Fibromyalgie : En Limousin aussi

 Elle n'est pas belle l'idée ? Abriter les personnes en fauteuil roulant : Il suffisait d'y penser et ce sont les Helvètes qui l'ont fait.Moi, j'aime bien..... surtout quand il pleut. Photo prise à la Migros de Val Thoiry.

Alors, le fauteuil : c'est bien ou pas ?

Utiliser un fauteuil, ça veut dire reconnaître qu'on a un handicap. Refuser d'utiliser le fauteuil, ça veut dire ne plus avoir de vie sociale, de vie familiale, être frustrée en permanence... Utiliser le fauteuil, ça veut dire demander l'aide de quelqu'un pour le pousser parce dans la majorité des cas, les fibros (dont moi) ne peuvent pas utiliser leurs mains. ça veut dire que cette personne doit être en pleine possession de ses moyens physiques parce que pousser un fauteuil, c'est très dur, c'est lourd, ça demande beaucoup d'efforts. Le fauteuil, ça va mais sur le plat : une vraie galère dans les graviers ou sur les pavés ou quand il y a de la pente même légère... Emprunter une rue : un parcours du combattant : Parfois il faut même envisager descendre du fauteuil avant de le monter sur le trottoir, puis redescendre après. Entrer dans un magasin, mieux vaut éviter.. dans un restaurant : pas toujours facile : Tout ça demande beaucoup, beaucoup d'efforts, tellement que parfois on se demande si ça vaut vraiment la peine.

Mais peut-être que tout vaut mieux plutôt que ne plus rien pouvoir faire ? Je ne sais pas mais il y a des jours où c'est vraiment décourageant !

Encore tout récemment, je n'ai pas pu voir des expositions parce qu'elles étaient situées au 1er étage d'un bâtiment... On fait quoi dans ce cas-là ? on reste en bas ou dehors. A un chien, on poserait peut-être une gamelle d'eau à côté mais à celle qui est coincée dans son fauteuil ?

Humour grinçant je sais, mais voilà. Difficile d'admettre qu'on ne peut plus faire les choses comme tout le monde : Alors, on est handicapées ou pas ??

Je sais qu'il va falloir que je me batte pour avoir un fauteuil électrique qui faciliterait nombre de ces activités sinon toute : ça permettrait au moins de retrouv
er un peu d'autonomie, de ne pas rester en plein soleil quand Chéri s'attarde à photographier une libellule ou toute autre chose !

Dire que certains pensent que le fauteuil est une solution de facilité !

L'ACCESSIBILITE ? C'est pour quand ? 

Oups mon image n'est pas trop bien mise mais elle est significative : Avec des trottoirs comme celui-ci (et il y en a beaucoup), on fait comment quand on est en fauteuil ? La seule solution est d'en sortir, de faire monter ou descendre ledit fauteuil, à condition d'être en état de le faire et de se rasseoir dedans : Bref, il faut être un(e) athlète ! C'était mon coup de gueule du jour !

Depuis un mois, j'ai utilisé un fauteuil roulant (en extérieur seulement) : Si jusque là je ne supportais même pas l'idée d'en utiliser un un jour, j'ai pu constater que, passées les deux premières semaines passées à apprivoiser son image dans mon hall d'entrée, ça a largement contribué à améliorer ma vie en me permettant de faire des sorties que je ne me permettais plus depuis plus de deux ans.

Mon généraliste (qui était  pour plusieurs raisons), très réticent à cette idée, a changé d'avis quand je lui ai expliqué que le fauteuil ne signifiait pas ne pas faire d'efforts pour marcher mais me donnait une nouvelle liberté : Les jours où je l'ai utilisé, de toutes façons, je ne serais pas allée marcher parce que les distances étaient trop importantes et mon état général ne me le permettait pas. Et c'est lui qui spontanément m'a fait une ordonnance pour une location de trois mois.

Aujourd'hui, j'avais rendez-vous avec la société qui fournit ces fauteuils parce que j'avais signalé à la pharmacie que le mien me semblait trop étroit, les accoudoirs trop courts et qu'il me fallait des relève-jambes pour plus de confort.

J'en ai profité pour discuter avec le technicien qui m'a appris une nouvelle de taille et qui peut être utile à nombre d'entre vous, à savoir que

sur une simple ordonnance du généraliste,

l'achat du  fauteuil est pris en charge par la Sécurité Sociale (pour l'instant - rien ne dit que ça sera toujours le cas l'année prochaine). Ne pas oublier de faire préciser sur l'ordonnance si vous avez besoin de relève-jambes ou autres options.

Le changement du fauteuil se fait tous les 4 ans.

Alors, pour garder un pied dans la vraie vie, foncez si vous en avez besoin !

