Comme vous, je suis fibromyalgique & SFC.J'habite en Limousin, tout près de Limoges en Haute-Vienne.

J'ai décidé de faire ce blog quand j'ai constaté que notre région comptait de nombreuses malades dont certaines se retrouvaient livrées à elles-mêmes si elles n'avaient pas la chance de rencontrer les « bonnes » personnes. Certaines se privent même des traitements adéquats faute de moyens financiers alors qu'il y a DES SOLUTIONS.

 Il suffit quand on les connait de les faire PARTAGER et c'est ce que j'ai voulu faire.

J'ai souvent eu l'impression d'être.. toute seule. Lorsqu'on m'a parlé de la nécessité de rencontrer d'autres « malades » (j'ai encore du mal même à écrire le mot), j'ai un peu traîné les pieds en me disant que ça allait me démoraliser davantage, que je n'avais pas envie de vivre en permanence avec la maladie, etc. bref, pour tout dire, l'idée m'a plutôt déprimée. Petit à petit, je coupais les ponts avec mes relations, mes amis laissant la douleur et la déprime prendre toute leur place.

Dépression : le mot est lâché mais je tiens à souligner que je ne suis déprimée que lorsque je suis envahie par la douleur. Là, en l'espace de très peu de temps, c'est comme si mon moral était happé par le mal. Et les larmes se mettent à couler de mes yeux sans que je puisse rien faire pour les arrêter : je n'ai même pas le sentiment que c'est la faute à la tristesse, à la douleur : souvent, c'est de la rage, de l'impuissance. Et rares sont les soirs où je m'endors sans pleurer depuis un peu plus de deux ans. D'ailleurs, c'est un problème qui n'incommode que moi puisque je ne tire pas une sonnette d'alarme quand je commence à pleurer. Alors à moins de me regarder avec attention ou de toucher mon visage inondé.. Et que faire ? Que dire ? C'est encore un peu plus d'impuissance pour mon mari qui ne sait décidément plus que faire.. et qui finit par s'endormir.. lui ! Je reconnais que pleurer tous les deux sur mon sort ne serait pas forcément efficace non plus pour remédier au problème, sauf que ça me renvoie à une certaine solitude qui ne me quitte guère depuis que je vie en compagnie de cette saleté de .. Bon, je m'égare; Quand je pense à cette maladie, je m'emporte facilement : j'ai envie de la piétiner (pas possible : ça risquerait de me faire mal aux jambes), de l'écraser et de la jeter dans le feu pour être sûre qu'elle ne reviendra pas.. J'ai même pensé au lance-flammes : bref, je me surprends à être très vindicative..

Il y a un peu moins d'un an, de retour de Suisse Alémanique, nous sommes passés par Vevey dans le Canton de Vaud, à deux pas du siège de Nestlé et nous avons découvert cette fourchette incroyable plantée dans le Lac Léman. Elle m'a semblé être le symbole tout trouvé pour la page d'accueil de mon blog : Une fourchette plantée dans le dos, ça doit faire mal, non ? Un peu comme la Fibro...

A l'évidence, il faut trouver de l'aide, des aides et surtout une écoute qui nous permette de reprendre des forces pour pouvoir continuer à nous battre.

Ce site a pour but de partager avec les uns(es) et les autres des informations, des expériences qui peuvent leur être utiles tout en intégrant l'idée que chacun(e) est différent et peut réagir d'une manière qui lui est propre aux différents traitements.

Dans un premier temps et pour pouvoir mieux l'accepter, faire CONFIRMER LE DIAGNOSTIC initial:

Ce premier diagnostic est souvent établi par un rhumatologue qui va nous renvoyer aux bons soins de notre médecin traitant : Charge à lui sera d'assurer notre suivi. Mais souvent le médecin traitant est impuissant parce que rarement encore confronté à cette pathologie et insuffisamment informé.

Pour éviter de faire fausse route, il paraît important de voir aussi un NEUROLOGUE.

Il est primordial de trouver une bonne écoute auprès d'un médecin généraliste car c'est lui qui fera le lien avec les uns et les autres. Et de son ouverture, de son aptitude à vous écouter et à vous entendre, dépendra une partie de votre vie future. S'il fait bien son boulot, il faudra qu'il se tienne régulièrement informé sur les avancées de la recherche et sur les différentes possibilités de soins qui vous seront offertes. Si besoin, lorsque vous avez des infos intéressantes, partagez-les avec lui : Quelques photocopies, un lien Internet et le tour est joué.

Si vous pensez que votre médecin ne remplit pas ces conditions, n'ayez pas d'état d'âme à en changer : La collaboration est supposée durer un certain nombre d'années : Alors, autant qu'elle se passe bien et que vous vous sentiez en pleine confiance.

KINE :         

  choisissez le avec les mains suffisamment légères et douces pour vous faire des massages ultra-doux, histoire de dénouer vos muscles endoloris.. Et ½ h de massages, de vraie détente, à se faire prendre en charge, ça fait du bien : Et rien ne vous empêche de parler en même temps, de vous plaindre éventuellement... Bref, vous avez une oreille compatissante sous la main, profitez-en : vous en sortirez plus légère et apaisée.

Acupuncture: Certaines y trouvent un soulagement.

Il faut chercher le praticien qui nous convienne. Sur moi, il n'y a pas eu de résultat probant. 

Le Centre anti-douleurs:

Je suis suivie dans le Service Anesthésiologie du CHU de Limoges). Depuis le début, j'y ai trouvé une grande écoute et de l'aide. J'ai apprécié qu'on me fasse faire tous les examens complémentaires,des bilans réguliers pour confirmer le diagnostic d'abord, pour essayer de me soulager et pour ne pas laisser s'installer une autre pathologie.

Lors de ses consultations, mon médecin m'accorde 1 h de son temps pour répondre à mes questions, faire le point. Pareil pour la psychologue. C'est là que le mot « suivi » prend tout son sens.

