Fibromyalgie : En Limousin aussi

Hier, j'étais convoquée pour une expertise par la MDPH de Limoges. Je redoutais un peu cet entretien car il y a deux ans, la réponse avait été formellement négative. J'ai eu tort. J'ai eu à faire avec un médecin qui a été HUMAINE, qui m'a écoutée et entendue. Je sais, ça devrait toujours être comme ça : ça ferait du bien.

Le matin, j'étais totalement HS (une crise de fatigue intense comme j'en ai rarement eu le matin). J'ai même pensé annuler ce RV attendu depuis des semaines. Finalement, j'y suis allée comme j'étais, sans calcul en pensant que la réalité suffirait. Je suis donc restée moi-même, maquillée, refusant le compromis et portant mes chaussures à talons habituelles. Le médecin nous a reçus à l'heure. Nous avions pris le fauteuil car le RV était fixé à 15 h 30 et nous ne savions pas où nous pourrions nous garer. D'emblée, elle m' demandé de lui raconter comment tout avait commencé. C'est que j'ai fait le plus naturellement du monde. Je pense qu'il y a des détails qu'on ne peut pas inventer. Elle m'a demandé de faire quelques pas, a étudié mes mains et comme j'étais douloureuse de partout, n'a pas poussé plus loin ses investigations pour ne pas me faire mal.

Elle annotait au fur et à mesure son dossier.Quand elle l'a refermé, je lui ai demandé quelle allait être sa décision ? Elle m'a dit qu'elle n'avais pas d'hésitation et que la réponse était OUI pour la carte de stationnement et pour la carte d'invalidité (j'ai déjà la carte de priorité). J'ai poussé un gros ouf de soulagement parce que je pense que cette carte de stationnement va bien me faciliter la vie même si elle ne me rendra pas ma capacité de marcher.

Le médecin m'a expliqué comment elle appréhendait le mot "FIBROMYALGIE" : Elle pense qu'il est souvent galvaudé alors que d'autres examens pourraient mener à un autre diagnostic. Et tenant compte du fait qu'il y a des degrés de handicap très différents avec cette pathologie, chaque cas est à étudier au cas par cas. Je peux comprendre cette position. Peu importe l'étiquette : c'est l'état du malade qui doit primer et c'est ce qui a été fait.

Je souhaite aux autres malades de rencontrer la même compréhension, la même humanité que j'ai rencontrés.

Voilà le précieux sésame que j'attendais depuis longtemps ! Et vous savez quoi ? Si j'avais imaginé combien il me serait utile, je l'aurai demandé avec beaucoup plus d'insistance depuis longtemps ! ça ne fait que quelques jours que je l'ai reçu mais j'ai déjà pu apprécier pouvoir me garer devant les établissements où je dois aller et garder mes forces pour faire autre chose plutôt que juste pour marcher après avoir garé ma voiture.

Alors, je souhaite à toutes celles qui en ont besoin de le demander et de l'obtenir : Ce n'est pas une faveur : juste une facilité quand chaque geste, chaque déplacement est devenu si difficile.

Ah si ! Juste un petit bémol : J'ai vu sur la carte la mention "Personnes handicapées" : ça veut donc dire que je le suis ? Décidément, je n'arrive pas à me faire à cette idée : J'ai la tête dure. Pourtant, il va bien falloir un jour que je m'y résigne : "Carte de Priorité", "Carte de Stationnement", peut-être "Carte d'Invalidité" (je n'ai toujours pas la réponse à mon appel)..

En peu de temps, ma vie a changé du tout ou tout : J'ai dû apprendre à composer à chaque instant avec la douleur, la fatigue. Je n'y parviens pas toujours même si souvent j'arrive à donner le change car il parait que malgré les nuits sans sommeil, la fibromyalgie ne donne pas mauvaise mine. Faut le faire non ? Et quand on nous dit qu'on n'a pas si mauvaise mine que ça, ça devient difficile ou lourd d'insister pour souligner qu'en fait, on va très mal.. ou alors, on va attirer la suspicion :

- ça ne serait pas un peu "psy" ?

Eh bien non, c'est une vraie maladie qui ne tue pas ou du moins pas directement mais qui ronge, use comme un cancer. Une fois qu'elle a mis les mains sur nous, elle ne nous quitte plus. Ce n'est pas pour rien qu'on la surnomme "CRUELLA" !

Je n'y croyais plus, mais alors plus du tout et hier j'ai reçu une lettre de la préfecture qui me demandait une photo pour ma carte de stationnement. Je suis soulagée, contente : ça représente plus de facilité pour se déplacer même si c'est aussi la reconnaissance d'un certain niveau de handicap !

Je n'ai pas encore de réponse à mon recours pour le refus de la carte d'invalidité : comment savoir sur quels critères on se base pour le fixer à 50 à 75 % ? !

Encore un peu d'attente.