'étais totalement incrédule et heureuse !!! J'en ai profité pour faire des choses avec ma main gauche, mais j'étais aussi super fatiguée par toute cette douleur emmagasinée.

Et j'avais la trouille : la trouille que ça recommence parce que oui ça va recommencer, n'importe quand, à n'importe quel moment, n'importe où. C'est mon "Al qaïda à moi ": la fibro est une bande de terroristes perso prête à m'attaquer en permanence.
Je me demande encore jusqu'où on peut aller dans l'intensité de la douleur parce que là oui, je peux le dire, j'ai pensé être au bout du bout.

21 Avril 2012

Le doute de nouveau et encore une fois, ça me bouffe. A force de m'entendre répéter la liste de mes douleurs depuis plus de 4 ans maintenant, le CAD s'interroge (un des médecins) et se dit qu'il doit y avoir quelque chose d'autre qui leur aurait échappé, mais quoi ? Donc le e28 juin, j'ai un nouveau RV et on va reprendre tout à zéro sauf que ce n'est pas la première fois et que ça ne donne jamais rien et entre temps, j'ai quoi ? je fais quoi ? je suis quoi ????

C'est très perturbant de voir le diagnostic remis en question. Pour ma part, et après entendre tellement de témoignages, je pense juste que c'est "juste" une question de degré dans la fibromyalgie, non pas que ça m'arrange mais voilà..

Je viens de passer une semaine exceptionnellement difficile avec une très grosse crise mardi et une autre hier qui s'est juste calmée mais j'ai trainé des douleurs très fortes encore aujourd'hui toute la journée, si fortes que j'ai failli reprendre de l'Actiq mais après deux fois consécutives, j'étais tellement mal que ça n'était pas possible.. Outre les démangeaisons, signe d'une intolérance, depuis hier, j'ai des problèmes respiratoires qui font aussi partie des effets indésirables et je n'ai pas envie d'y laisser ma peau. Voilà, je me suis donc fait une double tisane bien corsée en espèrant qu'elle viendrait à bout de ces douleurs récalcitrantes et que je puisse récupérer un peu.

Je me fais peur parce que cet après-midi, la douleur était si forte que j'ai failli à maintes reprises céder à la tentation d'un 3ème Actiq : il y a des moments où la douleur l'emporte sur la raison et oui, la trouille de ne plus être rationnel mais peut-on demander ça quand on est en crise ? J'en ai vraiment marre et je suis fatiguée.

Quelques jours pllus tard et un rv avec ma généraliste qui me dit qu'elle n'a pas de doutes sur ma fibromyalgie. D'ailleurs, elle m'a fait une lettre pour un médecin qui doit me refaire mes attelles dans laquelle elle me présente comme une patiente fibromyalgique qui a une ALD pour fibromyalgie.

Voilà : Du coup, j'étais contente, soulagée : Fibro..

Comme quoi, on finit par être totalement déboussolées avec cette maladie : et le comble, c'est qu'on arrive à êre contente de l'avoir, enfin de n'avoir que cela... Tiens, en parlant de symptômes qui s'ajoutent sans arrêt à la liste, depuis quelques temps, tout à coup je n'ai plus de salive dans la bouche, mais plus, plus du tout.. c'est très perturbant et encore plus quand on chante.. Je me demande si je n'aurais pas un Syndrôme sec en plus ? Je n'aime pas l'idée de faire de l'auto-diagnostic mais comment faire pour ne pas y penser car ce syndrôme est souvent associé à la fibromyalgie..

Encore une piste à explorer quoi que l'idée de la biopsie ne me réjouisse pas : Peut-être après tout qu'on ne va pas sauvagement m'arracher un morceau de joue ????? Je sais, je ne suis pas courageuse... En même temps, je n'ai jamais dit que je l'étais.

 Mai 2013

RV avec le neurologue il y a peu. Résultat : Il semblerait que je n'aie pas de névralgie du triumeau mais des algies vasculaires de la face. Peu importe le mot : c'est ladouleur qui compte et comment la soulager. Jee dois donc faire des examens complémentaires.. encore et en ce moment, on évoque la possibilité que j'aie des micro crise d'épilepsie (les malaises que je fais régulièrement)..et que tous mes maux pourraient venir de là. Je ne suis pas docteur mais je n'y crois pas du tout. Le problème, c'est que le Dr D. ne veut pas prononcer le mot "Fibromyalgie" et donc il tourne autour du sujet en prenant chaque symptôme séparément et en essayant de savoir ce qu'il signifie.. Donc, il cherche encore et encore. Bien sûr, d'un côté c'est bien et j'apprécie la démarche mais c'est usant, déstabilisant parce que bien sûr, on n'avance pas et j'entends des mots qui me font peur : epilepsie, tumeurs.. alors que je suis persuadée que j'ai "JUSTE" une fibromyalgie comme cela a été diagnostiqué par le rhumato, par le Dr H., mon généraliste d'avant et, le neurologue....