J'ai eu le temps de bien les étudier. Elles sont d'ordre très différents : Leur seul point commun : elles sont envahissantes et invalidantes et je n'ai qu'une envie : m'en débarrasser !

Douleurs musculaires :

En fait, la plupart du temps, mes douleurs commencent par les lombaires, plus ou moins fortes.. Ensuite, elles suivent le nerf sciatique. J'ai fait plein d'examens (radios, scanners, IRM) qui n'ont rien révélé de véritablement anormal, hormis une petite hernie discale L5-S1 et un hernie cervicale.

Ces douleurs ressemblent à des contractions. Au toucher, mes muscles sont noués (au moins, ça prouve que j'en ai..) : des paquets de noeuds.. Elles se déplacement régulièrement, des cervicales, elles peuvent descendre sur les épaules, puis les bras, les mains. Depuis deux ans, j'ai fait une casse incroyable dans la cuisine : Mes doigts ont perdu de leur sensibilité, tout m'échappe. Elles attaquent aussi mon dos, à différents niveaux, les lombaires sont très touchées. Puis elles descendent sur les cuisses, les mollets. Elles peuvent aller partout.

Douleurs type tendinites :

Comme une tendinite soudaine, une névralgie fulgurante, un éclair douloureux : La douleur est fulgurante et peut durer de quelques minutes à plusieurs heures. Tout à coup, je ne peux plus utiliser ma jambe, mon bras. Elle est si intense que j'ai les larmes aux yeux. Puis elle s'en va comme elle est venue, me laissant décontenancée et soulagée.

Je parviens à calmer ces douleurs avec le Tens.. en principe. J'utilise aussi un gel inflammatoire bien connu, le Volt...ne. Je n'arrive pas à savoir s'il me fait du bien ou pas : Il est glacial ou brûlant ?

Brûlures / Hypersensibilité de la peau :

Parfois, le simple frottement d'un vêtement me fait pleurer : je rêve des beaux jours pour m'habiller plus légèrement, voire sans sous-vêtements..

Fibro et sans culotte aussi ?

Dans ces moments-là, je rêve aussi de l'eau sur moi, histoire de calmer le feu.. J'essaie des crèmes aussi, pour dire de faire quelque chose mais sans beaucoup de résultats.

Je prends aussi mes distances avec les autres car je crains toujours que quelqu'un me tape dans le dos (même affectueusement). Comment décrire cette douleur ? Ça ressemble au feu causé par un coup de soleil. Alors comme pour les coups de soleil, j'appréhende la moindre griffure.

Juillet 2010 :

Depuis plusieurs semaines, les sensations de brûlures prédominent : Elles sont souvent insupportables. En plus, l'extrémité de mes doigts et de mes orteils est étrange : comme si je m'étais brûlée avec mon four par exemple. J'ai l'impression de ne plus avoir de sensibilité. Souvent, j'ai des fourmis plein les doigts : ça arrive même à me réveiller la nuit. J'en ai parlé hier avec la psychologue du CAD (normal : c'est avec elle que j'avais rv) et elle m'a redit que son opinion (et celle du Dr D.) est toujours la même et que je n'ai pas une fibromyalgie mais une maladie neuropathique.. Du coup, je suis de nouveau assaillie par le doute : Alors, j'ai quoi ? J'ai vu un rhumatologue, un neurologue, les médecins du CAD : la majorité était catégorique.. ça finit par me faire peur.. J'ai déjà subi tellement d'examens : chercher où maintenant ? Rien n'apparaissait.. Mais il semble que les douleurs dont je fais état maintenant sont des signes de neuropathie sauf que le fait que la kétamine n'a pas eu d'effet positif va à l'encontre de ce diagnostic tout comme le fait que la morphine me soulage... Qu'est-ce que je peux y faire si ça part dans tous les sens. ? Je suis "un peu" découragée et pas la peine de dire que c'est un euphémisme.. J'aimerais mieux savoir ce que j'ai.. Enfin, tout dépend quoi : une personne qui vient à la balnéo m'a dit ce matin que ça pourrait être un cancer : si c'est ça, au point où j'en suis, je ne veux pas savoir : de toutes façons, je n'aurais pas la force de me battre alors autant que je pense que je peux m'en sortir...

17 août 2010 :

J'étais contente de voir qu'entre Juin et Juillet, je n'avais pas repris de morphine..  même si souvent ça été très limite... L'important pour moi, c'est de limiter les prises, mais depuis deux semaines, tout est remis en question car j'ai dû en reprendre déjà à deux reprises et à chaque fois, pendant 4 jours minimum, j'ai de fortes nausées et une grosse fatigue qui m'enlève toute énergie.. Quand je pense que les médecins disent que la durée de vie d'un médicament est de 2 heures, chez moi elle est de 4 à 5 jours : cherchez l'erreur !

Pour résumer la situation, actuellement j'ai une grosse crise, je prends la morphine (ou plutôt le fentanyl = pire) et pendant 3, 4 ou 5 jours je ne vi pas comme tout le monde : je survis.. Et je commence à peine à relever la tête quand une autre crise revient..!

En plus, de nouveaux symptômes apparaissent comme des douleurs à de nouveaux endroits et des acouphènes : jusque là, je ne savais pas ce que c'était, mais je l'ai vite compris : ça aussi, c'est très moche... On a l'impression de devenir folle en entendant ces sons aigus qui se superposent à la réalité.. J'ai l'impression que des cigales squattent mes oreilles. C'est très... déstabilisant et fatiguant.

Je me demande où ça va s'arrêter ?

Réflexion faite : Il vaut peut-être mieux que ça ne s'arrête pas, sinon ça voudrait dire que....

