Fibromyalgie : En Limousin aussi

Affiche de la réunion

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Quelques photos de la réunion (55 personnes)

Presque du jour au lendemain, la maladie nous est tombée dessus et petit à petit, nous avons commencé à  faire ménage à trois.. contre  notre gré et surtout contre le mien bien sûr, peut-être parce que je m'en suis plus vite rendue compte que lui. Je voulais éviter qu'il se transforme en infirmier, en père, bref en toute autre chose qu'en mari... ça n'est pas forcément gagné parce que c'est facile de laisser les choses nous échapper et c'est quelque chose qui me fait tellement peur qu'elle me paralyse.  Souvent, j'ai peur de devenir dépendante.. Le devenir ? Je le suis. Il y a plein de choses que je ne pourrais ^plus faire seule, ne serait ce qu'utiliser le fauteuil et donc sortir.. Dans ce cas, je me terrerais au fond de mon trou et je n'en sortirais plus jamais. Je crois que je ne me battrais pas. Je me suis toujours battue pour les autres, mais pour moi, la motivation ne serait pas la même.. Un peu moche ce que je dis, mais c'est la réalité. 

Tout est complexe désormais : Il remarque que je ne vais pas bien et me propose de me masser.. Je me dis que si le massage devient médical, il finira par le rester et il n'y aura plus de désir pour le reste. C'est une des raisons pour lesquelles j'utilise toutes les aides médicales qui sont possibles (kiné...) : pour que les rôles ne finissent pas par se confondre.  Par contre, (et c'est là tout le paradoxe) s'il ne voit pas que j'ai mal, je lui en veux, parce que je me dis que s'il m'aimait vraiment, il devinerait quand je vais mal sans que j'aie quoi que ce soit à dire... ça semble facile de se dire que je suis chiante.. Il faut juste pouvoir imaginer ce que vivre avec des douleurs en permanence pendant des années signifie.. Sûr que ça n'aide pas à avoir le sourire, à être décontractée.. même si les sourires de façade, on sait les utiliser.. tellement bien que les autres n'imaginent pas qu'on puisse souffrir..

Alors, parfois, j'en ai juste marre. Je me dis que la maladie m'a volé mon prince charmant, qu'un jour il en aura peut-être assez de vivre avec "ça" lui aussi.. et j'ai tellement peur que ça arrive, qu'inconsciemment, j'ai presque envie de provoquer les choses..

Alors, faire, ne pas faire ? Une chose est sûre : c'est plus facile de partager les choses, de se soutenir.. Pour ça, il faut y croire tous les deux. or, parfois, j'ai l'impression que là aussi, c'est moi qui doit faire avancer la machine, moi qui dois y croire et lui faire croire parce qu'après avoir vécu la maladie-éclair (cancer qui l'a emportée en 5 mois) avec sa première femme, il est  resté très marqué. Et que dire de l'accident mortel de Pierre en 2004 : rien de pourra jamais effacer cette douleur.. qui s'ajoute au fait qu'aujourd'hui, même si ce n'est pas mortel, je suis aussi malade et que ça nous pourrit la vie...

Août 2013

J'ai désormais un peu de recul avec le début de la maladie. J'ai rencontré beaucoup de fibros et j'entends toujours les mêmes plaintes : Les difficultés dans le couple car vivre avec la maladie, c'est dur et vivre avec un(e) malade, ce n'est pas facile non plus. Alors, il faut des compromis et sûrement beaucoup, mas alors beaucoup de sentiments pour rester encore ensemble. Et tout le monde n'y parvient pas. Souvent le conjoint ne comprend pas... parfois il se barre tout simplement... ou s'il reste, il fait des reproches, des remarques blessantes.. Certains ne se gênent pas pour appuyer là où ça fait mal, pour reprocher à leur femme d'avoir pris du poids (la faute aux médocs)... Certaines pensent au suicide quand elles se voient délaissées, dénigrées.. ça fait très peur de voir les dégâts causés par la maladie et pour ça, il n'y a pas de médicaments.