Fibromyalgie : En Limousin aussi

Comme vous, je suis fibromyalgique & SFC.J'habite en Limousin, tout près de Limoges en Haute-Vienne.

J'ai décidé de faire ce blog quand j'ai constaté que notre région comptait de nombreuses malades dont certaines se retrouvaient livrées à elles-mêmes si elles n'avaient pas la chance de rencontrer les « bonnes » personnes. Certaines se privent même des traitements adéquats faute de moyens financiers alors qu'il y a DES SOLUTIONS.

 Il suffit quand on les connait de les faire PARTAGER et c'est ce que j'ai voulu faire.

J'ai souvent eu l'impression d'être.. toute seule. Lorsqu'on m'a parlé de la nécessité de rencontrer d'autres « malades » (j'ai encore du mal même à écrire le mot), j'ai un peu traîné les pieds en me disant que ça allait me démoraliser davantage, que je n'avais pas envie de vivre en permanence avec la maladie, etc. bref, pour tout dire, l'idée m'a plutôt déprimée. Petit à petit, je coupais les ponts avec mes relations, mes amis laissant la douleur et la déprime prendre toute leur place.

Dépression : le mot est lâché mais je tiens à souligner que je ne suis déprimée que lorsque je suis envahie par la douleur. Là, en l'espace de très peu de temps, c'est comme si mon moral était happé par le mal. Et les larmes se mettent à couler de mes yeux sans que je puisse rien faire pour les arrêter : je n'ai même pas le sentiment que c'est la faute à la tristesse, à la douleur : souvent, c'est de la rage, de l'impuissance. Et rares sont les soirs où je m'endors sans pleurer depuis un peu plus de deux ans. D'ailleurs, c'est un problème qui n'incommode que moi puisque je ne tire pas une sonnette d'alarme quand je commence à pleurer. Alors à moins de me regarder avec attention ou de toucher mon visage inondé.. Et que faire ? Que dire ? C'est encore un peu plus d'impuissance pour mon mari qui ne sait décidément plus que faire.. et qui finit par s'endormir.. lui ! Je reconnais que pleurer tous les deux sur mon sort ne serait pas forcément efficace non plus pour remédier au problème, sauf que ça me renvoie à une certaine solitude qui ne me quitte guère depuis que je vie en compagnie de cette saleté de .. Bon, je m'égare; Quand je pense à cette maladie, je m'emporte facilement : j'ai envie de la piétiner (pas possible : ça risquerait de me faire mal aux jambes), de l'écraser et de la jeter dans le feu pour être sûre qu'elle ne reviendra pas.. J'ai même pensé au lance-flammes : bref, je me surprends à être très vindicative..

Il y a un peu moins d'un an, de retour de Suisse Alémanique, nous sommes passés par Vevey dans le Canton de Vaud, à deux pas du siège de Nestlé et nous avons découvert cette fourchette incroyable plantée dans le Lac Léman. Elle m'a semblé être le symbole tout trouvé pour la page d'accueil de mon blog : Une fourchette plantée dans le dos, ça doit faire mal, non ? Un peu comme la Fibro...

Il y a un peu plus de deux ans, suite à une sciatique paralysante et des douleurs diffuses qui apparaitront dans les mois suivants, mon rhumatologue a prononcé cette phrase qui allait donné un tour nouveau à ma vie : Vous avez une Fibromyalgie couplée à un Syndrome de Fatique Chronique (SFC).

Sur le coup, je ne me suis pas affolée plus que cela parce que tout simplement, je n'avais jamais entendu ce mot ! En rentrant, j'ai cliqué sur Internet et là, tout s'est écroulé : Frénétiquement, j'ai cherché scruté tous les sites ou forums qui évoquaient cette pathologie que ce soit en France ou ailleurs dans le monde. Et je n'ai pas été rassurée..

 Je me suis alors rapprochée de mon médecin généraliste qui m'a écoutée avec attention et m'a dit :

• On ne pourra pas vous guérir, mais on pourra avec un traitement pluri-disciplinaire ajouter bout à bout des moments de détente, de bien-être qui feront que votre vie sera meilleure

Il avait raison.