Youpi donc ! ça ne s'est pas arrêté car ce week-end, encore une grosse crise et re-belote... Se révolter ? Même plus la force en ce moment. Accepter ? Non, pas demain la veille ! Je me batterai encore et encore jusqu'à ce que ce soit elle (la maladie) qui se lasse..

1er Septembre 2010 :

Avec quelques semaines de recul où je n'ai eu que peu de répit avec des crises régulières et épuisantes, je me demande si ce n'est pas la maladie qui est en train de gagner. Je suis au bord des larmes, fatiguée, dégoûtée. J'en arrive à me demander ce que j'ai vraiment (j'ai toujours du mal à intégrer mon diagnostic). Parfois je me dis que je dois avoir quelque chose d'autre, du genre d'une grosse merde, (celle qu'on apprend en croisant quelqu'un qui fait ses courses : tu sais, elle avait ceci ou cela..), bref, le moral dans les chaussettes. Pas besoin d'en rajouter : Fibromyalgie et SFC, ça suffit déjà nous bouffer toute crue ! Je me dis que ce n'est pas juste (qu'est-ce qui pourrait être juste ?): je fais vraiment tout ce qui est possible pour que ça aille mieux, mais ça n'a pas l'air de fonctionner. Hier, je me suis même demandée si je ne devrais pas tout arrêter pour mettre les choses à plat : plus rien faire et voir ce qui se passerait .... Risqué ? Quand je faisais ça, j'avais plusieurs crises par semaine au lieu d'une ou deux.. Ce n'est pas ça que je veux ! Je crois que cette maladie finit par nous rendre folles ou idiotes : on finit par ne plus savoir comment penser.

24 Mars 2011 : Juste pour faire le point : Que dire ? Aujourd'hui, j'ai passé une journée exceptionnellement clémente.. c'est-à-dire "passable" pour une personne "normale". Je l'ai appréciée à sa juste valeur mais depuis la fin de l'après-midi, les douleurs sont revenues. Elles sont partout : Les décrire ? C'est comme si un animal s'était infiltré sous ma peau et me dévorait : Aucun endroit de mon corps n'est épargné. ça commence avec les cervicales qui sont douloureuses. Ma mâchoire aussi : j'ai même du mal à parler, à articuler. Mes épaules ont l'air d'exploser de l'intérieur et elles brûlent de l'extérieur. Mes bras, mes poignets, mes mains : tout est douloureux, comme mes lombaires et mes jambes jusqu'en sous les pieds et probablement que j'en oublie encore : Même le lobe de mes oreilles me fait mal, c'est dire ! Je suis découragée. Le peu de courage que j'avais retrouvé aujourd'hui me fuit. J'hésite encore à prendre une dose d'Actiq. J'essaie de résister même si la sucette est sur ma table prête à être ouverte. Je me dis qu'il faut que je résiste mais ça peut basculer à tout instant parce qu'il y a un moment où l'un des deux doit gagner et l'autre perdre... C'est souvent moi qui perd.

 05 Juillet 2012

Les névralgies du trijumeau sont de retour : juste monstrueux. Finalement, on pourrait faire des concours d'adjectifs pour la fibro. Je suis super fatiguée à la limite de l'épuisement. Le stress des dernières semaines a été intense. En plus, le médecin du CAD a décidé d'arrêter mon A/D parce qu'il doutait de son utilité à si faible dose (10 mg/jour)..

J'ai toujours bcpde douleurs dans les mains ou les pieds.. ou ailleurs aussi. Les maux de gorge sont souvent présents aussi. Bref, le tableau n'est pas idyllique loin s'en faut.

31 Août 2012

On en rajoute ? Depuis quelques mois, gros problèmes pour avaler (ça dure depuis un certain temps : fausses routes, etc). Tout à coup, j'ai mal à la gorge comme si j'avais une angine, des ganglions gros comme des oeufs de pigeons, ça peut durer quelques minutes ou quelques heures... ou alors, sensation de brûlure sur le bout de la langue : difficile à décrire.. ou alors comme si j'avais des petits boutons sur la langue (boutons que je n'ai pas bien sûr), plus de salive du tout, impression de vide dans la gorge (je sais, ça semble bizarre de dire ça...). Il m'arrive aussi d'avoir les yeux totalement secs et c'est douloureux. Sècheresse vaginale occasionnelle aussi : douloureux aussi ! Et l'ORL que j'ai vu qui m'a dit que ce n'était pas un syndrôme sec mais juste des contractions de la gorge d'origine nerveuse et que le seul remède était la relaxation... voilà pour les nouveaux. J'en ai vraiment marre de voir la liste des symtômes qui s'allonge toujours un peu plus; Rajouter à cela mon hypersensibilité à tout : odeurs, lumière, bruit etc... Et ce n'est rien de le dire ! Je crois que je vais passer pour une folle.

Et quand je dis à mon MT que je suis allergique au lactose et qu'elle continue à me prescrire des médocs qui en contiennent qui me rendent donc encore plus malade ! Putain ! il faut le dire comment ? Parfois, j'ai l'impression que le médecin c'est moi !

07 Octobre 2012

La semaine dernière, j'ai appris une bonne nouvelle : Le test que j'ai fait récemment pour la maladie coeliaque qui était suspectée est revenu NEGATIF. Pas vraiment une surprise même si je suis soulagée de ne pas devoir faire le régime sans gluten.

Bon, que me reste t'il à faire ? En ce moment, nous sommes sur la piste du Syndrôme sec de Goujerot. J'ai vu l'ORL (la seconde) qui n'a rien trouvé mais devant mes symptômes, elle s'interroge sur le Goujerot. J'ai donc un RV bientôt pour une échographie cervicale et un autre le mois prochain pour une biopsie des glandes salivaires.

