Fibromyalgie : En Limousin aussi

A l'évidence, il faut trouver de l'aide, des aides et surtout une écoute qui nous permette de reprendre des forces pour pouvoir continuer à nous battre.

Ce site a pour but de partager avec les uns(es) et les autres des informations, des expériences qui peuvent leur être utiles tout en intégrant l'idée que chacun(e) est différent et peut réagir d'une manière qui lui est propre aux différents traitements.

Dans un premier temps et pour pouvoir mieux l'accepter, faire CONFIRMER LE DIAGNOSTIC initial:

Ce premier diagnostic est souvent établi par un rhumatologue qui va nous renvoyer aux bons soins de notre médecin traitant : Charge à lui sera d'assurer notre suivi. Mais souvent le médecin traitant est impuissant parce que rarement encore confronté à cette pathologie et insuffisamment informé.

Pour éviter de faire fausse route, il paraît important de voir aussi un NEUROLOGUE.

Il est primordial de trouver une bonne écoute auprès d'un médecin généraliste car c'est lui qui fera le lien avec les uns et les autres. Et de son ouverture, de son aptitude à vous écouter et à vous entendre, dépendra une partie de votre vie future. S'il fait bien son boulot, il faudra qu'il se tienne régulièrement informé sur les avancées de la recherche et sur les différentes possibilités de soins qui vous seront offertes. Si besoin, lorsque vous avez des infos intéressantes, partagez-les avec lui : Quelques photocopies, un lien Internet et le tour est joué.

Si vous pensez que votre médecin ne remplit pas ces conditions, n'ayez pas d'état d'âme à en changer : La collaboration est supposée durer un certain nombre d'années : Alors, autant qu'elle se passe bien et que vous vous sentiez en pleine confiance.

KINE :         

  choisissez le avec les mains suffisamment légères et douces pour vous faire des massages ultra-doux, histoire de dénouer vos muscles endoloris.. Et ½ h de massages, de vraie détente, à se faire prendre en charge, ça fait du bien : Et rien ne vous empêche de parler en même temps, de vous plaindre éventuellement... Bref, vous avez une oreille compatissante sous la main, profitez-en : vous en sortirez plus légère et apaisée.

Acupuncture: Certaines y trouvent un soulagement.

Il faut chercher le praticien qui nous convienne. Sur moi, il n'y a pas eu de résultat probant. 

Le Centre anti-douleurs:

Je suis suivie dans le Service Anesthésiologie du CHU de Limoges). Depuis le début, j'y ai trouvé une grande écoute et de l'aide. J'ai apprécié qu'on me fasse faire tous les examens complémentaires,des bilans réguliers pour confirmer le diagnostic d'abord, pour essayer de me soulager et pour ne pas laisser s'installer une autre pathologie.

Lors de ses consultations, mon médecin m'accorde 1 h de son temps pour répondre à mes questions, faire le point. Pareil pour la psychologue. C'est là que le mot « suivi » prend tout son sens.

Je pense que ces rendez-vous sont INDISPENSABLES. Même si on n'en ressort pas avec une potion miracle, on bénéficie de l'écoute de personnes habituées à traiter la douleur et ça, c'est inestimable. C'est très rassurant aussi de savoir qu'on a un pied dans l'hôpital et qu'en cas de nécessité, on sera prise en charge.

Et pour y aller, pas d'excuse : il y a un parking réservé aux consultations (dépasser l'entrée principale, puis un peu plus haut, après la guérite du garde, tourner à droite). Depuis ce parking, nous avons accès à un couloir souterrain et à un ascenseur qui mène dans le hall d'entrée.

Un gros + quand on est fatiguée

La balnéothérapie :

qui nous rend Heureus(es) comme des 

dans l'eau..  

Nous avons la chance de pouvoir en faire à Limoges. Dans le même centre, on peut également faire de la kiné ou des massages (doux non douloureux et exercices doux adaptés).

Les séances de balnéothérapie durent 40 min et se déroulent dans une eau chauffée à 34°C. L'eau chaude facilite les mouvements en décharge permettant ainsi l'assouplissement et la détente. Les jets favorisent la décontraction musculaire.

Ces séances ont lieu (sur prescription médicale) à raison de deux par semaine.Elles sont prescrites par le médecin généraliste et intégralement remboursées.

Elles sont un rendez-vous pour partager un vrai moment de détente et de sympathie avec d'autres personnes (fibros ou souffrant d'autres pathologies avec un point commun : la douleur chronique).

Le TENS (Electrostimulateur à électrodes) :

C'est un appareil de la taille d'une télécommande  qu'on peut porter à la  ce i nture ou pas (v oir liens) . O n  positionne les 4 él ectr odes s ur la zône où on a le plus mal (parfois, il faut choisir). On choisit le  programme et on règle son intensité.

http://fr.wikipedia.org/wiki/Électrothérapie 

htt  p://   www.schwa-medico-france.fr/  

Son utilisation du m'a été d'une grande utilité. Pour ce faire, il faut l'utiliser dès l'apparition des douleurs et ne pas hésiter à changer de programme. Selon le besoin, je l'utilise de 1 à 6 ou 7 h par jour : Et bien sûr, il n'y a pas d'effets secondaires.