Octobre 2010 : Mon nouveau fauteuil va arriver d'un jour à l'autre : je ne me suis occupée de rien : tout a été pris en charge par la pharmacie. Et oui, je l'attends avec impatience : vous avez bien lu : c'est moi qui dit ça mais depuis que je l'ai, ma vie a changé : Nous pouvons à nouveau sortir (pas souvent mais le peu que nous le faisons, c'est énorme). Je pense que j'avais attendu aussi longtemps que c'était possible et que j'étais parvenue au maximum de cette attente : il fallait faire quelque chose et maintenant, c'est fait même si tout n'est pas tout rose. Alors, si la raison pour laquelle vous ne le faite pas, c'est le regard des autres, oubliez ça vite et faites-le pour vous, juste pour vivre un peu mieux.

Janvier 2013 : J'attaque les formalités pour obtenir un fauteuil électrique. Bien sûr,l'autre m'a étét rès utile mais il présente des désavantages et si on veut avoir un peu s'en faut d'autonomie, l'électrique est indispensable. Les inconvénients du manuel ? On est totalement dépendant de celui qui le pousse... ou pas. Ainsi, mon driver est cool mais étourdi, il peut me laisser face au mur quelque part, juste parce qu'il a oublié de me retourner. Et vrament, retrouver un peu d'autonomie, pouvoir se déplacer grâce à un joystick quand on se promène ou qu'on veut voir une expo, ça vaut le coup. Et puis, raison non négligeable, ça fatigue moins celui qui le pousse pour qui ça demande bcp de force. Bien sûr, il faut ajouter que ce fauteuil doit être électrique mais pliable pour entrer dans notre voiture car nous n'envisageons pas de changer de véhicule maintenant (coût non négligeable). Finalement, la recherche ne porte que sur 2 fauteuils sur le marché. Autre condition : ils  intégralement remboursés par la SS, mais ça existe et mieux vaut en profiter maintenant avant que des restrictions supplémentaires tombent !

J'ai déjà évoqué ce sujet dans une autre rubrique mais la question se pose aujourd'hui et je dois vraiment prendre une décision qui représente beaucoup pour moi.

Comment faire quand nos jambes ne nous portent plus ? La réponse semble aller de soi.. En ce qui me concerne, il n'y a eu jusqu'ici qu'une réponse : Je ne sors pas (ou plus). Mais voilà plus de 2 ans que petit à petit, nous avons dû éliminer toutes les sorties qui me posaient problème et résultat, nous ne faisons plus grand-chose et mon mari est aussi privé que moi. Et maintenant, je me dis "Assez" : ça veut dire qu'il faut trouver une solution à ce problème (une petite pensée pour le médecin du CAD qui me dit depuis le départ que la Fibromyalgie ne mène pas au fauteuil roulant) : Cette solution est le fauteuil roulant ou (peut-être moins "formel" un scooter électrique).. Le simple fait de taper ces mots m'est difficile, mais depuis quelques jours, j'y pense sérieusement à cause d'un concours de circonstances qui a fait qu'un ami m'a fait rencontrer quelqu'un qui s'occupe de l'AFM et qui spontanément, m'a proposé de m'en prêter un, le temps de voir si ça pouvait m'aider.. J'ai été sidérée par cette offre que j'ai trouvée tellement généreuse que je ne pouvais décemment pas la refuser.. et si tout va bien, ça devrait pouvoir se faire d'ici 3 semaines, lorsque mon mari sera en vacances. Nous pourrions alors prévoir faire des choses.. J'en ai tellement perdu l'habitude que je suis obligée de réfléchir à ce que pourrions faire..!

Après cette expérience, il faudra essayer de trouver des aides pour monter le projet (une voiture adaptée est indispensable et il n'était pas dans nos projets d'en changer en ce moment). J'ai vu aussiqu'on peut trouver des scooters d'occasion car souvent les personnes qui les achètent sont âgées et n'en profitent pas longtemps.. (macabre de dire ça, mais c'est la vérité). ça pourrait réduire l'investissement.. A moins de chercher des sponsors.. C'est à la mode en ce moment (on sponsorise bien son mariage, pourquoi pas un scooter..). Je me dis que si j'arrive à franchir ce pas (ça sera d'autant plus facile que j'ai prévu de l'utiliser "ailleurs" que dans mon environnement.. pour éviter encore le regard des autres.. Je sais, je sais qu'on ne doit pas s'arrêter à ça, mais ça veut dire "accepter ou "concrétiser" une différence et j'ai encore du mal, beaucoup de mal. Pas envie qu'on me regarde autrement, qu'on se pose des questions.. Si ça se trouve, personne ne remarquera rien car après tout, les gens s'en fichent peut-être.. A la question qu'on m'a posée :

- si vous vous étiez blessée au ski, est-ce que vous hésiteriez à utiliser un fauteuil ?

Bien sûr, ma réponse a été que NON ! ça m'aurait semblé normal.. et je précise que je ne regarde pas les personnes en fauteuil avec un regard de pitié ou de condescendance.. ça me semble normal d'utiliser une aide si cela peut procurer une aide.