La liste est non exhaustive.

Toujours des symtômes qui se rajoutent et rien qui apparait aux examens..

20 Octobre 2012

Nevralgies duu trijumeau ou Névralgies Faciales:

Depuis quelques temps, elles sont de retour et de pire en pire.Ou alors le pire c'est que le médoc qui les calmait au début semble ne plus faire effet, juste me mettre dans un état second pendant plusieurs jours.. Ce soir, j'étais à la limite d'appeler le 15 : Pour leur dire quoi ?

En plus, je suis épuisée : Comment sait-on qu'on a atteint ses limites ?????

22 Octobre 2012

J'ai fait mon échographie cervicale ce matin et le résultat, devinez ? RIEN : Alors, c'est une bonne ou une mauvaise nouvelle ? Je ne sais pas !

Ensuite, j'ai dû aller chez ma généraliste : grosse pharyngite..; Maux de gorge, toux bien moche.... Je ne peux plus parler. Super surtout quand on voit ce qu'elle m'a prescrit (des pastilles à sucer ( pas remboursées) et  du sirop : je n'en suis pas encore sortie. Et je disais hier que j'étais fatiguée ? C'est aujourd'hui que je le suis !

 30 Octobre 2012

Depuis une dizaine de jours, c'est un festival de douleurs : rhinopharyngite = 2 visites chez le médecin et peu d'amélioration... Deux grosses crises fibro qui m'ont obligées à prendre de l'Actiq à chaque fois tellement elles étaient intenses et tous les jours, névralgies du trijumeau : alors là, je crois que c'est la pire des douleurs qui existe.. Je ne peux pas la supporter et à chaque fois je prend du Tegretol ou son générique (deux comprimés à la fois) ce qui me calme la douleur mais c'est bien là le but mais me donne des nausées pendant plusieurs jours. ça me met aussi ds un état de faiblesse pas possible : j'ai du mal à tenir quelque chose dans mes mains, à conduire, etc.... TERRIBLE. Hier, j'ai rencontré une dame qui a la même chose et les mêmes effets.. Je n'irai pas jusqu'à dire que ça m'a rassurée mais voilà....

 En fait, j'ai très peur des effets combinés de tous ces médocs et ras le bol de ces douleurs infernales.

Novembre 2012

Ces dernières semaines ont été pour le moins éprouvantes avec des douleurs (névralgies faciales que rien ne pouvait calmer. J'en suis arirvée au point de mélanger plein de choses qui ne devraient pas l'être : tout pour me calmer.. Sans succès. Tout ça a un prix et je suis épuisée..Lundi, visite au CAD et le médecin voulait m'hospitaliser pour 8 jours.. Inutile de dire que ce n'est pas ce qui me tente le plus.. il ne m'a pas présenté ça comme il le faudrait.. Il a dit que j'étais dans un état psychique déplorable. Je ne peux pas dire le contraire mais ça, c'est la faute principalement à ces douleurs qui me bouffent littéralement. (on peut y rajouter quelques éléments de stress intense et le compte sera bon).
Aujourd'hui, j'avais rv en médecine interne pour les recherches de Goujerot et je suis tombée sur un médecin très attentif qui avait bien lu mon dossier : ça parait la moindre des choses, mais ça m'a fiat plaisir quand même !

Elle m'a dit qu'on allait faire une biopsie des glandes salivaires qui soit confirmera le gougerot qui est souvent associé à la fibro, soit dirigera éven. sur la piste d'une neuropathie des petites fibres. Il semblerait que cette pathologie puisse donner tous les symptomes que j'ai. Mais il ne faut pas se réjouir pour autant car pas sûr qu'il y ait un médicament miracle pour ça non plus...?!mais au moins, c'est un bout de piste.

Donc voilà.

ça ne change rienau fait que je suis KO. Et demain, R-V avec le Dr D. : alors hospi ou pas ???

15 Nov 2012

Pas... Pas hospi... Ce matin, à 9 h, j'étais encore au CHU jusqu'à plus de midi ! c'est plus qu'une résidence secondaire... J'ai donc vu la psychologue : toujours TOP et le Dr D. ..Je lui ai expliqué pourquoi j'étais ds cet état lundi, parlé de mon rv d'hier en médecine générale.. Pour lui, savoir qu'il s'agit d'une neuropathie des petites fibres n'est pas BIG NEWS car pas de traitement..

Il me fait refaire un bilan complet : Je crois qu'on m'a pompé tout mon sang mais je n'en suis plus à ça près !! Je lui ai redemandé ce que je faisais si mes douleurs revenaient. Il m'a demandé dans ce cas d'appeler un taxi et de me faire emmener au CHU pour qu'il me voie en crise et puisse évaluer ce qu'il faut faire.. Pas sûr que j'y arrive mais on verra...

Mon RV pour la biopsie des glandes est prévu pour jeudi prochain. Je  crois qu'avec le nbd'examens record que j'ai fait cette année, la SS va memettre enALD jusqu'à la fin de mes jours sans sourciller ! Hélas..

22 Novembre 2012 :

C'est bien aujourd'hui que je devais faire cette biopsie.. Autant dire que je ne suis pas courageuse mais peut-être que j'ai une excuse après tout ce que j'ai déjà eu depuis que je suis née ? D'abord, j'ai attendu.. et j'ai entendu des bruits qui ne me rassuraient pas... Ensuite, ça été mon tour : Tout un staff : elles étaient 3. S'asseoir dans le grand fauteuil, champ opératoire, la seringue... Nooooon ! je ne supporte pas de voir les seringues surtout quand elles sont prêtes à piquer.. Parfois, je rêve d'anesthésie générale... Pour être honnête, je n'ai rien senti : j'ai juste entendu :

- Oh la belle glande !