Je pense que ces rendez-vous sont INDISPENSABLES. Même si on n'en ressort pas avec une potion miracle, on bénéficie de l'écoute de personnes habituées à traiter la douleur et ça, c'est inestimable. C'est très rassurant aussi de savoir qu'on a un pied dans l'hôpital et qu'en cas de nécessité, on sera prise en charge.

Et pour y aller, pas d'excuse : il y a un parking réservé aux consultations (dépasser l'entrée principale, puis un peu plus haut, après la guérite du garde, tourner à droite). Depuis ce parking, nous avons accès à un couloir souterrain et à un ascenseur qui mène dans le hall d'entrée.

Un gros + quand on est fatiguée

La balnéothérapie :

qui nous rend Heureus(es) comme des 

dans l'eau..  

Nous avons la chance de pouvoir en faire à Limoges. Dans le même centre, on peut également faire de la kiné ou des massages (doux non douloureux et exercices doux adaptés).

Les séances de balnéothérapie durent 40 min et se déroulent dans une eau chauffée à 34°C. L'eau chaude facilite les mouvements en décharge permettant ainsi l'assouplissement et la détente. Les jets favorisent la décontraction musculaire.

Ces séances ont lieu (sur prescription médicale) à raison de deux par semaine.Elles sont prescrites par le médecin généraliste et intégralement remboursées.

Elles sont un rendez-vous pour partager un vrai moment de détente et de sympathie avec d'autres personnes (fibros ou souffrant d'autres pathologies avec un point commun : la douleur chronique).

Le TENS (Electrostimulateur à électrodes) :

C'est un appareil de la taille d'une télécommande  qu'on peut porter à la  ce i nture ou pas (v oir liens) . O n  positionne les 4 él ectr odes s ur la zône où on a le plus mal (parfois, il faut choisir). On choisit le  programme et on règle son intensité.

http://fr.wikipedia.org/wiki/Électrothérapie 

htt  p://   www.schwa-medico-france.fr/  

Son utilisation du m'a été d'une grande utilité. Pour ce faire, il faut l'utiliser dès l'apparition des douleurs et ne pas hésiter à changer de programme. Selon le besoin, je l'utilise de 1 à 6 ou 7 h par jour : Et bien sûr, il n'y a pas d'effets secondaires.

L'appareil est prescrit par le rhumatologue ou le centre anti-douleurs. Il est loué pendant les premiers mois (le temps de voir s'il est efficace sur vos douleurs, puis acheté : Avec une ordonnance, il est également totalement pris en charge. Les électrodes sont également remboursées à raison de deux paquets par mois.

Relaxation :

Les séances sont gratuites si vous les faites au CHU ou à Esquirol : Elles représentent un vrai « plus » dans la thérapie. Il suffit d'être "adressée" par un médecin.

En ce qui me concerne, je privilégie ce qui peut se faire dans un cadre "médical" par sécurité. Je ne suis pas paranoiaque mais certaines expériences vécues il y a quelques années (à l'institut de beauté..) ont laissé des traces indélébiles et la confiance est difficile à rétablir.. Comment lâcher prise si on est toujours dans le contrôle ? Mais ceci explique pourquoi je crains me retrouver dans un cabinet privé en ville : je serais tellement stressée que le remède serait pire que le mal.

Sinon, c'est sûr qu'l faut utiliser tout ce qui est à votre disposition et surtout, à vous accorder du temps pour vous faire du bien et aller mieux. Ça ne pourra être que bénéfique pour votre entourage aussi. A voir avec le médecin traitant aussi pour la prescription.

Soutien psychiatrique ou psychologique :

Là encore, vous pouvez être pris totalement en charge dans le cadre du centre anti-douleurs par exemple : L'avantage, c'est que tous les intervenants de l'hôpital travaillent en équipe avec votre médecin généraliste. 

Et toujours, et surtout sans culpabiliser et sans modération : le repos

Les cures thermales :

Un certain nombre d'établissements thermaux organisent des cures spéciales "Fibromyalgie".

Beaucoup de malades y trouvent un soulagement. L'intérêt principal est de faire une rupture avec la vie quotidienne. Leur durée est de 3 semaines : Inenvisageable pour moi de m'éloigner aussi longtemps de la maison. En y réfléchissant bien, je crois que je ne suis jamais restée aussi longtemps quelque part.. C'est vrai, j'aurais peur de m'ennuyer rapidement, de m'angoisser sur ce qui se passe à la maison (et quelle organisation à mettre en place pour la garde de nos animaux domestiques !). Et puis, la vie en communauté n'est pas vraiment faite pour moi.

Je préfèrerais (et de loin) m'octroyer une vraie semaine de vacances pour une thalasso de luxe dans un Pays du Magreb : Je suis sûre que la chaleur en plus, ça devrait me faire beaucoup de bien et ça ne reviendrait pas forcément plus cher qu'une cure en France avec tous ses à-côtés !

Reflexologie Plantaire :

En ce moment (jusqu'à fin septembre), le CHU organise des séances de reflexologie plantaire (à titre d'expérimentation). J'ai donc rajouté cela à mon programme, ce qui me fait des semaines archi-chargées. heureusement que certains médecins sont en vacances (et donc moins d'autres rv) mais parfois, c'est trop pour moi.

Que dire de la réflexologie ?

Pour moi, c'est une autre forme de relaxation. C'est agréable. Qui n'aimerait pas se faire faire des papouilles même sur les pieds ? Une musique d'ambiance, un peu de pénombre, et des mains douces et fraîches qui caressent les pieds, appuyant doucement sur certains points. Jamais de douleur. Juste de la douceur. ça dure une heure pendant laquelle on ne pense à rien et ça, c'est bon et c'est gratuit. Je pense qu'il faut essayer de profiter du système quand il nous propose des petits plus comme celui-ci.