L'appareil est prescrit par le rhumatologue ou le centre anti-douleurs. Il est loué pendant les premiers mois (le temps de voir s'il est efficace sur vos douleurs, puis acheté : Avec une ordonnance, il est également totalement pris en charge. Les électrodes sont également remboursées à raison de deux paquets par mois.

Relaxation :

Les séances sont gratuites si vous les faites au CHU ou à Esquirol : Elles représentent un vrai « plus » dans la thérapie. Il suffit d'être "adressée" par un médecin.

En ce qui me concerne, je privilégie ce qui peut se faire dans un cadre "médical" par sécurité. Je ne suis pas paranoiaque mais certaines expériences vécues il y a quelques années (à l'institut de beauté..) ont laissé des traces indélébiles et la confiance est difficile à rétablir.. Comment lâcher prise si on est toujours dans le contrôle ? Mais ceci explique pourquoi je crains me retrouver dans un cabinet privé en ville : je serais tellement stressée que le remède serait pire que le mal.

Sinon, c'est sûr qu'l faut utiliser tout ce qui est à votre disposition et surtout, à vous accorder du temps pour vous faire du bien et aller mieux. Ça ne pourra être que bénéfique pour votre entourage aussi. A voir avec le médecin traitant aussi pour la prescription.

Soutien psychiatrique ou psychologique :

Là encore, vous pouvez être pris totalement en charge dans le cadre du centre anti-douleurs par exemple : L'avantage, c'est que tous les intervenants de l'hôpital travaillent en équipe avec votre médecin généraliste. 

Et toujours, et surtout sans culpabiliser et sans modération : le repos

Les cures thermales :

Un certain nombre d'établissements thermaux organisent des cures spéciales "Fibromyalgie".

Beaucoup de malades y trouvent un soulagement. L'intérêt principal est de faire une rupture avec la vie quotidienne. Leur durée est de 3 semaines : Inenvisageable pour moi de m'éloigner aussi longtemps de la maison. En y réfléchissant bien, je crois que je ne suis jamais restée aussi longtemps quelque part.. C'est vrai, j'aurais peur de m'ennuyer rapidement, de m'angoisser sur ce qui se passe à la maison (et quelle organisation à mettre en place pour la garde de nos animaux domestiques !). Et puis, la vie en communauté n'est pas vraiment faite pour moi.

Je préfèrerais (et de loin) m'octroyer une vraie semaine de vacances pour une thalasso de luxe dans un Pays du Magreb : Je suis sûre que la chaleur en plus, ça devrait me faire beaucoup de bien et ça ne reviendrait pas forcément plus cher qu'une cure en France avec tous ses à-côtés !

Reflexologie Plantaire :

En ce moment (jusqu'à fin septembre), le CHU organise des séances de reflexologie plantaire (à titre d'expérimentation). J'ai donc rajouté cela à mon programme, ce qui me fait des semaines archi-chargées. heureusement que certains médecins sont en vacances (et donc moins d'autres rv) mais parfois, c'est trop pour moi.

Que dire de la réflexologie ?

Pour moi, c'est une autre forme de relaxation. C'est agréable. Qui n'aimerait pas se faire faire des papouilles même sur les pieds ? Une musique d'ambiance, un peu de pénombre, et des mains douces et fraîches qui caressent les pieds, appuyant doucement sur certains points. Jamais de douleur. Juste de la douceur. ça dure une heure pendant laquelle on ne pense à rien et ça, c'est bon et c'est gratuit. Je pense qu'il faut essayer de profiter du système quand il nous propose des petits plus comme celui-ci.

Relaxation :

Depuis quelques semaines, j'ai intégré des séances de relaxation au CHU (Centre anti-douleurs avec Suzanne P.). Ces séances qui se passent en individuel ou à deux parfois (avec un paravent entre les deux patients pour préserver l'anonymat) me conviennent peut-être mieux que celles où nous étions plus nombreuses. Elles sont basées sur l'apprentissage de la gestion de la douleur (auto-hypnose, etc).. C'est vraiment un apprentissage mais qui peut nous être bénéfique. Il faut apprendre ces techniques et arriver à les intégrer à notre quotidien. Apparememnt, elle organise aussi des séances pour plusieurs personnes à la fois. Bien sûr, ces séances qui doivent être prescrites par un médecin sont totalement prises en charge dans le cadre de l'hôpital. Le seul inconvénient, c'est qu'il n'est pas facile d'avoir des rv (beaucoup de demandes) mais si nous sommes vraiment nombreuses à en avoir besoin, peut-être que cela pourra être pris en compte et qu'on pourra nous en proposer davantage ?