Vite, finissez-en.. Recoudre... etc... Rien que d'imaginer, je défunte déjà. Ensuite, l'anesthésie n'a plus fait effet et c'est vrai que j'ai eu mal toute la journée.. Idéal pour un régime : Pas envie de mettre des aliments dans ma bouche.

Maintenant, il faut attendre environ 3 semaines pour en savoir plus. Est-ce que ça changera quelque chose ? J'ai déjà les larmes artificielles, des cachets que je ne pourrai pas prendre parce qu'il y a encore du lactose dedans etc..

Suite au prochain examen.. ça ne saurait tarder.

Sinon, depuis deux jours, pas de névralgies faciales ou alors supportables et ça, c'est un miracle. ça se paie avec 1 ou 2 Tégretol et ses effets secondaires : pas cool mais il faut savoir ce qu'on veut et la seule chose que je veux, c'est ne plus subir ces douleurs monstrueuses.

Janvier 2013

Voilà plus de 5 semaines que je traine Laryngite, trachéite,et désormais bronchite.. : l'art d'accumuler les problèmes !

Et cerise sur le gâteau, depuis quelques temps, j'ai de plus en plus de problème avec ma gorge ? ma bouche ? Tout à coup, on dirait que mes muscles du fond de la bouche se bloquent d'un côté (je sais, ça semble bizarre à expliquer !) et la nourriture liquide ou solide, même la salive, ne passe plus, plus un son ne sort de ma gorge, c'est terrifiant... ça dure quelques secondes mais vraiment, ça fout la trouille !

25 Avril 2013

Depuis plusieurs jours, je rêve d'être... décapitée ! Eh oui : toute ma tête me fait mal : la peau du crâne, une doulleur qui ressemble à une otite (une fois à gauche, une fois à droite), une autre au niveau de la tempe : on dirait que ma mâchoire inférieure est débloquée, elle doit l'être d'ailleurs parce que je me mords involontairement l'intérieur de ma joue. Mal aux dents ? Mal à la mâchoire, mal à la gorge (comme si j'avais une angine, des aphtes géantes dans la bouche (sauf qu'en réalité je n'ai rien du tout ! c'est juste une illusion ! ), des ganglions énormes et avec tout ça, je n'ai rien .. qu'une  fibromyalgie. Le seul médicament qui me calme, c'est le Tegretol mais ces derniers jours, je dois en prendre 200 mg x 2 avec tous les effets indésirables ! Du coup, ce matin, je me suis levée dans un état pire que d'habitude et j'ai dû prendre un VSL pour aller à mon RV avec la psychologue du CAD.

A part ça, tout va bien.

07 Mai 2013

Algie vasculaire de la face

Algie vasculaire de la face
Classification et ressources externes
Vue d'artiste des symptômes

L'algie vasculaire de la face (AVF) est une forme aiguë de céphalée essentielle. Il s'agit d'une affection rare, extrêmement douloureuse et invalidante pour celui qui en souffre. Elle se manifeste sur l'une des moitiés de la tête. Les Américains la surnomment cyniquement the Boss' Headache (« le mal de tête du patron »). Plus dramatiquement, on la surnomme « la céphalée suicidaire », tant la violence des attaques et leur fréquence rendent infernale la vie des personnes qui en sont atteintes, soit environ 0,2 % de la population¹.

Voilà : ce matin, j'avais rv avec le neurologue pour un électroencéphalogramme qui n'a rien montré d'autre que celui de juin dernier = qu'il y a quelques signes anormaux mais pas suffisamment pour être inquiètants. Par contre, il demande que je fasse des examens au niveau du coeur (pour éliminer une éventuelle autre pathologie) et du sommeil.

D'autre part, il est persuadé que je ne souffre pas d'une névralgie du trijumeau mais du'ne algie vasculaire de la face, ce qui ne vaut guère mieux vu les descriptions que j'ai trouvé sur Internet...D'après cet article, on l'appellerait aussi le syndrome du patron et Chéri a l'air de dire que ça me correspond bien ...

Par contre, il est surpris que le Tegretol fonctionne et m'a prescrit de l'Imigrane. Si ça ne marche pas, on passera à l'oxygènotherapie. Je m'en fous : je veux juste ne plus avoir cette douleur.

Mais bon, il a encore parlé de douleurs atypiques qui ne correspondent à aucun vrai tableau connu ..

Le point positif, c'est qu'il avait l'air sérieux.

18 Juin 2013

C'est utile de tout noter : ça permet de se rendre compte de l'évolution des choses et/ou de leur dégradation !

Aujourd'hui, j'ai reçu un courrier du neurologue suite à l'examen (tracé de sieste) que j'ai fait récemment. Il semblerait que j'ai des "pointes épileptiques" et qu'il faut que je fasse un IRM encéphalique et un bilan cardiovasculaire : moi qui pensait en avoir fini avec les examens !

Le pire, c'est à mon avis que ce pb est en plus de la fibro, pas à la place !!

23 Juillet 2013

La semaine dernière, j'ai fait une écho-cardiaque qui n' a rien donné : Tout semble bien aller. Va falloir encore chercher ailleurs ! Je vais quand même devoir encore un autre examen dont j'ai oublié le nom et une nouvelle IRM cérébrale.

Décidément, je n'arrête pas avec les examens mais jusque là, pas grand'chose à se mettre sous la dent.. heureusement ou pas. Dommage qu'avec tout ça, j'ai toujours mes douleurs et que mes handicaps augmentent..