Relaxation :

Depuis quelques semaines, j'ai intégré des séances de relaxation au CHU (Centre anti-douleurs avec Suzanne P.). Ces séances qui se passent en individuel ou à deux parfois (avec un paravent entre les deux patients pour préserver l'anonymat) me conviennent peut-être mieux que celles où nous étions plus nombreuses. Elles sont basées sur l'apprentissage de la gestion de la douleur (auto-hypnose, etc).. C'est vraiment un apprentissage mais qui peut nous être bénéfique. Il faut apprendre ces techniques et arriver à les intégrer à notre quotidien. Apparememnt, elle organise aussi des séances pour plusieurs personnes à la fois. Bien sûr, ces séances qui doivent être prescrites par un médecin sont totalement prises en charge dans le cadre de l'hôpital. Le seul inconvénient, c'est qu'il n'est pas facile d'avoir des rv (beaucoup de demandes) mais si nous sommes vraiment nombreuses à en avoir besoin, peut-être que cela pourra être pris en compte et qu'on pourra nous en proposer davantage ?

Voilà maintenant quelques temps que je fais cette relaxation et je dois dire que même si les séances sont espacées (il faut de la place pour tout le monde), elles me font vraiment du bien. La semaine dernière, je ne voulais même pas y aller, tellement j'avais de stress et soucis de tous genres que je me demandais à quoi ça pourrait servir de tenter me détendre, que je n'y arriverais jamais. J'y suis allée quand même et j'ai eu la meilleure séance de détente de ma vie. J'ai réussi à lâcher prise totalement et j'étais si bien que je n'avais même pas envie d'en sortir. Alors, j'ai eu une pensée pour mon médecin qui m'avait dit qu'il fallait ajouter des bouts de bien-être les uns aux autres pour retrouver une qualité de vie : j'ai bien compris ça.

Quelques mois plus tard :

"L'infirmière référente de la douleur", c'est son titre a fait le point il y a quelque temps : Elle constate qu'il n'y a pas d'amélioration au niveau de mes douleurs (même si je lui dis à chaque fois le bien que me font les séances de relaxation) et donc, elle se demande si c'est bien nécessaire de persévérer... Est-ce que c'est le monde à l'envers ou je me trompe ? Je ne savais pas qu'il lui faudrait un résultat tangible aussi vite.. Je suis un peu déçue et j'ai le sentiment d'être abandonnée au bord du chemin.. J'en viens même à regretter un peu lui avoir décrit mes douleurs : J'avais l'impression au fur et à mesure que les mots sortaient de ma bouche, que cela lui faisait peur... carrément. Je lisais ça dans ses yeux.. Donc, la semaine dernière est arrivée la date de mon ultime rendez-vous.. J'ai attendu pour voir comment elle allait s'y prendre...

- Voilà, c'est notre dernière séance...

- Oui...

- Que diriez-vous de faire une pause ? (je m'en serais passée.. j'avais besoin de ces séances...)Je vais écrire à votre médecin et vous verez avec lui s'il faut éventuellement en refaire plus tard...

Voilà, c'est dit, c'est fait.

Dommage.

Je me sens un peu abandonnée.. d'autant qu'à mon dernier rendez-vous, le médecin du CAD m'a dit :

- Je ne vous donne pas d'autre rendez-vous (sic). Vous avez une IRM à faire le 20 Janvier. Vous appellerez ensuite pour en reprendre un...

Ouiiiiiiii

Comme quelques minutes avant, elle m'avait dit :

- Vous savez, je ne suis pas magicienne et si vous ne voulez pas doubler, puis arriver à tripler les anti-dépresseurs, je n'ai rien d'autre à vous proposer....

ça sonne un peu comme le mot de la fin  non ?

ça veut dire qu'ils ne peuvent plus rien faire pour moi ???? ça, c'est vrai aussi : Je suis une cliente difficile puisque je réagis mal ou pas aux traitements. D'ailleurs, il n'y a pas de traitement pour la fibromyalgie.

A part ça, il faut garder le moral !

Sinon, j'ai trouvé un vrai truc : oui, vous avez bien lu : Force est de reconnaître que je ne peux plus me déplacer sans ce qu'on appelle une "aide mobile". Souvent, ça veut dire une CANNE. Je ne sais pas marcher avec une canne. Je déteste marcher avec une canne. J'ai l'impression d'être vieille en plus de malade.. J'ai trouvé le moyen de contourner le problème en utilisant UNE BEQUILLE, une seule. ça me permet de reposer un peu le poids de mon corps et dans le regard des gens, c'est différent : Ils pensent plus facilement à un "accident" : une cheville foulée, un pied... ça semble tout de suite plus facile.. Et la béquille se voit, les gens la prennent en compte et s'écartent, vous laissent passer sans explications etc. Bien sûr, j'en ai acheté une paire (prise en charge avec une ordonnance) et j'en garde une dans la voiture et une à la maison : Ainsi, pas question de l'oublier. Vraiment, je vous conseille d'essayer : ça peut faciliter bien des déplacements. Bien sûr, ce n'est qu'une aide pour se déplacer mais c'est déjà un petit plus.

Pourquoi me direz-vous, accorder autant d'importance au regard des autres ? c'est comme ça, une sorte d'amour-propre peut-être mal placé parce qu'après tout, personne n'a souhaité avoir cette maladie : Nous en sommes juste les victimes.

J'ai eu le temps de bien les étudier. Elles sont d'ordre très différents : Leur seul point commun : elles sont envahissantes et invalidantes et je n'ai qu'une envie : m'en débarrasser !

Douleurs musculaires :

En fait, la plupart du temps, mes douleurs commencent par les lombaires, plus ou moins fortes.. Ensuite, elles suivent le nerf sciatique. J'ai fait plein d'examens (radios, scanners, IRM) qui n'ont rien révélé de véritablement anormal, hormis une petite hernie discale L5-S1 et un hernie cervicale.

Ces douleurs ressemblent à des contractions. Au toucher, mes muscles sont noués (au moins, ça prouve que j'en ai..) : des paquets de noeuds.. Elles se déplacement régulièrement, des cervicales, elles peuvent descendre sur les épaules, puis les bras, les mains. Depuis deux ans, j'ai fait une casse incroyable dans la cuisine : Mes doigts ont perdu de leur sensibilité, tout m'échappe. Elles attaquent aussi mon dos, à différents niveaux, les lombaires sont très touchées. Puis elles descendent sur les cuisses, les mollets. Elles peuvent aller partout.