Ce qui ne m'empêche pas parfois, encore aujourd'hui, de lui demander :

• Est-ce que vous pensez vraiment que je suis malade ?

Parce que OUI, malgré tout ça, toutes ces douleurs, j'arrive encore à espérer que peut-être tout cela n'est que provisoire et qu'un matin, je vais me réveiller guérie.. D'accord, je sais bien que guérie ça n'est pas possible, mais au moins « mieux » ?

J'ai décidé (par la force des choses) de m'occuper de moi, ce que j'avais plutôt eu tendance à oublier pendant tant d'années. Le plus difficile a peut-être été de ne pas culpabiliser de le faire mais au fond, il faut être honnête, ça n'est pas aussi désagréable que ça de se faire prendre en charge... pour une fois. Se faire du bien : tout un programme que j'ai essayé de respecter.

Ainsi, le lundi, c'est balnéothérapie et le mardi, kiné (massages très doux effectués le matin parce que mon hypersensibilité de la peau de le permettrait pas l'après-midi). Le mercredi : Relaxation en milieu hospitalier. Le Jeudi est réservé au Centre anti-douleurs (1 fois par mois ½) ou la pyschologue du centre anti-douleurs tous les 15 jours en moyenne. Ne reste plus que le vendredi et là, c'est encore balnéothérapie. Parfois, le week-end, nous allons au Centre Aquatique de St Junien (piscine chauffée à 33°, jets, bains bouillonnants etc..). Nous profitons aussi du sauna et du hammam.

Et les après-midis, je me repose. J'inclus dans le repos la télévision, la lecture, l'écriture, l'ordinateur, mes recherches généalogiques, etc.

Bien sûr, j'intercale à ce programme ma vie familiale, l'entretien de la maison (ce que je peux, etc).

A ce jour, je ne sais pas encore évaluer si je fais suffisamment de choses ou pas : En tous cas, j'en fais beaucoup moins que dans ma vie antérieure et ça, c'est difficile à accepter. Je ne sais pas si c'est acceptable pour ceux qui m'entourent si j'avais à me justifier, mais le constat est que grâce à cet allègement de mon rythme de vie, j'ai moins de grosses crises ingérables. Et ça, c'est une amélioration énorme même si à chaque nouvelle crise, je m'effondre en me disant que décidément, c'est trop difficile et que je n'y arriverai jamais.

Si j'y arrive, c'est parce que j'ai toute cette équipe qui m'entoure de son mieux. Je ne me sens pas isolée et ça, c'est peut-être une des choses les plus importantes car cette maladie nous isole totalement des autres : famille, amis : Difficile de faire comprendre une maladie chronique sans les lasser. Parfois, je leur en veux de ne pas imaginer ma souffrance mais d'un autre côté, je comprends que ce n'est pas à eux de vivre ma maladie. Je ne l'ai pas choisie non plus. Et je ne suis pas une sainte et donc, je n'arrive pas à être contente de souffrir. Ras le bol souvent. Pas envie d'imposer cela à mes proches. Juste envie d'aller mieux. Et pour chacun(e, la recette est différente. Il y a ceux qui supportent les traitements médicamenteux lourds : ce n'est pas mon cas et heureusement que les médecins semblent avoir enfin admis que je n'étais pas phobique des médicaments,

mais juste « intolérante » à la plupart d'entre eux. Quand j'y pense, je me dis que c'est peut-être une protection que mon corps s'est donné et 'il avait peut-être raison.

D'un autre côté, je voulais absolument préserver mon intégrité.. ça peut sembler prétentieux de dire ça mais voilà, je n'ai pas envie de dissoudre mon cerveau dans des molécules chimiques néfastes dont les effets secondaires étaient aussi pénalisants à court qu'à long terme. C'était mon choix.

Alors, non aux anti-dépresseurs, aux anti-convulsivants, etc....

Et je ne le regrette pas.   