14 Octobre 2013

La semaine dernière, mes névralgies faciales étaient de retour : Très vite, elles sont devenues insupportables. Le Tegretol qui avait fonctionné jusque là, ne semblait plus efficace. Très vite, j'ai augmenté les doses. Les nausées ont augmenté en proportion. Jeudi, j'avais RV au CAD et quand le Dr D. a commencé à parler de me garder, j'ai eu du mal à le croire... mais je n'ai pas eu trop le temps de chercher des arguments sauf que j'avais RV chez le coiffeur l'après-midi ... argument pas recevable... et qu'il fallait qu'on parte au Pays de Gex vendredi matin.. Et je me suis retrouvée dans un lit. Une infirmière est venue pour me poser un catether.. J'ai bien dit "essayer".. Il a fallu le renfort d'une collègue et 3 tentatives pour y parvenir. J'étais bien énervée car je craignais pour notre départ de vendredi : J'avais encore plein de choses à préparer mais dans l'état où j'étais,.. Donc, perfusion de Keppra (2 grammes). Immédiatement après, j'avais toujours mal et je me suis dit que rien ne calmerait ces satanées douleurs. Pourtant, 1 h plus tard.... comme un petit miracle : Plus rien..... Difficile à croire. Nous sommes rentrés. J'étais un peu KO mais la nuit qui a suivi... je n'ai plus ressenti les douleurs semblables à des brûlures qui m'empêchaient de dormir depuis si longtemps.. J'ai dormi même si le matin il fallait se lever à 4 h 30. Pour une fois, je n'ai rien vu du voyage.. rien. J'ai dormi, assommée et quand nous sommes arrivés, j'avais récupéré ! Aujourd'hui, nous sommes lundi soir et mes douleurs semblent avoir disparu : toutes mes douleurs, pas seulement celles du visage. J''ai encore du mal à y croire et ça fait un bien fou. Je crois que c'est mon premier répit depuis 5 ans !
Je sais que j'ai toujours dit que je prendrai pas d'anti-epileptique.. J'avais essayé le Neurotin en cp et ça ne m'avait pas réussi, mais maintenant, après autant de douleurs et de fatigue accumulée, je ne me refuserai pas ça si ça peut me soulager.
Une des raisons qui m'a fait changer d'avis, c'est que dans mon électro-encephalogramme, on a trouvé une zone epileptogène, pas importante certes, mais présente qui pourrait expliquer mes malaises, mes pertes d'équilibre qui me gâchent la vie depuis quelque temps. donc, il va bien falloir faire quelque chose pour prendre tout ça en compte. En attendant, je veux juste savourer ce répit : on verra combien de temps il durera.

KEPPRA : Et si le bonheur, c'était lui ? Il y a 8 jours, alors que je souffrais le martyre à cause de mes névralgies faciales (trijumeau ou autres), j'ai eu une perfusion de KEPPRA et là, contre toute attente pour la sceptique que je suis j'ai vu mes douleurs disparaitre de 80 % ! J'ai recommencé à avoir un sommeil plus réparateur et à me lever moins fatiguée le matin : Incroyable : je ne connaissais plus ça depuis 5 ans. J'ai apprécié chacun de ces instants. Les malaises qui me pourrissent la vie depuis plusieurs mois ont également disparu. C'est difficile à décrire mais j'ai eu l'impression de sortir de ma chrysalide, retrouver mon corps.. Chose incroyable, mes douleurs musculaires qui nouaient mon dos, mes cuisses etc ont lâché.. Je me sens presque normale. J'ai l'impression de revivre. Je sais que ça ne durera que le temps que l'effet du produit s'estompe mais ça fait tellement de bien.

8 jours plus tard : Le bonheur n'a pas duré et même si c'était assez inévitable,c'est difficile car les douleurs me semblent pire que jamais. Alors, cette idée : est-ce qu'il vaut mieux avoir toujours mal ou avoir des pauses, histoire de ne pas comparer ?

Demain, je retourne au CAD pour voir s'il faut envisager une nouvelle perfusion : en attendant, j'ai repris le Tégretol mais il me fait désormais très peu d'effet.

C'est une histoire sans fin (euh.; je l'espère) ou plutôt un feuilleton. A la suite de cette épisode, j'ai dû aller aux urgences du CHU (c'était un dimanche). Là on n'a pu me faire qu'une perfusion de 500 mg (impossible de faire plus aux urgences) : résultat : aucun effet et j'en suis ressortie aussi mal que j'y étais entrée mai avec des comprimés de Keppra. Pendant une semaine, j'ai pris 1,0 mg de produit par jour pour un effet moyen et surtout tous les effets indésirables : nausées, maux d'estomac etc.... Finalement, retour au CAD pour une nouvelle perfusion de 2,0 g (hier). Nous avons donc passé une bonne partie de la journée au CHU.. et depuis, plus de douleurs et j'ai dormi enfin.. Aujourd'hui, je dormirais bien encore si je m'écoutais tellement je suis fatiguée (bcp de stress accumulé aussi depuis quelques jours).. Un nouveau RV est prévu mardi au CAD pour une titration et un autre à la prochaine crise  qui sera suivie d'une nouvelle perfusion..
Ce mois d'Octobre aura été bien pourri du début à la fin . Je croyais avoir connu le pire mais il restait à venir !

Wait and see. Par la force des choses, j'échapperai à la corvée des cimetières pour la Toussaint : Vraiment trop fatiguée. Belle-maman va être ravie d''avoir son fils pour elle toute seule ! ouh...