Douleurs type tendinites :

Comme une tendinite soudaine, une névralgie fulgurante, un éclair douloureux : La douleur est fulgurante et peut durer de quelques minutes à plusieurs heures. Tout à coup, je ne peux plus utiliser ma jambe, mon bras. Elle est si intense que j'ai les larmes aux yeux. Puis elle s'en va comme elle est venue, me laissant décontenancée et soulagée.

Je parviens à calmer ces douleurs avec le Tens.. en principe. J'utilise aussi un gel inflammatoire bien connu, le Volt...ne. Je n'arrive pas à savoir s'il me fait du bien ou pas : Il est glacial ou brûlant ?

Brûlures / Hypersensibilité de la peau :

Parfois, le simple frottement d'un vêtement me fait pleurer : je rêve des beaux jours pour m'habiller plus légèrement, voire sans sous-vêtements..

Fibro et sans culotte aussi ?

Dans ces moments-là, je rêve aussi de l'eau sur moi, histoire de calmer le feu.. J'essaie des crèmes aussi, pour dire de faire quelque chose mais sans beaucoup de résultats.

Je prends aussi mes distances avec les autres car je crains toujours que quelqu'un me tape dans le dos (même affectueusement). Comment décrire cette douleur ? Ça ressemble au feu causé par un coup de soleil. Alors comme pour les coups de soleil, j'appréhende la moindre griffure.

Juillet 2010 :

Depuis plusieurs semaines, les sensations de brûlures prédominent : Elles sont souvent insupportables. En plus, l'extrémité de mes doigts et de mes orteils est étrange : comme si je m'étais brûlée avec mon four par exemple. J'ai l'impression de ne plus avoir de sensibilité. Souvent, j'ai des fourmis plein les doigts : ça arrive même à me réveiller la nuit. J'en ai parlé hier avec la psychologue du CAD (normal : c'est avec elle que j'avais rv) et elle m'a redit que son opinion (et celle du Dr D.) est toujours la même et que je n'ai pas une fibromyalgie mais une maladie neuropathique.. Du coup, je suis de nouveau assaillie par le doute : Alors, j'ai quoi ? J'ai vu un rhumatologue, un neurologue, les médecins du CAD : la majorité était catégorique.. ça finit par me faire peur.. J'ai déjà subi tellement d'examens : chercher où maintenant ? Rien n'apparaissait.. Mais il semble que les douleurs dont je fais état maintenant sont des signes de neuropathie sauf que le fait que la kétamine n'a pas eu d'effet positif va à l'encontre de ce diagnostic tout comme le fait que la morphine me soulage... Qu'est-ce que je peux y faire si ça part dans tous les sens. ? Je suis "un peu" découragée et pas la peine de dire que c'est un euphémisme.. J'aimerais mieux savoir ce que j'ai.. Enfin, tout dépend quoi : une personne qui vient à la balnéo m'a dit ce matin que ça pourrait être un cancer : si c'est ça, au point où j'en suis, je ne veux pas savoir : de toutes façons, je n'aurais pas la force de me battre alors autant que je pense que je peux m'en sortir...

17 août 2010 :

J'étais contente de voir qu'entre Juin et Juillet, je n'avais pas repris de morphine..  même si souvent ça été très limite... L'important pour moi, c'est de limiter les prises, mais depuis deux semaines, tout est remis en question car j'ai dû en reprendre déjà à deux reprises et à chaque fois, pendant 4 jours minimum, j'ai de fortes nausées et une grosse fatigue qui m'enlève toute énergie.. Quand je pense que les médecins disent que la durée de vie d'un médicament est de 2 heures, chez moi elle est de 4 à 5 jours : cherchez l'erreur !

Pour résumer la situation, actuellement j'ai une grosse crise, je prends la morphine (ou plutôt le fentanyl = pire) et pendant 3, 4 ou 5 jours je ne vi pas comme tout le monde : je survis.. Et je commence à peine à relever la tête quand une autre crise revient..!

En plus, de nouveaux symptômes apparaissent comme des douleurs à de nouveaux endroits et des acouphènes : jusque là, je ne savais pas ce que c'était, mais je l'ai vite compris : ça aussi, c'est très moche... On a l'impression de devenir folle en entendant ces sons aigus qui se superposent à la réalité.. J'ai l'impression que des cigales squattent mes oreilles. C'est très... déstabilisant et fatiguant.

Je me demande où ça va s'arrêter ?

Réflexion faite : Il vaut peut-être mieux que ça ne s'arrête pas, sinon ça voudrait dire que....

Youpi donc ! ça ne s'est pas arrêté car ce week-end, encore une grosse crise et re-belote... Se révolter ? Même plus la force en ce moment. Accepter ? Non, pas demain la veille ! Je me batterai encore et encore jusqu'à ce que ce soit elle (la maladie) qui se lasse..

1er Septembre 2010 :

Avec quelques semaines de recul où je n'ai eu que peu de répit avec des crises régulières et épuisantes, je me demande si ce n'est pas la maladie qui est en train de gagner. Je suis au bord des larmes, fatiguée, dégoûtée. J'en arrive à me demander ce que j'ai vraiment (j'ai toujours du mal à intégrer mon diagnostic). Parfois je me dis que je dois avoir quelque chose d'autre, du genre d'une grosse merde, (celle qu'on apprend en croisant quelqu'un qui fait ses courses : tu sais, elle avait ceci ou cela..), bref, le moral dans les chaussettes. Pas besoin d'en rajouter : Fibromyalgie et SFC, ça suffit déjà nous bouffer toute crue ! Je me dis que ce n'est pas juste (qu'est-ce qui pourrait être juste ?): je fais vraiment tout ce qui est possible pour que ça aille mieux, mais ça n'a pas l'air de fonctionner. Hier, je me suis même demandée si je ne devrais pas tout arrêter pour mettre les choses à plat : plus rien faire et voir ce qui se passerait .... Risqué ? Quand je faisais ça, j'avais plusieurs crises par semaine au lieu d'une ou deux.. Ce n'est pas ça que je veux ! Je crois que cette maladie finit par nous rendre folles ou idiotes : on finit par ne plus savoir comment penser.