Il restait donc l'autre solution : Favoriser les traitements non médicamenteux, hormis pour les très grosses crises, celles dont on sait dès le début qu'elles ne seront domptées que par les grands moyens et la seule molécule qui me fait de l'effet : le Fent..yl. Quand ça arrive, c'est un vrai dilemme pour moi de me décider à ouvrir l'emballage. Le fait d'avoir vu ce médicament administré à mon beau-père lorsqu'il était en fin de vie y est sans doute pour quelque chose, la peur de me dire :

• Qu'est-ce que je pourrai prendre le jour où cela ne fonctionnera plus ?

L'angoisse totale... Alors, je serre les dents, j'essaie de ne pas penser à la douleur, mais quand je sens qu'elle monte et que très vite, je ne peux même pas ouvrir la boite de médicament, je deviens très nerveuse, mais alors, très très nerveuse.. Mieux vaut ne pas se trouver sur mon passage. Bien sûr, certains diront qu'il ne faut pas laisser à la douleur le temps de s'installer parce qu'elle est plus difficile après à faire partir mais avant de prendre la morphine (c'est presqu 'un geste ultime pour moi), je me dis aussi que les deux ou trois jours qui suivront seront difficiles avec des nausées plus ou moins fortes et un état qui ne sera pas celui de la normal.. Je dois donc peser le pour et le contre. Et je calcule.. En fait, j'ai peut-être mis le doigt sur le fonctionnement « d'hyper-contrôle » qui est le mien et que c'est là que le bât blesse.. Je crois que je viens de faire une découverte à laquelle mon travail sur moi depuis deux ans m'a amenée doucement.. Il faudrait pouvoir laisser le stress, vivre tranquillement.. mais j'ai encore du mal à franchir ce pas : On ne vit pas au pays de Candy et on subit, volontairement ou pas, le stress des uns et des autres.. A moins de se faire faire un lavage de cerveau et de devenir totalement insensible, comment réussir ? Il faut que je devienne COOL. Ben, ce n'est pas pour demain.

Depuis quelques semaines, je prend un anti-dépresseur à dose minime (10 mg) par jour: Il s'appelle Athymil et je dois reconnaitre qu'à cette dose, j'en perçois un bénéfice car depuis plusieurs semaines où j'étais tombée dans une profonde dépression, je dors mieux (je récupère et ça, c'est un cadeau inestimable) et j'ai moins de fortes crises nécessitant la morphine : donc, je le reconnais : ça marche. Un seul bémol cependant, ce médoc me déclenche des crises de boulimie incroyables au point que je me relève parfois la nuit pour manger : si, si, j'en ai trouvé des preuves même si je n'en n'ai pas gardé de souvenirs.. J'espère que la balance ne s'en souviendra pas non plus : ça m'inquiète de ce côté-là mais si je dois choisir entre l'une et l'autre, le choix va être difficile car j'en suis au point de me dire que je ne supporte plus les fortes crises : elles sont insoutenables.

Je refais un point quelques mois plus tard et force m'est de reconnaître que cet anti-dépresseur a eu un effet sur mon sommeil en lui rendant une qualité qu'il n'avait plus depuis longtemps. Mes réveils pendant quelques mois ont aussi été plus faciles. J'emploi un temps du passé car depuis 8 à 9 jours, je viens de refaire plusieurs très grosses crises qui ont nécessité une prise de morphine (Actiq) qui a nettement moins bien marché que d'habitude.. Elle a calmé le pic de la douleur mais à part ça, les autres douleurs sont restés. L'important, l'absolue nécessité, c'était de casser ce pic douloureux et insupportable.. Bien sûr, s'en sont suivis des jours avec beaucoup de fatigue, de nausées, etc..