Aujourd'hui, je voudrais juste ne pas être privée de tout, ni en priver mon Chéri.. Je craindrais juste qu'il oublie l'engin (avec moi dessus) au bord d'une route.. Il marche vite et est un peu "tête en l'air".... Va falloir brancher les portables au cas où il m'oublierait derrière lui !

Hier, j'avais rendez-vious avec mon médecin généraliste. Je m'étais promise de lui demander une ordonnance pour la location d'un fauteuil. Il m'a fallu tout mon courage pour arriver à formuler ma demande. Et là, sa réponse, presqu'un cri :

- non, je ne peux pas. Je m'en voudrais de le faire. ça voudrait dire "renoncer".. ça serait désastreux pour pour vous, pour l'image que vous avez de vous.. ça voudrait dire que vous êtes.. handicapée..

C'est bien le qualificatif qui s'applique à moi désormais lui ai-je répondu en le regardant dans les yeux et en essayant de retenir mes larmes. Je me suis étonnée moi-même : je n'ai pas pleuré : promis !

Je lui ai expliqué que j'en avais marre de ne plus pouvoir rien faire, que ce n'était pas une question de volonté, juste un constat que je m'étais refusée de faire jusqu'alors. Je crois qu'il n'avais vraiment mesuré l'importance de mon handicap. S'il me le refusait, il me condamnait injustement à ne plus faire plein de choses, ne serait-ce qu'assister aux feux d'artifices du 14 juillet ou ceux d'Oradour sur vayres où je m'étais promise d'aller avec nos amis (même si ça me coûtera d'être dans un fauteuil, mais juste pour passer un bon moment comme tout le monde).. J'ai mon ordonnance pour 1 mois : c'est déjà ça : ça me permettra de faire un essai. Ensuite, on verra ce qu'il convient de faire. Dans mon esprit, ce n'est pas pour renoncer à faire des efforts.. au contraire, ça me permettra de réintégrer un peu de vie sociale : oui, c'est moi qui dit cela après avoir repoussé cette idée pendant plus de 2 ans.

Quelques heures plus tard : Voilà : c'est fait. Nous avons récupéré le fauteuil à la pharmacie. J'ai sans doute été rassurée par le fait qu'il était neuf, moderne et super léger.. ça n'a eu aucun effet particulier sur moi. A la maison, je me suis assise dedans. Je ne l'ai pas trouvé très confortable. Peut-être faut-il s'habituer ? Je l'essaierai ce soir. En tous cas, je ne me sens pas différente : normale peut-être : il est dans le hall d'entrée et personne ne le voit... Rendez-vous plus tard mais je suis presque soulagée à l'idée que nous pourrons faire quelques sorties en extérieur.

Voir l'expérience sur le blog : Fibromyalgie-story.

Quelques semaines plus tard : J'ai utilisé plusieurs fois le fauteuil.. sans remords cette fois. J'ai redécouvert ce que sortir voulait dire. J'avais oublié comment c'était. Le regard des autres que je redoutais tant a jusque là été plutôt bienveillant et les gens sympas, offrant spontanément leur aide quand c'était nécessaire. ça l'est quand même souvent parce qu'il y a beaucoup d'obstacles à franchir ! Il faut des muscles (ceux de mon mari) . Je n'ai pas encore l'habitude, mais je prend le positif que cela m'offre. Mon mari est content qu'on puisse refaire des choses (je parle des sorties mais vous l'aurez compris) et c'est pour lui que je l'ai fait au début.

J'ai un nouveau fauteuil plus maniable, qui prend moins de place dans la voiture, qui est plus confortable aussi.. c'est ça l'expérience. Il est pris en charge par la SS. Je ne l'utilise que pour les sorties pour lesquelles je sais que je ne pourrai pas marcher ou rester debout.

 Et ça m'énerve quand des malades demandent des conseils sur des forums (par rapport à l'utilisation du fauteuil) et qu'on leur répond :

- Surtout pas !Marche !

ça m'énerve vraiment parce qu'il y a juste des moments où nos jambes ne veulent plus nous porter et que là, il faut bien faire quelque chose et se priver de tout, juste parce que certains ne peuvent pas comprendre ça...

Se résoudre à utiliser le fauteuil n'est pas facile mais s'en priver, c'est carrément con ! Deux ans plus tard : La situation n'a guère évolué : Est-ce que je peux dire qu'elle n'a pas empiré ?

Peut-être oui et peut-être est-ce grâce à tous les efforts que j'ai faits ? J'aime à le croire. Chaque matin je me lève et je ne pense pas que je suis fibro même si pour être honnête, je crois qu'il me faut de plus en plus de temps pour me déplier. Ensuite, je respecte mes limites : j'ai appris à les connaître et si je passe outre, je vais droit au clash. Voilà, c'est tout. Je sais que si je ne prend pas mon fauteuil, je ne pourrai pas faire certaines activités, donc, je dois faire avant. La douleur est là, cachée pas loin et ne demande qu'à se manifester.