24 Mars 2011 : Juste pour faire le point : Que dire ? Aujourd'hui, j'ai passé une journée exceptionnellement clémente.. c'est-à-dire "passable" pour une personne "normale". Je l'ai appréciée à sa juste valeur mais depuis la fin de l'après-midi, les douleurs sont revenues. Elles sont partout : Les décrire ? C'est comme si un animal s'était infiltré sous ma peau et me dévorait : Aucun endroit de mon corps n'est épargné. ça commence avec les cervicales qui sont douloureuses. Ma mâchoire aussi : j'ai même du mal à parler, à articuler. Mes épaules ont l'air d'exploser de l'intérieur et elles brûlent de l'extérieur. Mes bras, mes poignets, mes mains : tout est douloureux, comme mes lombaires et mes jambes jusqu'en sous les pieds et probablement que j'en oublie encore : Même le lobe de mes oreilles me fait mal, c'est dire ! Je suis découragée. Le peu de courage que j'avais retrouvé aujourd'hui me fuit. J'hésite encore à prendre une dose d'Actiq. J'essaie de résister même si la sucette est sur ma table prête à être ouverte. Je me dis qu'il faut que je résiste mais ça peut basculer à tout instant parce qu'il y a un moment où l'un des deux doit gagner et l'autre perdre... C'est souvent moi qui perd.

 05 Juillet 2012

Les névralgies du trijumeau sont de retour : juste monstrueux. Finalement, on pourrait faire des concours d'adjectifs pour la fibro. Je suis super fatiguée à la limite de l'épuisement. Le stress des dernières semaines a été intense. En plus, le médecin du CAD a décidé d'arrêter mon A/D parce qu'il doutait de son utilité à si faible dose (10 mg/jour)..

J'ai toujours bcpde douleurs dans les mains ou les pieds.. ou ailleurs aussi. Les maux de gorge sont souvent présents aussi. Bref, le tableau n'est pas idyllique loin s'en faut.

31 Août 2012

On en rajoute ? Depuis quelques mois, gros problèmes pour avaler (ça dure depuis un certain temps : fausses routes, etc). Tout à coup, j'ai mal à la gorge comme si j'avais une angine, des ganglions gros comme des oeufs de pigeons, ça peut durer quelques minutes ou quelques heures... ou alors, sensation de brûlure sur le bout de la langue : difficile à décrire.. ou alors comme si j'avais des petits boutons sur la langue (boutons que je n'ai pas bien sûr), plus de salive du tout, impression de vide dans la gorge (je sais, ça semble bizarre de dire ça...). Il m'arrive aussi d'avoir les yeux totalement secs et c'est douloureux. Sècheresse vaginale occasionnelle aussi : douloureux aussi ! Et l'ORL que j'ai vu qui m'a dit que ce n'était pas un syndrôme sec mais juste des contractions de la gorge d'origine nerveuse et que le seul remède était la relaxation... voilà pour les nouveaux. J'en ai vraiment marre de voir la liste des symtômes qui s'allonge toujours un peu plus; Rajouter à cela mon hypersensibilité à tout : odeurs, lumière, bruit etc... Et ce n'est rien de le dire ! Je crois que je vais passer pour une folle.

Et quand je dis à mon MT que je suis allergique au lactose et qu'elle continue à me prescrire des médocs qui en contiennent qui me rendent donc encore plus malade ! Putain ! il faut le dire comment ? Parfois, j'ai l'impression que le médecin c'est moi !

07 Octobre 2012

La semaine dernière, j'ai appris une bonne nouvelle : Le test que j'ai fait récemment pour la maladie coeliaque qui était suspectée est revenu NEGATIF. Pas vraiment une surprise même si je suis soulagée de ne pas devoir faire le régime sans gluten.

Bon, que me reste t'il à faire ? En ce moment, nous sommes sur la piste du Syndrôme sec de Goujerot. J'ai vu l'ORL (la seconde) qui n'a rien trouvé mais devant mes symptômes, elle s'interroge sur le Goujerot. J'ai donc un RV bientôt pour une échographie cervicale et un autre le mois prochain pour une biopsie des glandes salivaires.

La liste est non exhaustive.

Toujours des symtômes qui se rajoutent et rien qui apparait aux examens..

20 Octobre 2012

Nevralgies duu trijumeau ou Névralgies Faciales:

Depuis quelques temps, elles sont de retour et de pire en pire.Ou alors le pire c'est que le médoc qui les calmait au début semble ne plus faire effet, juste me mettre dans un état second pendant plusieurs jours.. Ce soir, j'étais à la limite d'appeler le 15 : Pour leur dire quoi ?

En plus, je suis épuisée : Comment sait-on qu'on a atteint ses limites ?????

22 Octobre 2012

J'ai fait mon échographie cervicale ce matin et le résultat, devinez ? RIEN : Alors, c'est une bonne ou une mauvaise nouvelle ? Je ne sais pas !

Ensuite, j'ai dû aller chez ma généraliste : grosse pharyngite..; Maux de gorge, toux bien moche.... Je ne peux plus parler. Super surtout quand on voit ce qu'elle m'a prescrit (des pastilles à sucer ( pas remboursées) et  du sirop : je n'en suis pas encore sortie. Et je disais hier que j'étais fatiguée ? C'est aujourd'hui que je le suis !

 30 Octobre 2012

Depuis une dizaine de jours, c'est un festival de douleurs : rhinopharyngite = 2 visites chez le médecin et peu d'amélioration... Deux grosses crises fibro qui m'ont obligées à prendre de l'Actiq à chaque fois tellement elles étaient intenses et tous les jours, névralgies du trijumeau : alors là, je crois que c'est la pire des douleurs qui existe.. Je ne peux pas la supporter et à chaque fois je prend du Tegretol ou son générique (deux comprimés à la fois) ce qui me calme la douleur mais c'est bien là le but mais me donne des nausées pendant plusieurs jours. ça me met aussi ds un état de faiblesse pas possible : j'ai du mal à tenir quelque chose dans mes mains, à conduire, etc.... TERRIBLE. Hier, j'ai rencontré une dame qui a la même chose et les mêmes effets.. Je n'irai pas jusqu'à dire que ça m'a rassurée mais voilà....