Mardi 12 Novembre : Nouvelle perfusion de Keppra : Depuis quelques jours, toutes mes "anciennes" douleurs étaient revenues : comme des fractures dans les mains et les pieds, dans le dos, des cervicales aux lombaires : une pure horreur ! Plus de sommeil.. etc... Hier, après la dernière perfusion, j'étais fatiguée.. mais aujourd'hui, je n'ai pas de douleurs ou si peu comparé à d'habitude. Je peux même dire que c'est bon, que ça fait du bien et j'apprécie cette trêve. La grande question restant : Jusqu'à quand ?mais il parait qu'il faut vivre au présent.

20.11.2013 : La trève toujours...  Depuis quelques jours, je récupère un peu.Comme les écureuils, je fais ds provisions de moments avec moins de douleurs.

Et ce soir, répétition de chorale: l'occasion de remercier tout le monde et de se plonger dans la préparation de notre prochain concert dans quelques semaines..

Janvier 2014

Depuis mercredi, mes douleurs reviennent, fulgurantes, violentes mais ponctuelles... Aujourd'hui, j'ai parlé au Dr D. du CAD qui m'a dit qu'on ne peut pas continuer à faire des perfusions toutes les semaines et qu'il faut que je ressaie de prendre le Keppra 2  x 150 mg /jour en comprimés.. Le chiffre me donne le tournis. OK je vais le faire parce que je n'ai pas vraiment le choix, sauf que ça n'a pas l'air de calmer mes douleurs du tout..

24 Janvier 2014

La semaine dernière, le Dr D. a quitté le CAD... Jusqu'au bout, il aura essayé de m'aider ce qui fait que j'ai pleuré en sortant de la dernière consultation.  Aujourd'hui, j'avais un RV avec le neurologue que j'ai vu en Juin dernier, le Dr T. qui jouit d'une bonne réputation. Je lui ai ré-expliqué mon pb : Pour résumer, il a confirmé (en était-il encore besoin mais oui après toutes les péripéties de mon parcours !) que je suis bien Fibromyalgique, mais peut-être aussi épileptique et que je souffre de névralgies chroniques du trijumeau atypiques ou d'algies vasculaires de la face atypiques aussi : j'ai oublié qu'on m'avait aussi diagnostiqué le SFC. Voilà, le diagnostic du jour. La consultation a duré près d'une heure. Le problème, c'est que je n'entre dans aucun tableau clinique : tout est bizarre chez moi y compris mes réactions aux médocs et le fait que je ne métabolise pas !! Incompréhensible que j'aie été soulagée avec le Keppra. Et pourtant... J'avoue que j'ai angoissé pendant un moment parce que je pensais qu'il ne voudrait pas me faire des perfusions en cas de nouvelle crise, le pb étant que ça serait une prescription hors AMM, sauf que j'ai quand même un pb épileptogène qui pourrait justifier ça. Ma question a été :

Qu'est-ce que je fais si j'ai une nouvelle crise (le soir, la nuit, le week-end, un jour férié ?

Finalement, il a appelé la pharmacie de la clinique pour leur demander de se fournir en Keppra et d'en avoir tjrs une réserve de 2 g pour le cas où je pourrais en avoir besoin et donc si ça m'arrive, j'appelle et lui ou un confrère me fera la perfusion. Tout est noté dans mon dossier : C'est un énorme soulagement et j'espère juste ne plus en avoir besoin mais au cas où, j'ai cette solution pour calmer ces douleurs insoutenables. Entre temps, il m'a prescrit un traitement de fond avec du Lamictal, un autre anti-épileptique. Voilà, mais c'est déjà énorme pour moi.
En plus, il ne m'a pas fait payer : il a fait passer la consultation sur mon 100 % : Vous allez dire que c'est normal, sauf que finalement, c'est rare que ça se passe comme ça, la plupart du temps, on nous fait payer quand même même si le pb est dû à la fibro !

Donc, j'ai apprécié et ce soir, je vais déjà mieux !!! ça fait du bien d'être entendue !

14 Mars 2014

Alors, il faut bien le reconnaître, depuis que je prend cet anti-épileptique (le Lacmital) en traitement de fond, je n'ai eu qu'une seule grosse crise qui a nécessité la prise d'Actiq (ce qui ne veut pas dire que mes autres douleurs ont disparues : non, elles sont toujours là, identiques : douleurs musculaires, brûlures, etc...) mais plus de crises insupportables et plus de malaises non plus, et ça, c'est énorme ! D'ailleurs, il m'est arrivé deux fois d'oublier mon médoc et dans les heures qui ont suivi, mes malaises sont revenus. J''avais presque oublié comment c'était mais une chose est sûre : ça fait très peur : Je ne sais même pas comment j'ai fait pour les supporter depuis presqu'1 an. Et la cerise sur le gâteau (mais mieux vaut ne pas le dire trop vite), pas de névralgies faciales : Et là ,je dis "oui, j'achète !).

Je reconnais que j'étais totalement opposée aux anti-épileptiques mais peut-être parce qu'on en propose tjrs de fortes doses dès le départ et moi, c'est clair, je suis hypersensible. Du coup, si les choses s'étaient passées comme prévu pour le neurologue, je devrais en être à près de 300 mg/jour. Or, la dose max que je supporte, c'est 25 mg (et encore, l'après-midi, je manque de m'endormir !). Le neurologue m'a dit que ce n'est pas une dose utile, oui mais elle ne m'empêche pas de vivre et j'ai du mieux, alors ?

Je ne suis pas médecin mais je constate juste : Ceci dit, si mes autres douleurs pouvaient s'atténuer aussi, ça m'arrangerait mais la nuit, je dors super mal (pire qu''avant). Au cours des dernières semaines, j'ai souvent passé une partie de mes nuits à errer dans la maison et trier mes placards ! Et le pire, ce sont mes réveils : s'ils étaient mauvais avant, ils sont encore pire maintenant et quand j'arrive à sortir du lit, j'ai vraiment l'impression d'avoir 100 ans ! Désormais, je m'habille assise sur une chaise..