Voilà maintenant quelques temps que je fais cette relaxation et je dois dire que même si les séances sont espacées (il faut de la place pour tout le monde), elles me font vraiment du bien. La semaine dernière, je ne voulais même pas y aller, tellement j'avais de stress et soucis de tous genres que je me demandais à quoi ça pourrait servir de tenter me détendre, que je n'y arriverais jamais. J'y suis allée quand même et j'ai eu la meilleure séance de détente de ma vie. J'ai réussi à lâcher prise totalement et j'étais si bien que je n'avais même pas envie d'en sortir. Alors, j'ai eu une pensée pour mon médecin qui m'avait dit qu'il fallait ajouter des bouts de bien-être les uns aux autres pour retrouver une qualité de vie : j'ai bien compris ça.

Quelques mois plus tard :

"L'infirmière référente de la douleur", c'est son titre a fait le point il y a quelque temps : Elle constate qu'il n'y a pas d'amélioration au niveau de mes douleurs (même si je lui dis à chaque fois le bien que me font les séances de relaxation) et donc, elle se demande si c'est bien nécessaire de persévérer... Est-ce que c'est le monde à l'envers ou je me trompe ? Je ne savais pas qu'il lui faudrait un résultat tangible aussi vite.. Je suis un peu déçue et j'ai le sentiment d'être abandonnée au bord du chemin.. J'en viens même à regretter un peu lui avoir décrit mes douleurs : J'avais l'impression au fur et à mesure que les mots sortaient de ma bouche, que cela lui faisait peur... carrément. Je lisais ça dans ses yeux.. Donc, la semaine dernière est arrivée la date de mon ultime rendez-vous.. J'ai attendu pour voir comment elle allait s'y prendre...

- Voilà, c'est notre dernière séance...

- Oui...

- Que diriez-vous de faire une pause ? (je m'en serais passée.. j'avais besoin de ces séances...)Je vais écrire à votre médecin et vous verez avec lui s'il faut éventuellement en refaire plus tard...

Voilà, c'est dit, c'est fait.

Dommage.

Je me sens un peu abandonnée.. d'autant qu'à mon dernier rendez-vous, le médecin du CAD m'a dit :

- Je ne vous donne pas d'autre rendez-vous (sic). Vous avez une IRM à faire le 20 Janvier. Vous appellerez ensuite pour en reprendre un...

Ouiiiiiiii

Comme quelques minutes avant, elle m'avait dit :

- Vous savez, je ne suis pas magicienne et si vous ne voulez pas doubler, puis arriver à tripler les anti-dépresseurs, je n'ai rien d'autre à vous proposer....

ça sonne un peu comme le mot de la fin  non ?

ça veut dire qu'ils ne peuvent plus rien faire pour moi ???? ça, c'est vrai aussi : Je suis une cliente difficile puisque je réagis mal ou pas aux traitements. D'ailleurs, il n'y a pas de traitement pour la fibromyalgie.

A part ça, il faut garder le moral !

Sinon, j'ai trouvé un vrai truc : oui, vous avez bien lu : Force est de reconnaître que je ne peux plus me déplacer sans ce qu'on appelle une "aide mobile". Souvent, ça veut dire une CANNE. Je ne sais pas marcher avec une canne. Je déteste marcher avec une canne. J'ai l'impression d'être vieille en plus de malade.. J'ai trouvé le moyen de contourner le problème en utilisant UNE BEQUILLE, une seule. ça me permet de reposer un peu le poids de mon corps et dans le regard des gens, c'est différent : Ils pensent plus facilement à un "accident" : une cheville foulée, un pied... ça semble tout de suite plus facile.. Et la béquille se voit, les gens la prennent en compte et s'écartent, vous laissent passer sans explications etc. Bien sûr, j'en ai acheté une paire (prise en charge avec une ordonnance) et j'en garde une dans la voiture et une à la maison : Ainsi, pas question de l'oublier. Vraiment, je vous conseille d'essayer : ça peut faciliter bien des déplacements. Bien sûr, ce n'est qu'une aide pour se déplacer mais c'est déjà un petit plus.

Pourquoi me direz-vous, accorder autant d'importance au regard des autres ? c'est comme ça, une sorte d'amour-propre peut-être mal placé parce qu'après tout, personne n'a souhaité avoir cette maladie : Nous en sommes juste les victimes.

Pendant 1 an 1/2, mon CAD m'a proposé de faire des perfusions de Kétamine. J'ai toujours refusé parce que les probabilités de succès me semblaient minces par rapport aux effets secondaires de ce produit dont je ne voulais à aucun prix. Je précise que je suis intolérante à la plupart des médicaments et que pour calmer mes douleurs (je suis Fibro & SFC), je n'utilise que le Tens qui fonctionne bien sur moi. Bien sûr, je suis le chemin de la plupart d'entre vous (balnéo, kiné, relaxation, psy, etc). Mais en cas de fortes crises du genre de celles qui donnent envie de se taper la tête dans les murs, la seule molécule qui parvient à me soulager est le Fentanyl que je prends vraiment quand je n'en peux plus parce que je sais que pendant 2 à 3 jours, j'aurai des nausées plus ou moins fortes..en tous cas suffisamment fortes pour me pourrir la vie.