Alors, je me repose la question fatidique : l'anti-dépresseur est-il encore nécessaire puisque les crises se succèdent ? Je n'ai pas arrêté de le prendre  de moi-même. J'attends encore un peu. En même temps, de vieilles douleurs qui avaient disparues (en fait, elles étaient juste planquées et n'attendaient qu'un signe pour resurgir) (celles qui me pourrissent le dos dès que je m'allonge ou qui m'enserre le dos au niveau du torse et jusqu'aux lombaires comme dans un étau qui va m'empêcher de respirer, sont revenues... Et mes nuits sont à nouveau difficiles.. Sans parler des réveils où j'ai l'impression d'avoir 100 ans au moins, où il me faut un temps et des efforts infinis pour me lever...

Depuis quelques temps, j'avais souvent de petits malaises comme si j'allais m'évanouir, des douleurs aux cervicales aussi. Bref, j'ai fait une IRM cervical dont le résultat a été : RIEN A SIGNALER. Tout va bien donc. Conclusion : La Fibro encore et encore. Il y a toujours deux façons d'intepréter les résultats : la bonne et la mauvaise : si on avait trouvé quelque chose, ç'aurait été quelque chose de grave... alors gardons la Fibro : j'allais dire : on sait ce que c'est... euh pas vraiment... Mais au moins, on sait que ce n'est pas autre chose..

Je ne sais pas si je me fais bien comprendre ?

Une chose est certaine : les moments de répit même s'ils sont rares doivent être appréciés comme tels mais il ne faut jamais trop se réjouir et  il y a peu de chance pour que cette maladie nous lâche une fois qu'elle a mis le grappin sur nous. J'ai essayé à maintes fois de la noyer dans la piscine : sans  succès : elle doit savoir nager !

Le 30 Mai 2011, j'ai "fêté" mes 3 ans de Fibromyalgique (enfin : date du diagnostic) : Si je voulais faire un bilan, force serait de constater que la maladie a évolué. Beaucoup de symptômes se sont rajoutés petit à petit. Mon "handicap" (je suis obligée de mettre des guillemets tant le mot m'est encore difficile à écrire) s'est accentué. J'ai dû composer ma vie AVEC la Fibro et CONTRE mon gré, juste pour pouvoir continuer à vivre le plus normalement possible, tout étant relatif. Je n'ai jamais arrêté le programme mis en place depuis le départ : kiné, balnéo, suivi psy, etc.. même s'il me coûte parfois : Il m'oblige à rester active, à voir d'autres personnes, à avoir un but pour me lever le matin car je suis faite ainsi : si j'ai un rendez-vous, morte ou vive, je me sens obligée d'y aller.. (un peu de masochisme peut-être..?). Je pense que cette partie du traitement pluridisciplinaire m'a aidée à aller moins mal même s'il n'a pas beaucoup d'emprises sur les douleurs ou la fatigue.

Je me suis impliquée aussi dans plein de choses : la chorale qui m'a fait revivre un peu en me prouvant que j'étais capable d'assimiler/d'apprendre des dizaines de chansons, que je pouvais monter sur une scène sans me poser de questions (ça doit être la magie du groupe) : pouff ! la timidité s'envolent quand on est tous ensemble, la tenue de mes blogs, les rencontres qu'ils m'ont permis, l'aide si minime soit-elle que je peux à travers mon témoignage apporter aux autres et à la maison, j'essaie d'assurer autant que faire se peut même si ce n'est jamais assez à mon goût..

Depuis bientôt 1 an, j'ai dû me résoudre à accepter d'utiliser un fauteuil roulant pour mes déplacements : ça été et c'est toujours difficile mais ça nous a permis (mon mari et moi) de retrouver un peu de qualité de vie : pouvoir ressortir un peu. Après, il faut beaucoup de calculs et parfois d'imagination pour trouver des solutions pour arriver à faire les choses.

Il faut aussi de l'amour autour, de la compréhension : Pas toujours facile de faire admettre un handicap qu'on n'accepte pas.

Chaque jour, j'espère encore qu'un miracle peut survenir et hop, tout redeviendra comme avant... euh.. justement, c'est ce qu'il ne faudrait pas ! Pourquoi toujours ce besoin de vivre à 200 à l'heure ? Je n'ai jamais su faire autrement.. sauf depuis que j'y suis obligée.. Il faut que j'apprenne la SERENITE. Je m'y efforce avec la SOPHROLOGIE : une vraie découverte qui me procure des moments de bien-être même s'ils sont trop courts pour mon goût... C'est toute une philosophie et je pense que si j'arrive à m'y consacrer davantage, ça ne pourra que m'aider.