 En fait, j'ai très peur des effets combinés de tous ces médocs et ras le bol de ces douleurs infernales.

Novembre 2012

Ces dernières semaines ont été pour le moins éprouvantes avec des douleurs (névralgies faciales que rien ne pouvait calmer. J'en suis arirvée au point de mélanger plein de choses qui ne devraient pas l'être : tout pour me calmer.. Sans succès. Tout ça a un prix et je suis épuisée..Lundi, visite au CAD et le médecin voulait m'hospitaliser pour 8 jours.. Inutile de dire que ce n'est pas ce qui me tente le plus.. il ne m'a pas présenté ça comme il le faudrait.. Il a dit que j'étais dans un état psychique déplorable. Je ne peux pas dire le contraire mais ça, c'est la faute principalement à ces douleurs qui me bouffent littéralement. (on peut y rajouter quelques éléments de stress intense et le compte sera bon).
Aujourd'hui, j'avais rv en médecine interne pour les recherches de Goujerot et je suis tombée sur un médecin très attentif qui avait bien lu mon dossier : ça parait la moindre des choses, mais ça m'a fiat plaisir quand même !

Elle m'a dit qu'on allait faire une biopsie des glandes salivaires qui soit confirmera le gougerot qui est souvent associé à la fibro, soit dirigera éven. sur la piste d'une neuropathie des petites fibres. Il semblerait que cette pathologie puisse donner tous les symptomes que j'ai. Mais il ne faut pas se réjouir pour autant car pas sûr qu'il y ait un médicament miracle pour ça non plus...?!mais au moins, c'est un bout de piste.

Donc voilà.

ça ne change rienau fait que je suis KO. Et demain, R-V avec le Dr D. : alors hospi ou pas ???

15 Nov 2012

Pas... Pas hospi... Ce matin, à 9 h, j'étais encore au CHU jusqu'à plus de midi ! c'est plus qu'une résidence secondaire... J'ai donc vu la psychologue : toujours TOP et le Dr D. ..Je lui ai expliqué pourquoi j'étais ds cet état lundi, parlé de mon rv d'hier en médecine générale.. Pour lui, savoir qu'il s'agit d'une neuropathie des petites fibres n'est pas BIG NEWS car pas de traitement..

Il me fait refaire un bilan complet : Je crois qu'on m'a pompé tout mon sang mais je n'en suis plus à ça près !! Je lui ai redemandé ce que je faisais si mes douleurs revenaient. Il m'a demandé dans ce cas d'appeler un taxi et de me faire emmener au CHU pour qu'il me voie en crise et puisse évaluer ce qu'il faut faire.. Pas sûr que j'y arrive mais on verra...

Mon RV pour la biopsie des glandes est prévu pour jeudi prochain. Je  crois qu'avec le nbd'examens record que j'ai fait cette année, la SS va memettre enALD jusqu'à la fin de mes jours sans sourciller ! Hélas..

22 Novembre 2012 :

C'est bien aujourd'hui que je devais faire cette biopsie.. Autant dire que je ne suis pas courageuse mais peut-être que j'ai une excuse après tout ce que j'ai déjà eu depuis que je suis née ? D'abord, j'ai attendu.. et j'ai entendu des bruits qui ne me rassuraient pas... Ensuite, ça été mon tour : Tout un staff : elles étaient 3. S'asseoir dans le grand fauteuil, champ opératoire, la seringue... Nooooon ! je ne supporte pas de voir les seringues surtout quand elles sont prêtes à piquer.. Parfois, je rêve d'anesthésie générale... Pour être honnête, je n'ai rien senti : j'ai juste entendu :

- Oh la belle glande !

Vite, finissez-en.. Recoudre... etc... Rien que d'imaginer, je défunte déjà. Ensuite, l'anesthésie n'a plus fait effet et c'est vrai que j'ai eu mal toute la journée.. Idéal pour un régime : Pas envie de mettre des aliments dans ma bouche.

Maintenant, il faut attendre environ 3 semaines pour en savoir plus. Est-ce que ça changera quelque chose ? J'ai déjà les larmes artificielles, des cachets que je ne pourrai pas prendre parce qu'il y a encore du lactose dedans etc..

Suite au prochain examen.. ça ne saurait tarder.

Sinon, depuis deux jours, pas de névralgies faciales ou alors supportables et ça, c'est un miracle. ça se paie avec 1 ou 2 Tégretol et ses effets secondaires : pas cool mais il faut savoir ce qu'on veut et la seule chose que je veux, c'est ne plus subir ces douleurs monstrueuses.

Janvier 2013

Voilà plus de 5 semaines que je traine Laryngite, trachéite,et désormais bronchite.. : l'art d'accumuler les problèmes !

Et cerise sur le gâteau, depuis quelques temps, j'ai de plus en plus de problème avec ma gorge ? ma bouche ? Tout à coup, on dirait que mes muscles du fond de la bouche se bloquent d'un côté (je sais, ça semble bizarre à expliquer !) et la nourriture liquide ou solide, même la salive, ne passe plus, plus un son ne sort de ma gorge, c'est terrifiant... ça dure quelques secondes mais vraiment, ça fout la trouille !

25 Avril 2013

Depuis plusieurs jours, je rêve d'être... décapitée ! Eh oui : toute ma tête me fait mal : la peau du crâne, une doulleur qui ressemble à une otite (une fois à gauche, une fois à droite), une autre au niveau de la tempe : on dirait que ma mâchoire inférieure est débloquée, elle doit l'être d'ailleurs parce que je me mords involontairement l'intérieur de ma joue. Mal aux dents ? Mal à la mâchoire, mal à la gorge (comme si j'avais une angine, des aphtes géantes dans la bouche (sauf qu'en réalité je n'ai rien du tout ! c'est juste une illusion ! ), des ganglions énormes et avec tout ça, je n'ai rien .. qu'une  fibromyalgie. Le seul médicament qui me calme, c'est le Tegretol mais ces derniers jours, je dois en prendre 200 mg x 2 avec tous les effets indésirables ! Du coup, ce matin, je me suis levée dans un état pire que d'habitude et j'ai dû prendre un VSL pour aller à mon RV avec la psychologue du CAD.