Où est le choix quand justement, on n'a plus le choix du moins à l'heure actuelle, la recherche en étant encore à ses balbutiements pour ce qui concerne cette pathologie.

Pendant la durée de mon hospitalisation, j'ai tenu un journal : j'avais tellement peur que je voulais laisser une trace au cas où... Pas la peine de rire : Depuis que je sais que les médecins ne connaissent pas forcément à l'avance l'effet de certains médocs sur nous..

Alors, voilà : ça a le mérite d'être du vécu au goutte à goutte...

J'ai du mal à comprendre pourquoi on ne prend pas en compte ce que je veux ou pas, pourquoi ne m'explique t'on  pas les risques potentiels ou les éventuels bienfaits de ce produit?.. Je ne veux pas être un cobaye. Maintenant j'y suis. Que choix ai-je ? Y en a t'il seulement un ?Je pense que je ne suis pas écoutée et ça m'énerve fortement.

Déjà que j'ai mal dans le dos et me voilà coincée dans le lit avec le cathéter.. Difficile de faire de l'humour : j'a l'impression d'être une punaise clouée dans son lit. Pas cool... Je stresse aussi pour Christian qui est très angoissé : 1 + 1 : on fait la paire.

Presque 18 h00 : Toujours pas vu le médecin qui est annoncé toutes les heures pourtant. Il fait comem il veut. Moi, je repars lundi de toutes façons.. si je reste jusque là. Mes bonnes résolutions sont en train de s'envoler, mais sije partais, ça serait pour faire quoi ?

18 h15 : Retour de la psy qui m'annonce que le médecin ne viendra que demain à midi et qu'on ne me fera rien dans l'intervalle, la pose du cathéter ayant été faite en amont au cas où... ça commence bien ! L'énervement commence à grandir.

19 h : Mme H. le médecin du CAD qui me suit est venue me voir. Elle a répondu à mes questions sur la Kétamine à savoir qu'on commencerait avec de toutes petites doses qui seraient augmentées progressivement selon la manière dont je les supporterai, que je serai consciente, etc. A part la Kétamine, selon elle, ils n'ont plus  rien à me proposer pour calmer mes douleurs.. ça fait peur.. On a toujours tendance à croire que l'hôpital pourra nous guérir...D'un autre côté, je ne suis pas venue jusque là ,juste pour trouver un lit.. Je suis un peu rassurée ou fatiguée de me battre aussi. Je regrette qu'on ne m'ait pas dit ces mots-là avant pour que je puisse choisir en connaissance de cause ..?La perfusion va durer 4 jours 24 h sur 24. Le plus dur pour moi, c'est de faire confiance et de lâcher prise pendant cette semaine.Point positif : le repas digne d'un restaurant avec des produits frais. Rien à voir avec la clinique où j'avais fait un séjour précédemment. J'i décidé de ne donner mon tel qu'aux filles et à Christophe. Non, j'ai oublié ma soeur M-Claire : selon ce qui se passe, je préfère qu'elle soit au courant pour pouvoir expliquer aux autres.. Je veux pouvoir me reposer si cela est possible. Côté moral, ça n'est pas vraiment la fête..

23 h45 : Pas de sommeil en vue et pourtant ce soir, j'ai eu :

Ixprim

Actiq 200

Stilnox

car à 20 h, j'ai eu un grosse crise.

Le lendemain mardi.1er Décembre

7 h30

Finalement, je me suis endormie à 1 h du matin et à 5 h, j'étais réveillée. Je me suis réveillée avec des nausées et léger mal de tête (tout est reelatif) provoqué par l'Ixprim. La nuit a été plutôt calme quoique ponctuée par des visites d'infirmières plutôt sympa qui ont essayé de me rassurer quant à la kétamine prévue pour bientôt. La journée risque d'être longue jusqu'à ce que Christian arrive vers 17 h.

8 h : Toujours pas de petit déjeuner : je crois que j'ai faim

8 h10 Visite du Dr H. pour faire le point. J'attends qu'on m'installe la perfusion.. Un peu de stress. Comme on ne m'a rien fait signer pour l'acceptation de l'utilisation du produit, je suppose qu'il doit être "anodin" ? On imagine ce qu'on veut dans ces circonstances..J'espère vraiment que Christophe m'appellera avec Clara : ça me ferait tellement plaisir de l'entendre. Hier, je lui ai envoyé une nouvelle carte couverte de stickers. Christophe m'a dit que désormais, c'est elle qui doit ouvrir la boite aux lettrespour voir si elle a du courrier. J'aime bien cette idée.

