20. Journée Mondiale de la Fibromyalgie


12 Mai 2012

Mai 2013

Journée Mondiale de la Fibromyalgie

La 20e Journée de la fibromyalgie se déroule le 13 mai au CHU et à la faculté de médecine de Limoges. Souvent mal comprise parce qu’invisible, cette maladie caractérisée par une douleur chronique concernerait environ 3 % de la population française, majoritairement des femmes. Témoignage d’une Limougeaude.

«J’ai le sentiment que pas un millimètre carré de mon corps n’est épargné. Ni les yeux, ni les dents… C’est un état où on a mal partout, mal tout le temps. » Depuis des années, Maïté Pécher est atteinte de fibromyalgie. Alors qu’une journée, organisée par l’association FibromyalgieSOS, est consacrée à cette pathologie, lundi prochain, cette Limougeaude de 69 ans a accepté de nous parler de son quotidien marqué par une douleur chronique.

La fibromyalgie pas reconnu
en tant que maladie en France

« Je n’arrive pas à me souvenir de ne pas avoir eu mal, mais les symptômes se sont accentués avec le temps. En 1997, j’ai subi une opération importante qui a généré beaucoup de stress, mais mon état s’est surtout aggravé en 2006. Finalement, c’est en 2008 que j’ai été diagnostiquée “fibromyalgique”. » La maladie, reconnue par l’Organisation mondiale de la santé mais pas officiellement par la France qui parle plutôt de syndrome, relèverait d’un dysfonctionnement du système nerveux et d’une mauvaise transmission des messages de douleur au cerveau.

 

Dépression, fragilité psychologique, fatigue mal gérée : sur ses souffrances, Maïté a tout entendu. Car le problème de cette maladie « c’est qu’elle ne se voit pas, que les prises de sang, les IRM, les examens divers et variés ne révèlent rien, ils sont normaux », explique Mireille Mazabraud, responsable de l’antenne Limousin-Périgord de l’association FibromyalgieSOS. « Le diagnostic se fait par élimination. »

Des solutions apaisantes

Et pourtant, Maïté n’est pas une malade imaginaire, mais face à ses souffrances, elle s’est souvent trouvée incomprise et démunie : « Il n’y a pas de traitement qui peut m’aider à guérir de cette maladie, regrette la retraitée. On prend des antidépresseurs, des antalgiques ou analgésiques, comme des dérivés de morphine. Ça soulage, mais ça ne suffit pas. »

Maïté, comme de nombreux fibromyalgiques, cherche donc des solutions ponctuellement apaisantes dans la sophrologie, l’acupuncture ou la balnéothérapie. D’autres se rendent chez un kiné ou tentent l’hypnose. Des pauses “bien-être” essentielles « qu’on accumule », explique Mireille Mazabraud, pour améliorer sa qualité de vie. Et rendre le quotidien tout simplement plus supportable. 

Hélène Pommier

 
 
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Dans le cadre de la journée mondiale de la fibromyalgie, l’association FibromyalgieSOS organise une journée d’information au CHU et à la faculté de médecine.


Lundi 13 mai 2013

Stands d’information
de 10 h à 12 h, salle de réunion n° 2, 1er niveau du hall d`accueil de l’hôpital Dupuytren

Exposition et information
de 10 h à 17 h, hall d’accueil de l’hôpital Dupuytren

Conférences
de 13 h à 17 h - Faculté de médecine, amphithéâtre F

- Le rire : une thérapie (O. Lacassagne)
- La Sophrologie et la Fibromyalgie (Caroline de Cock)
- l’Art-Thérapie (N. Depagniat)
- Les cures : Bienfaits et Intérêt de l’activité physique pour les patients atteints de fibromyalgie (Severine Cazals et Julien Roussillon - Thermes de Lamalou)

Accès libre

En savoir plus : http://fibromyalgiesos.fr/rdv2/

13 mai 2013



 

 

 

 

 

12 mai 2012

En fait, à Limoges, c'est le Jeudi 10 mai 2012 de 10 h à 16 h que se déroulera la Journée Mondiale de la Fibromyalgie au CHU Dupuytren. Un stand d'information sera tenu par des bénévoles de l'Association FibromyalgieSOS. ça sera un moment d'échanges et de rencontres.

 

Depuis le mois de Septembre où nous avons débuté les permanences et les réunions au CHU, beaucoup de chemin a été parcouru. Merci à ceux et à celles qui nous ont rejoints(es). C'est un travail de longue haleine mais les petits ruisseaux font les grandes rivières et par nos actions, nous faisons connaître la Fibromyalgie et nous oeuvrons pour notre reconnaissance.


13/04/2012
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Journée Mondiale de la Fibromyalgie 2011

 

 

Le 12 Mai 2011, c'est la Journée Mondiale de la Fibromyalgie : Alors, meme si un jour dans l'année, ça peut sembler  peu  comparé aux jours et aux nuits passés à souffrir, il faut en profiter pour expliquer, informer, bref faire savoir au plus grand nombre  que cette maladie existe et que nous avons besoin de l'aide et du support  de tous.  Il faut que la recherche avance.

 

Aujourd'hui, il y a des hommes et des femmes (beaucoup de femmes) dont la vie a soudainement changé du tout au tout lorsqu'elles se sont vues atteintes par cette pathologie.

 

Tout pour elles est désormais limité, calculé juste  pour pouvoir continuer à avancer, mettre un pied devant l'autre. Et quand je dis "un pied", c'est souvent un fauteuil roulant quand elles ont la chance d'avoir un compagnon pour le pousser, parce que sinon, beaucoup restent cloîtrées chez elles !

 

Et puis,  il y a les autres : Celles qui décident d'arrêter de vivre parce que OUI, LA FIBROMYALGIE PEUT TUER  car la douleur use inévitablement et irrémédiablement et parfois il suffit de très peu de choses pour que les choses basculent.

 

Alors, la FIBROMYALGIE : POUR UN JOUR OU POUR TOUJOURS ?


20/08/2011
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