Finalement, c'est peut-être vrai que la sagesse vient avec l'âge ?

Peut-être n'est-il pas trop tard ? Il suffit d'attendre encore un peu...

28 Juin 2011 : Les dix derniers jours ont été difficiles alternant fatigue intense et douleurs (intenses aussi). J'ai battu un record de prise de morphine. Il parait qu'il faut que j'arrête d'en avoir peur et que je cherche plutôt à stopper la douleur avant qu'elle s'installe : je crois que je vais travailler en ce sens mais ça ne règle pas le problème des effets secondaires et de l'état de loque dans lequel ça me laisse. Aujourd'hui, j'avais ma séance de sophrologie : J'ai attendu jusqu'à maintenant pour réaliser que je ne pouvais pas y aller sans prendre de risques et en étant dans cet état-là, qu'est-ce que ça pourrait m'apporter comme bénéfice ? Donc, je vais... me reposer ou plutôt squatter le canapé un peu plus.

La journée d'hier a été très compliquée : en arrivant sur le parking du kiné, j'ai senti une vague de fatigue intense m'envahir.. J'ai dû attendre un moment avant de pouvoir sortir de la voiture.. Ensuite, j'avais rv au CAD avec la psychologue. Je ne voulais pas annuler le rendez-vous car je n'en n'avais pas eu depuis quelques semaines et que beaucoup de choses s'étaient passées.. Ensuite, j'ai été reçue par le Dr D. ,médecin du CAD qui m'a gardée toute une heure pour rediscuter, faire des tests de sensibilité etc... Perplexité.... Il a repris mon dossier au début et a demandé un bilan sanguin exhaustif : une pile de prescriptions de toutes les couleurs et plus d'une dizaine de pipettes de sang... Maintenant, il ne reste plus qu'à attendre pour voir s'il peut y avoir des pistes ... ou pas.
Je suis un peu dégoûtée de me voir dans cet état : les six derniers mois ont été pour le moins compliqués, pire que les six derniers de l'année écoulée.. J'ai peur que les choses n'évoluent pas dans le bon sens... c'est juste un constat.

En plus, je réalise parfaitement que quand je suis en crise, je ne suis pas un cadeau : je ne supporte rien : j'attends que mon entourage (limité à mon mari) devine de quoi j'ai besoin (ça aussi, c'est très limité : du calme, qu'on m'ouvre mon batonnet d'Actiq (surtout qu'il ne me demande pas où ils sont : c'est quand même simple non : il y en a partout autour de moi : sur la cheminée, dans la table du salon, etc...), juste que l'emballage est un peu difficile à ouvrir : normal, c'est un stupéfiant et que quand j'ai mal, j'en suis incapable). Bon, mais être stressée, éprouvée, déprimée, énervée quand on subit des douleurs intense, c'est peut-être aussi normal non  et peut-être qu'au lieu de jouer Calimero, il pourrait le comprendre au lieu de penser que je suis chiante... !

9 Novembre 2014

Voilà longtemps que je ne suis pas revenue mais la vente interminable de notre maison a fini par prendre tout mon temps et mon énergie (enfin, celle qui me restait).

Alors, le point sur ma fibro ?

Depuis le début d'année, contre toute attente, un médoc est venu à bout de mes malaises et de mes algies de la face : il s'agit d'un anti-épileptique : tout ce dont je ne voulais pas mais force est de reconnaître, que pris à petite dose (je suis très réceptive), il a changé ma vie et il était temps parce que dire que je ne supportais plus ces douleurs est un euphémisme. Par contre, il n'a eu aucun effet sur mes autres douleurs fibros qui se sont délectées du stress dans lequel j'ai baigné depuis le début de l'année.