Mercredi 2 décembre 11 h 40

Mes douleurs (brûlures) font de la résistance à la kétamine : Pourtant, c'est sur elles qu'elle aurait dû avoir effet. Ce matin, on a augmenté la dose et ajouté de l'Acupan que je n'ai même pas senti :  aucun effet positif sur les douleurs qui sont bien accrochées. Hier soir, j'ai eu le début d'une crise quand Christian était là. Elle s'est un peu calmée pour augmenter très fortement vers 20 h 30. J'ai résisté jusqu'à 21 h et là, je n'y tenais plus et j'ai demandé qu'on me donne quelque chose. La proposition a ét deux doliprane : Même dosés à 1000, même pas la peine que j'essaie de les avaler : ils n'ont aucun effet pour moi hormis celui de me faire des trous dans l'estomac. Si je n'avais pas aussi mal, ça me ferait rigoler qu'on me propose quelque chose d'aussi dérisoire. Difficile à faire comprendre aux infirmières... J'ai demandé de l'Actiq mais ça semble impossible avec la kétamine. Les infirmières ne pouvaient rien me proposer d'autre. Je suis devenue très nerveuse. Il y a un moment où les douleurs deviennent si fortes qu'on perd tout contrôle. J'ai juste eu droit à des coussins supplémentaires pour essayer de me caler car j'ai mal partout. J'ai beaucoup pleuré pendant des heures tellement je souffrais. Aucune position ne me soulageait. Rien A la longue, j'ai fini par dormir de 2 à 4 h comme les autres jours : Pas d'amélioration. Je suis juste plus calme, moins angoissée parce que je me dis qu'aux soins intensifs, il ne devrait normalement rien m'arriver. Je suis contente qu'on fasse le maximum d'examens en parrallèle. J'ai confiance dans le Docteur Dupuis que j'ai fini par rencontrer et qui m'a rassurée avec son esprit "carré". Les IRM sont prévues pour demain. Peut-êtr que j'en saurai enfin davantage après. J'ai revu Mme H. ce matin. Elle penche pour deux maladies imbriquées  : une maladie neuromusculaire (mais laquelle ?) et la fibro. ça ne me rassure pas !

16 h  : Journée de merde. Depuis 12 h 30, douleurs et fortes brûlures un peu partout, les pires que j'aie jamais eues !.Etre à l'hôpital et avoir aussi mal : c'est inimaginable.

13 h : Je ne pouvais plus tenir et j'ai demandé qu'on appelle le Dr H.. Je ne suis pas sûre que cela ait été fait mais pour moi, ça été horrible. J'ai des douleurs cervicales, lombaires, les mâchoires, les pieds (desuss et dessous), les chevilles et beaucoup d'autres endroits aussi. A quoi me sert cette perfusion ???? Jamais je n'ai eu aussi mal à la fois et autant de brûlures. Les infirmières m'ont proposé le même médoc qu'hier.. Rire.. J'ai envie de me taper la tête dans le mur.. si je n'étais pas attachée par la perfusion..

Trop dur. j'ai beaucoup pleuré. J'ai décroché le tel parce que je n'avais envie de parler à personne.

20 h10 : j'ai toujours mal, surtout les brûlures en bas du dos et sur les épaules. Je suis totalement découragée et fatiguée.

Jeudi 9 h00

Discussion avec Mme H. Jusque là, rien trouvé aux examens.. Tout est désespérément ou heureusement normal ! Bonne ou mauvaise nouvelle ???Elle pense que le problème est venu de mon mal-être qui s'est traduit ensuite par des douleurs. On attend les IRM pour ce soir et en savoir un peu plus. Il est clair que je suis là jusqu'à lundi pas plus (du moins pour moi). mais je veux vraiment aller jusqu'au bout des investigations. Ce matin, quand je me suis réveillée à 4h 30 (les nuits sont brèves), c'était le bonheur.. Presque pas de douleurs et du repos. Il y a si longtemps que ça ne m'était pas arrivé : je ne savais plus comment c'était : le bonheur à l'état pur. mais ça c'était le matin car le soir, re-crise.

Vendredi - 6 h00 du matin

Je suis réveillée depuis 4 h 1/2 : encore une nuit trop courte. Il faut dire qu'hier a été une journée riche en émotions avec une très grosse crise, les IRM etc et que j'étais épuisée. Je suis là depuis lundi et je n'ai pas eu le temps de trouver le temps long, tellement j'ai été occupée par les douleurs et les examens, c'est tout dire...

Dehors, il fait un temps épouvantable. J'espère que tout va bien à la maison. Je me fais toujours du souci pour Christian. Pourtant, il assure vraiment.. quand je ne le fais pas. Je devrais plus me reposer sur lui, mais quand je suis là, il a tendance à se reposer sur moi !

10 h30 : Douleurs dans le fessier gauche et brûlures sur les cuisses et les jambes

12 h30 : Brûlures derrière les jambes

14 h30 : Crise de fatigue intense et douleurs dans les bras, les jambes , les mollets, les cuisses. Brûlures (cou, mâchoires etc)

17 h10 : Pied gauche, orteils, main gauche, tous les doigts. Malaux mâchoires, auxfessiers, brûlures dans les jambes : l'enfer

A côté de moi, l'appareil à perfusion bip depuis 10 min : Outre le fait que ça me tape sérieusement sur les nerfs, je me demande si ça peut avoir des conséquences : Nous sommes quand même aux soins intensifs et personne ne vient. J'ai envie de l'arrêter.

17 h30 :Les douleurs augmentent. En plus, j'ai des micro-crises de fatigue depuis l'après-midi. La mdouleur est à l'heure : 17 h 30 et ça redémarre un peu partout.