A part ça, tout va bien.

07 Mai 2013

Algie vasculaire de la face

Algie vasculaire de la face
Classification et ressources externes
Vue d'artiste des symptômes

L'algie vasculaire de la face (AVF) est une forme aiguë de céphalée essentielle. Il s'agit d'une affection rare, extrêmement douloureuse et invalidante pour celui qui en souffre. Elle se manifeste sur l'une des moitiés de la tête. Les Américains la surnomment cyniquement the Boss' Headache (« le mal de tête du patron »). Plus dramatiquement, on la surnomme « la céphalée suicidaire », tant la violence des attaques et leur fréquence rendent infernale la vie des personnes qui en sont atteintes, soit environ 0,2 % de la population¹.

Voilà : ce matin, j'avais rv avec le neurologue pour un électroencéphalogramme qui n'a rien montré d'autre que celui de juin dernier = qu'il y a quelques signes anormaux mais pas suffisamment pour être inquiètants. Par contre, il demande que je fasse des examens au niveau du coeur (pour éliminer une éventuelle autre pathologie) et du sommeil.

D'autre part, il est persuadé que je ne souffre pas d'une névralgie du trijumeau mais du'ne algie vasculaire de la face, ce qui ne vaut guère mieux vu les descriptions que j'ai trouvé sur Internet...D'après cet article, on l'appellerait aussi le syndrome du patron et Chéri a l'air de dire que ça me correspond bien ...

Par contre, il est surpris que le Tegretol fonctionne et m'a prescrit de l'Imigrane. Si ça ne marche pas, on passera à l'oxygènotherapie. Je m'en fous : je veux juste ne plus avoir cette douleur.

Mais bon, il a encore parlé de douleurs atypiques qui ne correspondent à aucun vrai tableau connu ..

Le point positif, c'est qu'il avait l'air sérieux.

18 Juin 2013

C'est utile de tout noter : ça permet de se rendre compte de l'évolution des choses et/ou de leur dégradation !

Aujourd'hui, j'ai reçu un courrier du neurologue suite à l'examen (tracé de sieste) que j'ai fait récemment. Il semblerait que j'ai des "pointes épileptiques" et qu'il faut que je fasse un IRM encéphalique et un bilan cardiovasculaire : moi qui pensait en avoir fini avec les examens !

Le pire, c'est à mon avis que ce pb est en plus de la fibro, pas à la place !!

23 Juillet 2013

La semaine dernière, j'ai fait une écho-cardiaque qui n' a rien donné : Tout semble bien aller. Va falloir encore chercher ailleurs ! Je vais quand même devoir encore un autre examen dont j'ai oublié le nom et une nouvelle IRM cérébrale.

Décidément, je n'arrête pas avec les examens mais jusque là, pas grand'chose à se mettre sous la dent.. heureusement ou pas. Dommage qu'avec tout ça, j'ai toujours mes douleurs et que mes handicaps augmentent..

14 Octobre 2013

La semaine dernière, mes névralgies faciales étaient de retour : Très vite, elles sont devenues insupportables. Le Tegretol qui avait fonctionné jusque là, ne semblait plus efficace. Très vite, j'ai augmenté les doses. Les nausées ont augmenté en proportion. Jeudi, j'avais RV au CAD et quand le Dr D. a commencé à parler de me garder, j'ai eu du mal à le croire... mais je n'ai pas eu trop le temps de chercher des arguments sauf que j'avais RV chez le coiffeur l'après-midi ... argument pas recevable... et qu'il fallait qu'on parte au Pays de Gex vendredi matin.. Et je me suis retrouvée dans un lit. Une infirmière est venue pour me poser un catether.. J'ai bien dit "essayer".. Il a fallu le renfort d'une collègue et 3 tentatives pour y parvenir. J'étais bien énervée car je craignais pour notre départ de vendredi : J'avais encore plein de choses à préparer mais dans l'état où j'étais,.. Donc, perfusion de Keppra (2 grammes). Immédiatement après, j'avais toujours mal et je me suis dit que rien ne calmerait ces satanées douleurs. Pourtant, 1 h plus tard.... comme un petit miracle : Plus rien..... Difficile à croire. Nous sommes rentrés. J'étais un peu KO mais la nuit qui a suivi... je n'ai plus ressenti les douleurs semblables à des brûlures qui m'empêchaient de dormir depuis si longtemps.. J'ai dormi même si le matin il fallait se lever à 4 h 30. Pour une fois, je n'ai rien vu du voyage.. rien. J'ai dormi, assommée et quand nous sommes arrivés, j'avais récupéré ! Aujourd'hui, nous sommes lundi soir et mes douleurs semblent avoir disparu : toutes mes douleurs, pas seulement celles du visage. J''ai encore du mal à y croire et ça fait un bien fou. Je crois que c'est mon premier répit depuis 5 ans !
Je sais que j'ai toujours dit que je prendrai pas d'anti-epileptique.. J'avais essayé le Neurotin en cp et ça ne m'avait pas réussi, mais maintenant, après autant de douleurs et de fatigue accumulée, je ne me refuserai pas ça si ça peut me soulager.
Une des raisons qui m'a fait changer d'avis, c'est que dans mon électro-encephalogramme, on a trouvé une zone epileptogène, pas importante certes, mais présente qui pourrait expliquer mes malaises, mes pertes d'équilibre qui me gâchent la vie depuis quelque temps. donc, il va bien falloir faire quelque chose pour prendre tout ça en compte. En attendant, je veux juste savourer ce répit : on verra combien de temps il durera.