Et je viens de passer une de mes pires semaines, du genre qui donne envie de dire qu'on ne veut plus en vivre de pareille avec tout ce que cela sous-entend mais il faut le vivre pour le croire et pour résumer : lundi: une grosse crise qui se termine avec une prise d'Actiq dont je ressens les effets pendant 3 jours, ce qui ne m'empêche pas d'avoir d'autres douleurs intenses entre temps.. Cool..

Et le comble, ça été vendredi : Nous finissions de manger quand j'ai avalé ma salive de travers et là, tous mes muscles des cervicales aux lombaires se sont littéralement tétanisés, le dos, le sternum, les bras, les mains, les doigts etc.. je ne maitrisais plus rien et bien sûr les muscles de ma gorge : je voulais tousser et je ne pouvais pas, je m'étouffais et j'avais très mal etc.. l'horreur.. Et ça n'était pas fini : quand mes muscles se sont relâchés, j'avais (comment dire) super mal à l'intérieur de mon corps, comme si j'avais été rouée de coups de bâtons : impossible ou presque de faire n'importe quel geste ou alors au prix de toutes ces douleurs.. un truc de ouf qui vient de durer deux jours et ce n'est pas encore vraiment fini..  Que dire sinon que j'en ai parfois ras le bol de cette maladie qui gâche ma vie et celle de mon entourage aussi.. No comment.

24 Avril 2015

Un petit point sur mon état à ce jour :

Depuis le mois de janvier 2015, le médecin qui me suivait au CAD est parti en retraite et je me suis retrouvée sans interlocuteur au CAD :J'avais déjà été suivie (au début) par le Dr H. qui avait fait tout ce qu'elle pensait possible pour moi. Ensuite, j'ai été suivie par le Dr D et quand il est parti, j'ai eu très peur de me retrouver livrée à moi-même. Heureusement, la psychologue me suit toujours depuis toutes ces années et vraiment.. heureusement. Je sais qu'en cas de problème, je peux compter sur elle et qu'elle trouvera le moyen de trouver quelqu'un qui pourra m'aider.
Aujourd'hui, j'avais rv avec un nouveau (pour moi) médecin, (anesthésiologiste en charge de la douleur). Elle ne connaissait pas encore mon dossier (et tant mieux) parce que ça a permis d'avoir un oeil nouveau sur mon cas. Nous avons donc parlé (longuement) et sa conclusion a été : Fibromyalgie très sévère + problème neurologique... ceci confirmant cela et concordant avec les précédents diagnostics. Elle m'a proposé une hospitalisation d'une semaine avec perfusions de Xylocaïne, séance de stimulation magnétique.. et autre chose (j'ai oublié le nom.. volontairement ou pas ? mais ça ressemblait à une chirurgie du cerveau) : Le max de la trouille.. J'ai peut-être négocié une hospi à la journée pour la Xylocaïne mais elle doutait fortement du résultat sous cette forme..  De toutes façons, il n'y avait pas de place avant fin Juin : Dommage... Parce qu'en Juillet, je n'ai pas envie et en Août non plus, pas plus qu'en Sept d'ailleurs... Bref, je n'aime pas l'hôpital, j'y ai fait trop de mauvaises expériences.. D'un autre côté, il va peut-être falloir faire quelque chose pour moins souffrir parce que sur le long terme, ça commence à faire beaucoup. D'un autre côté, depuis quelques semaines, mes malaises sont revenus, épisodiquement certes mais ils sont bien là même quand je double mon anti-épileptique.. Donc, rien de bien rassurant.

J'étais quand même contente de rv parce qu'au moins je sais qu'en cas de besoin, quelqu'un pourra m'aider.. ou essayer. Et être rassurée, c'est un peu être à moitié guérie ! J'ai un ECG à passer la semaine prochaine.

Ce médecin m'a dit aussi qu'elle croyait vraiment que la fibromyalgie existait, c'est juste qu'on n'en connait pas encore bien les causes ni le moyen d'y remédier : Et donc oui : il y a des médecins qui y croient et ça aussi, c'est bien !