18 h30 : Malaise. J'ai l'impression d'êtr en surdosage. Je ne suis vraiment pas bien. Douleurs dans la nuque. Ma  vision est troublée et j'ai chaud. Goût de médicament dans la bouche.

Samedi

Je me suis réveillée, reposée : un grand bonheur. Il était 5 h du matin. Je n'avais même pas mal au dos au réveil. Par contre, depuis hier soir, j'ai des douleurs comme une tendinite sur la main gauche : rien qui explique cela.

12 h30 Augmentation de la kétamine à 10.

Je me sens bizarre, vue brouillée. Les douleurs reviennent. Tendinite sur la main gauche, lombaires et surtout grande, très grande fatigue.. Cervicales, épaules, jambes + brûlures lombaires + HALLUCINATIONS en couleur (genre année 1970 pour le graphisme et les couleurs.. Je ne raconterai pas ce que je vois même si je m'en souviens très bien et surtout, une voix qui crie "Sylvie, Sylvie".. Je ne connais pas de Sylvie. Douleurs 10/10. Il est 14 h.

15 h00 Baisse de la kétamine à 5. Presque instantanément, les douleurs diminuent.

Je persiste : c'est bien la Kétamine qui aggrave mes douleurs. Est-ce qu'on n'aurait pas pu m'éviter cela ? Les perfusions seront arrêtées demain main et je rentrerai à la maison lundi comme prévu. Je ne sais pas si je réagis vraiment. Je ne suis pas dans un état normal : Fatiguée mais pas sommeil. Difficile à expliquer.

18 h00 Reprise des douleurs dans les cervicales, les mains, les jambes, le crâne

19 h15 Toujours mal. Pas le moral. J'ai hâte d'arrêter cette perfusion qui ne m'a apporté que des douleurs supplémentaires car désormais, même l'effleurement du drap me fait mal.

19 h30 : La perfusion ne fonctionne plus : Enlevée = soulagement.

Dimanche

Réveil à 5 h du matin :reposée (plusieurs jours d'actiq + acupan +... stilnox en augmentation..) ça a fini par me faire dormir un peu. Pass de douleur au réveil. J'ai l'impression d'être en forme, que je pourrais gravir l'Himalaya ou repeindre le service.

11 h50 : Pas encore de douleurs, un peu de fatigue. Peu d'appétit. Pas grave..

12 h15 : Fatigue - brûlures dos et pieds

17 h20 : Brûlures partout

18 h00 Douleurs 10/10

A 8 h20 : Actiq 200

Lundi : Réveil 4 h 30 : Vaseuse (actiq hier)

Conclusion : ça été une semaine très difficile. Je n'ai jamais eu autant de douleurs ni de brûlures. Jamais pris autant de morphine en même temps que d'autres médocs supposés me calmer.

Tout le monde a essayé de comprendre ce que j'avais.. sans succès.. Tous les examens possibles ont été faits pendant cette semaine : rien.. et pourtant.. Les infirmières disent voir souvent des personnes fibromyalgiques qui ne souffrent pas comme moi et sur qui la kétamine a de l'effet. Les médecins m'ont écoutée et entendues et cherchent quelque chose qu'ils n'ont pas trouvé jusqu'alors.. Je vais donc ressortir sans en savoir beaucoup plus : si : je sais que je n'ai pas certaines pathologies : diagnostic d'élimination.. Peut-être que la bonne nouvelle c'est ça..

Juin 201 : Petit "up-date" : Au fil de mes réunions, j'ai rencontré beaucoup de fibros qui ont essayé la Kétamine : J'ai dû voir 2 ou 3 personnes qui sont soulagées par la Kétamine et ce qui est inquiètant, ce soulagement ne dure pas : Il faut inévitablement refaire ce que les personnes appellent (ça veut tout dire !) des cures régulières.. = tous les 3 mois par exemple. ça veut dire plusieurs cures par an.. avec tout ce que cela peut impliquer. Si la première a marché, les suivantes marchent moins bien.. et ensuite les douleurs reviennent encore pires qu'avant. Et au bout de plusieurs "cures", il n'est pas rares que les médecins demandent alors aux patientes de faire un sevrage et là, c'est la galère..

Il y a quelques mois, on voyait beaucoup de fibros à qui ont avait proposé la Kétamine dans nos réunions. On en voit de moins en moins désormais. Il semblerait que d'autres produits (pas forcément meilleurs) soient désormais utilisés. Le médecin qui a voulu que je fasse ces perfusions en est revenue maintenant et ne la propose plus (effets pas assez probants)...  Je sais qu'il faut des cobayes pour faire avancer la médecine, mais bon...Je sais aussi que les médecins sont très démunis face à la douleur.

Sur un forum, j'ai lu le post d'un veto qui s'étonnait qu'on utilise la kétamine sur des humains puisque lui l'utilise.. pour les chevaux.. mais ça, on le savait déjà !