22 Mars 2014

Depuis 3 jours, mes douleurs de la face étaient revenues. J'ai attendu et espèrer qu'elles n'allaient pas durer mais quand j'ai vu qu'elles devenaient insupportables vendredi après-midi, je me suis dit que je ne pourrais pas supporter une nuit de plus et encore moins un week-end. Donc, nous sommes allés à la Clinique du Colombier comme le neurologue me l'avait conseillé. Arrivés à l''accueil, il a fallu expliquer ce que j'avais alors que j'avais du mal à parler. On a appelé un neurologue (celui qui me suit désormais n'était pas atteignable). Il a dit qu'il me recevrait en consultation à 17 h ! et là, il a fallu que je reste calme pour réexpliquer que je venais pour une perfusion de Keppra, que c'était noté dans mon dossier et qu'il y en avait en réserve à la pharmacie de la clinique.. J'ai senti un peu d'incrédibilité de la part de la fille.. Finalement, on a rappelé le neurologue de service qui a dit que je devais aller en ambulatoire. Là, les infirmières m''attendaient, elles aussi un peu incrédules.. Elles ont voulu rappeler le neurologue pour qu'il leur donne avant l'ordonnance, histoire de se couvrir.. Pendant ce temps, j'avais commencé à pleurer tellement j'avais mal. Enfin, au bout d'un temps que j'ai trouvé interminable, on m'a posé un cathéter, puis la perfusion.. Il a fallu que le flacon arrive aux 3/4 pour commencer  à avoir moins mal..

Puis le neurologue, le Dr L. est venu me voir. Il m'a posé plein de questions, essayait vraiment de comprendre ce qui se passait mais sa conclusion a été comme celle du précédent, à savoir que je suis un cas atypique : ce ne sont pas des névralgies du trijumeau, probablement des algies de la face atypiques.. Mes réactions aux médicaments ne sont pas habituelles non plus.. ça l'a laissé perplexe.. mais je commence à avoir l'habitude. Il a semblé plein de bonne volonté. Finalement, il faut que j'augmente vraiment le Lacmital en le prenant le soir puisqu'il me fait dormir et essayer me sevrer si c'est le cas, du Stilnox qui a des effets secondaires importants. Il m'a dit aussi qu'il faut avoir une hygiène de vie, me coucher et me lever toujours à la même heure, éviter les changements etc...

Nous sommes sortis de la clinique il était près de 20 h, je tenais à peine debout mais j'étais soulagée..

Je m''étonne toujours qu'on peut passer des heures à l'hôpital ou là, à la clinique, sans que personne ne nous propose un verre d'eau ? J'avais très froid et j'aurais eu besoin d'une couverture. Il n'y en n'avait pas : Je sais que la clinique va fermer en fin d'année. Certains services ont déjà été transférés dans d'autres établissements, mais ces couloirs vides n'étaient pas rassurants : j'avais juste peur qu'on m'oublie dans une chambre..

25 Mars 2014

Aujourd'hui, j'ai rappelé le neurologue de la Clinique du Colombier. Il a confirmé qu'il ne pourrait pas faire une autre perfusion : trop de risques avec le Keppra qui serait hors AMM. La solution, retourner au CHU, pas aux urgences puisqu'ils ne peuvent pas faire plus de 500 mg.Il me propose de parler avec un des neurologues du CHU pour voir s'il pourrait me les refaire.. Un peu retour à la case Départ.. Il semble très ennuyé parce que mes douleurs sont atypiques (l'adjectif que j'entends le plus souvent en ce qui me concerne). Que faire ? ça finit par être angoissant.. vraiment.. Je n''ai pas choisi d'être atypique !

Depuis Janvier 2014, beaucoup de choses ont changé : Nous (enfin, le neurologue) a trouvé une solution pour remédier à mes algies de la face (algiees vasculaires ? Syndrôme du Trijumeau ? ) on ne le saura jamais vraiment puisque mes crises étaient "hors normes", un peu des deux et surtout beaucoup"trop"'. La solution a été un traitement de fond avec un anti-épileptique (bien sûr, j'ai divisé la posologie par 3 parce que même si le neurologue ne serait pas d'accord, je réagis très fortement à tous le traitements quand je ne les rejette pas) et puisque cette petite dose fonctionne, je ne vois pas pourquoi j'en prendrais davantage et de toutes façons, je préfère me laisser une marge au cas où..

Ce traitement m'a littéralement sauvé la vie parce que j'avais souffert de manière horrible pendant des mois que je n'aurais pas tenu longtemps encore avant d'en finir définitivement (pour ceux qui ne comprennent pas, essayez juste d'imaginer d'avoir une prise électrique branchée sur votre visage : une vraie torture).

Donc, ma vie a changé.

Bien sûr, (ç'aurait été trop beau), cet anti-épileptique n'a eu aucun effet sur mes douleurs fibros qui sont toujours présentes (trop pour mon goût) et sur la fatigue intense puisque j'ai aussi un SFC.

L'année 2014 a été particulièrement stressante pour moi avec la vente de notre maison, un déménagement, un emménagement et tous les pb qui peuvent se greffer là-dessus et je pense que depuis quelques années, nous n'avons pas été épargnés ce qui ne m'a pas aidée à aller mieux..