Un jour, j'ai rencontré une kiné pas comme les autres puisqu'elle m'a aidée .. à sortir la tête hors de l'eau en me faisant rencontrer d'autres fibros. Là, surprise : je m'attendais à voir des malades et. j'ai vu des femmes qui avaient la pêche malgré leurs douleurs. J'ai entendu des rires et des plaisanteries qui fusaient du bassin. Et l'alchimie a fonctionné puisque séance après séance, des affinités se sont créées qui font que c'est maintenant à une réunion entre copines que nous nous rendons pour nos rendez-vous hebdomadaires.

Et quand elles sont dans le bassin, ça s'entend !

N'est-ce pas les filles ? (je dis les filles car peu d'hommes sont touchés par cette pathologie).
 

Et les discussions sont celles de toutes les femmes qu'elles aient la chance d'être bien portantes ou pas.

Sauf que nous sommes toutes des encyclopédies sur pattes pour ce qui concerne nos pathologies respectives !

 Les médicaments, on les a tous essayés avec plus ou moins de succès. Certaines ont dû subir de sévères sevrages. Au fil du temps, chacune a pu définir ce qui lui convenait ou pas.

On partage aussi de nos  trucs  pour arriver à survivre : ça a l'air pompeux d'utiliser ce mot, mais certains jours, c'est celui qui convient...

On râle contre ceux qui ne nous comprennent pas et ça fait du bien de pouvoir dire tout haut ce que nous pensons tout bas !

Et lorsqu'on sort de l'eau, le temps a bien souvent passé trop vite et on traine dans les cabines pour prolonger le moment..: un moment de répit volé à la maladie et ça, c'est précieux, d'autant que l'eau chaude a exercé ses bienfaits de contraction sur notre corps : Alors, oui, une parenthèse agréable dont il ne faut surtout pas se priver.

 Plus le temps passe, plus je me dis que cette partie "conviviale", "sociale" est importante parce que c'est celle qui arrive à le plus nous manquer. Un moment de détente entre nous, quelques blagues, quelques échanges et c'est un peu de temps qui passe pendant lequel on arrive même à oublier que l'on est malades.

Et je me plais à le répéter : Toutes ces filles (parfois des hommes mais ils sont rares) sont exceptionnelles : Malgré leur (lourde) pahtologie, elles se démènent pour faire plein de choses, elles ont une pêche d'enfer pour essayer encore et encore ce qui pourrait leur faire du bien. Elles y croient. Nombreuses sont celles qui ont des talents cachés ou pas et qui les exercent. Elles se bougent parce que si elles veulent s'en sortir, il le faut.

Elles pourraient être des exemples pour bien d'autres dites "bien-portantes".

Bravo les filles !

Et pour rompre l'isolement, quoi de mieux que d'avoir un hobby à condition bien sûr qu'il soit compatible avec notre pathologie ? Je dois reconnaître que c'est peut-être la seule chose que la Fibromyalgie m'a apporté : la Chorale. Je ne sais pas si j'y aurais pensé autrement parce que je prenais finalement peu de temps pour moi... Là, je me suis dit que ça serait bien de travailler sur le souffle. Et franchement, c'est la meilleure chose que j'ai faite depuis plusieurs années. En plus, c'est une activité que je peux pratiquer avec mon chéri qui est devenu plus accro que moi. ça nous fait rencontrer du monde (tant dans les choristes que les spectateurs). ça nous oblige à nous surpasser et à travailler et c'est autant de temps volé à la maladie. Le jour des répétions (le mercredi), je me dis souvent que ça ne va pas être possible, que je suis trop fatiguée et puis, je n'ai pas envie de décevoir ma moitié, pas envie de rater la répétition et je prends sur moi. Souvent, je galère pendant la répétition, je me demande si je vais arriver à tenir, je serre les dents puis la concentration fait le reste et finalement, la soirée se passe. Bien sûr, quand je rentre il ne faut pas trop me demander. D'ailleurs, j'utilise le fauteuil ces soirs-là.  Et tout le monde essaie de me faciliter la vie. Pour les concerts, j'utilise une chaise et il est probable que mon premier ennemi est moi-même car si ça se trouve personne ne fait attention à moi... ou alors peut-être que si et qu'ils se demandent ce que j'ai pour être assise...  mais voilà, c'est comme ça : ça ne m'empêche pas de chanter et de faire partie du groupe.

ça m'a aussi prouvé que j'étais capable d'asssimiler nombre de chansons (une cinquantaine) alors que je me croyais incapable d'en retenir une seule. Je pense que c'est un exercie anti-alsheimer.J'apprends aussi plein de choses, ma voix s'est améliorée depuis le début et le plaisir à bien faire les choses est réel : On donne du plaisir aux autres tout en s'en faisant.

J'ai découvert aussi la sophrologie : une vraie découverte qui va m'être utile dans ma vie de tous les jours et qui repose sur des principes pleins de bon sens : je pense qu'on devrait déjà l'enseigner aux enfants dès leur plus jeune âge pour leur éviter de devenir des adultes stressés.

Certes, j'aurais bien voulu me passer de l'expérience de la fibromyalgie pour apprendre tout ça, mais voilà, on n'a pas toujours le choix...

Beaucoup de mes amies "Fibro" sont pleines de talents aussi divers que variés : certaines peignent, font de la broderie et la liste n'est pas exhaustive... Le fait de ne pas pouvoir (ou moins) travailler peut être sublimé en se donnant davantage de temps pour exercer ses talents.

C'est ce qui peut permettre de garder le contact avec la vie et peut-être même permettre de revivre d'une autre façon...

Aujourd'hui, c'est décidé : Je commence à tester l'Aloe Vera (Forever). Plusieurs fois, j'ai rencontré des personnes qui en prenaient et qui en vantaient les mérites. Récemment, c'était le tour de Magali qui semble métamorphosée depuis qu'elle en prend. Certes, le prix m'a fait hésiter mais bon, l'espoir a t'il un prix ? Je vais suivre scrupuleusement le programme pendant 1 mois déjà pour voir ce qu'il en est et si ça marchait pour moi, pourquoi pas pour d'autres ?

J'attaque donc la 1ère semaine avec 1 dose de pulpe au coucher, 3 c d'Artic le matin (hors repas) et 3 au coucher, Ginko (3 x matin et 3 x  au coucher).

Et tous les jours, je consignerai là des infos sur mon état..

Et si ça marchait ? Je me dis que je n'ai rien à perdre ou si peu..

2èm jour : Encore trop tôt pour en ressentir les effets. Je dois confirmer que le goût de la pulpe s'apparente à celui du pétrole ! c'est beurk ! il faut vraiment y croire pour la boire.  Je me suis donnée 4 semaines pour voir un semblant de différence.

21 Juillet 2013 - 3ème jour : Pour être honnête, et c'est normal : rien de particulier encore à noter. Je suis scrupuleusement mon "ordonnance".

22 Juillet 2013 : Rien de particulier à noter encore. Jusque là, tout me semble normal : Il doit falloir un certain temps pour que les produits commencent à faire effet !

 23 Juillet 2013 : 5ème jour : La bonne nouvelle, c'est que je supporte ces produits alors qu'avec toutes mes intolérances, ça n'était pas gagné d'avance. Côté douleurs, rien de nouveau encore mais je ne crois pas aux miracles depuis longtemps, donc je patiente le temps de laisser aux choses le temps de se faire ou pas.

26 Juillet : 8ème jour : Grosse galère depuis 3 jours avec une crise sans précédent. Un peu déçue bien sûr mais surtout, je voudrais que ces douleurs s'estompent. Trop mal pour faire quoi que ce soi.. Le moral a fondu comme neige au soleil et du soleil, il y en a en ce moment !

28 Juillet 2013 : 10 ème jour : Moins de douleurs aujourd'hui même si ce n'est pas le top de la forme. Je continue scrupuleusement à avaler mes produits.. Je trouve toujours que la pulpe d'aloe a un goût de pétrole : tjrs aussi beurk mais je passe au dessus !

31 Juillet 2013 : 13ème jour : Toujours rien de notable hormis qu'hier je suis tombée et je me suis fait très mal à un genou sans parler du second, ni de mes pieds, de mes bras ou de mes mains.. ! Bref: la totale : ça m'inquiète beaucoup car ce n'est pas la première fois que cela m'arrive depuis quelque temps : je n'arrive pas à déterminer si je tombe à cause d'un malaise ou pour une autre raison ? En tous cas, je ne m'étais pas tordue la cheville. Demain, j'ai un rv au CAD : si ce RV n'avait ps été aussi proche, je les aurais déjà rappelés parce que décidément, depuis quelques semaines, c'est la galère !  Je continue pourtant à manger mes comprimés et à boire ma pulpe d'Aloe Vera (matin et soir depuis la seconde semaine). Le niveau des boîtes baisse à vue d'oeil mais honnêtement, pas de changement encore.

2 Août 2013 : 15ème jour. Je continue à avaler consciencieusement mes pilules : Peut-être que je ne suis pas réceptive à l'Aloe Vera comme à plein d'autres choses ?

06 Août 2013 : Je continue mais je crois que j'ai perdu le feu sacré.

25 Août 2013 : Conclusion, mais ce n'est que la mienne : il n'y a pas eu le miracle que j'attendais. Juillet et Août ont été super difficiles pour moi, avec de grosses crises à répétition et les après-crises à gérer.. Et pourtant, difficile de faire plus que je fais déjà pour me sortir ou plutôt pour survivre avec cette maladie ! Donc, à ce jour, je n'ai tjrs pas la réponse..

 KETAMINE

En ce moment, il semblerait que les Etablissements Hospitaliers proposent largement les perfusions de Kétamine : Avant de prendre votre décision, faites-vous expliquer les risques que cela implique, renseignez-vous et prenez votre décision en toute connaissance de cause.

Cet article me semble pertinent. Lisez-le et dites-vous qu'un patient a le droit de refuser un traitement.

un petit clic : Fibromyalgie et Kétamine

un autre clic : Mon expérience avec la Kétamine