Depuis peu, les choses se sont calmées (j'ose à peine écrire les mots). Je vis désormais dans une maison adaptée à mon état (plain-pied) : le rêve quoi. Je peux même y entrer et en sortir sans problème (= sans escaliers). La douche a remplacé la baignoire : j'en rêvais. En plus, dès qu'un rayon de soleil caresse les baies vitrées, il fait chaud. Alors, certes, c'est une maison moderne, récente qui n'a pas de charme particulier mais elle a une grande qualité : elle est pratique et confortable pour moi.

Nouvel environnement, nouvelles habitudes : j'ai stoppé aussi certains médicaments qui me semblaient inutiles. Dans ma chambre, il n'y a plus de télé, plus d'appareil de musique : quand je me couche, j'essaie de me détendre juste en regardant le plafond.. Nous avons opté aussi (notre seul luxe) pour un lit électrique : ça été une bonne idée.

Nous avons pris aussi de bonnes résolutions et chaque jour où il ne pleut pas (je déteste la pluie), nous allons promener les chiennes. Heureusement, le terrain est plat autour de la maison. Je prends la plus vieille (celle qui court le moins vite ) des chiennes mais souvent, elle va plus vite que moi. J'arrive à parcourir 800 m par jour, ce qui est un exploit pour moi, mais j'essaie de le faire le plus souvent possible pour ne pas m'encroûter en espèrant pouvoir augmenter cette distance mais pour l'instant, ce n'est pas possible ou alors, je n'arrive pas à revenir à la maison.

Sinon, je fais toujours la balnéo deux fois par semaine, le kiné (massages doux) une fois, la psychologue du CAD une fois par semaine et le dernier jour est consacré soit à la généraliste soit aux imprévus.. ce qui veut dire que je suis très occupée, parfois je me dis que peut-être trop..? il m'arrive d'avoir envie de ralentir parce qu'attendre le  VSL à 8 h 15, c'est parfois dur quand il fait froid et presque nuit, mais quand je reviens après ma séance de balnéo, le plaisir d'avoir pu bouger dan l'eau chaude, d'avoir vu en toute détente ceux/celles qui sont devenu(es) des ami(es) au fil du temps, je suis contente.. sauf que là, il faut impérativement que je me repose et que si j'en profite pour aller faire des courses (il faut bien en faire parfois)..ça se termine pratiquement toujours mal, c'est à dire par une grosse crise de douleurs comme celle que j'ai eu aujourd'hui et qui m'a valu une prise de d'Actiq. Maintenant, la douleur s'est calmée (du moins le pic) mais je suis KO, je me traine comme une loque et j'en ai pour 2 ou  jours pour que les effets disparaissent..

La chose importante à ne jamais oublier (je sais le dire mais jene l'applique pas toujours), c'est de s'écouter et de connaître et respecter ses propres limites qui peuvent être différentes de celles des autres.

Faite il y a peu : Examen consciencieux de la gorge : pas très agréable le tuyau qui passe dans le nez, puis dans la gorge... Diagnostic : rien de visible. RV est pris pour une échographie cervicale, une biopsie salivaire etc... Suspicion de Goujerot.. Même pas peur : J'ai l'impression d'être immunisée désormais... sauf que force est de reconnaître que mon système immunitaire déconne à fond !

En 2011, j'ai dû aller plusieurs fois en urgence voir un ophtalmo qui n'a rien décelé .. Aujourd'hui, j'avais un rendez-vous pris il y a plus de 6 mois (le planning des ophtalmo est digne de celui d'un ministre). Cette fois, j'ai eu un contrôle très approfondi, examen du fond de l'oeil etc.. Pendant deux heures, je suis passée de salle d'attente en salle d'attente, mais pas pour rien : On a décelé la repousse d'une membrane dans mon oeil droit, ce qui explique enfin les problèmes de vision floue dont je me plains depuis plusieurs mois. C'est un des effets secondaires de la vitrectomie que j'ai eue en 2003 et qui a été  suivie d'une cataracte en 2004. Cette fois, il suffira d'un traitement laser pour que tout revienne dans l'ordre. Ouf. Mon oeil gauche a aussi droit à sa cataracte déjà pas avancée. Il faudra l'opérer dès qu'elle sera trop gênante.

Au moins, je sais qu'il ne faut pas mettre ça sur le compte de la fibro, comme la polynévrite.

Je pense que c'est la clé du problème. Quand on ne dort pas ou mal (sommeil non réparateur), qu'on se lève plus fatiguée qu'on s'est couchée, jour après jour, semaine après semaine, mois après mois, les douleurs sont plus vives, plus présentes. A contrario, quand on arrive à récupérer quelques heures de sommeil, le réveil est plus facile et la journée qui suit aussi.

En ce qui me concerne, il faut que je fasse une mise en scène ou plutôt une mise en condition, l'idéal étant de mettre quelques gouttes d'huiles essentielles à la mandarine sur un diffuseur. Au passage, j'en mets quelques unes aussi à l'intérieur de mes poignets : ça sent bon et ça rappelle des souvenirs agréables (Noël..). Ensuite, la musique (au choix selon les jours), puis je m'allonge et je laisse faire.. Si on a sous la main un surmatelas chauffant ou des coussins (genre "Les Chochottes" préalablement chauffés au microondes), c'est encore mieux, la chaleur étant toujours un + non négligeable.

On peut aussi profiter de ce moment pour se faire faire un massage.
 

Pendant des mois, j'ai dormi entre 2 h par nuit max d'un mauvais sommeil (avec 1 ou 2 somnifères) : rien à faire. En ce moment, c'est super.. Je dors environ 4 à 5 h d'un sommeil moyennement réparateur (avec un somnifère et un peu de sirop pour la toux..!) .

Certains sont interloqués lorsque je dis cela. Moi, je me satisfait du peu et là encore, chacun doit essayer de trouver "sa" recette miracle.