KEPPRA : Et si le bonheur, c'était lui ? Il y a 8 jours, alors que je souffrais le martyre à cause de mes névralgies faciales (trijumeau ou autres), j'ai eu une perfusion de KEPPRA et là, contre toute attente pour la sceptique que je suis j'ai vu mes douleurs disparaitre de 80 % ! J'ai recommencé à avoir un sommeil plus réparateur et à me lever moins fatiguée le matin : Incroyable : je ne connaissais plus ça depuis 5 ans. J'ai apprécié chacun de ces instants. Les malaises qui me pourrissent la vie depuis plusieurs mois ont également disparu. C'est difficile à décrire mais j'ai eu l'impression de sortir de ma chrysalide, retrouver mon corps.. Chose incroyable, mes douleurs musculaires qui nouaient mon dos, mes cuisses etc ont lâché.. Je me sens presque normale. J'ai l'impression de revivre. Je sais que ça ne durera que le temps que l'effet du produit s'estompe mais ça fait tellement de bien.

8 jours plus tard : Le bonheur n'a pas duré et même si c'était assez inévitable,c'est difficile car les douleurs me semblent pire que jamais. Alors, cette idée : est-ce qu'il vaut mieux avoir toujours mal ou avoir des pauses, histoire de ne pas comparer ?

Demain, je retourne au CAD pour voir s'il faut envisager une nouvelle perfusion : en attendant, j'ai repris le Tégretol mais il me fait désormais très peu d'effet.

C'est une histoire sans fin (euh.; je l'espère) ou plutôt un feuilleton. A la suite de cette épisode, j'ai dû aller aux urgences du CHU (c'était un dimanche). Là on n'a pu me faire qu'une perfusion de 500 mg (impossible de faire plus aux urgences) : résultat : aucun effet et j'en suis ressortie aussi mal que j'y étais entrée mai avec des comprimés de Keppra. Pendant une semaine, j'ai pris 1,0 mg de produit par jour pour un effet moyen et surtout tous les effets indésirables : nausées, maux d'estomac etc.... Finalement, retour au CAD pour une nouvelle perfusion de 2,0 g (hier). Nous avons donc passé une bonne partie de la journée au CHU.. et depuis, plus de douleurs et j'ai dormi enfin.. Aujourd'hui, je dormirais bien encore si je m'écoutais tellement je suis fatiguée (bcp de stress accumulé aussi depuis quelques jours).. Un nouveau RV est prévu mardi au CAD pour une titration et un autre à la prochaine crise  qui sera suivie d'une nouvelle perfusion..
Ce mois d'Octobre aura été bien pourri du début à la fin . Je croyais avoir connu le pire mais il restait à venir !

Wait and see. Par la force des choses, j'échapperai à la corvée des cimetières pour la Toussaint : Vraiment trop fatiguée. Belle-maman va être ravie d''avoir son fils pour elle toute seule ! ouh...

Mardi 12 Novembre : Nouvelle perfusion de Keppra : Depuis quelques jours, toutes mes "anciennes" douleurs étaient revenues : comme des fractures dans les mains et les pieds, dans le dos, des cervicales aux lombaires : une pure horreur ! Plus de sommeil.. etc... Hier, après la dernière perfusion, j'étais fatiguée.. mais aujourd'hui, je n'ai pas de douleurs ou si peu comparé à d'habitude. Je peux même dire que c'est bon, que ça fait du bien et j'apprécie cette trêve. La grande question restant : Jusqu'à quand ?mais il parait qu'il faut vivre au présent.

20.11.2013 : La trève toujours...  Depuis quelques jours, je récupère un peu.Comme les écureuils, je fais ds provisions de moments avec moins de douleurs.

Et ce soir, répétition de chorale: l'occasion de remercier tout le monde et de se plonger dans la préparation de notre prochain concert dans quelques semaines..

Janvier 2014

Depuis mercredi, mes douleurs reviennent, fulgurantes, violentes mais ponctuelles... Aujourd'hui, j'ai parlé au Dr D. du CAD qui m'a dit qu'on ne peut pas continuer à faire des perfusions toutes les semaines et qu'il faut que je ressaie de prendre le Keppra 2  x 150 mg /jour en comprimés.. Le chiffre me donne le tournis. OK je vais le faire parce que je n'ai pas vraiment le choix, sauf que ça n'a pas l'air de calmer mes douleurs du tout..

24 Janvier 2014

La semaine dernière, le Dr D. a quitté le CAD... Jusqu'au bout, il aura essayé de m'aider ce qui fait que j'ai pleuré en sortant de la dernière consultation.  Aujourd'hui, j'avais un RV avec le neurologue que j'ai vu en Juin dernier, le Dr T. qui jouit d'une bonne réputation. Je lui ai ré-expliqué mon pb : Pour résumer, il a confirmé (en était-il encore besoin mais oui après toutes les péripéties de mon parcours !) que je suis bien Fibromyalgique, mais peut-être aussi épileptique et que je souffre de névralgies chroniques du trijumeau atypiques ou d'algies vasculaires de la face atypiques aussi : j'ai oublié qu'on m'avait aussi diagnostiqué le SFC. Voilà, le diagnostic du jour. La consultation a duré près d'une heure. Le problème, c'est que je n'entre dans aucun tableau clinique : tout est bizarre chez moi y compris mes réactions aux médocs et le fait que je ne métabolise pas !! Incompréhensible que j'aie été soulagée avec le Keppra. Et pourtant... J'avoue que j'ai angoissé pendant un moment parce que je pensais qu'il ne voudrait pas me faire des perfusions en cas de nouvelle crise, le pb étant que ça serait une prescription hors AMM, sauf que j'ai quand même un pb épileptogène qui pourrait justifier ça. Ma question a été :

Qu'est-ce que je fais si j'ai une nouvelle crise (le soir, la nuit, le week-end, un jour férié ?

Finalement, il a appelé la pharmacie de la clinique pour leur demander de se fournir en Keppra et d'en avoir tjrs une réserve de 2 g pour le cas où je pourrais en avoir besoin et donc si ça m'arrive, j'appelle et lui ou un confrère me fera la perfusion. Tout est noté dans mon dossier : C'est un énorme soulagement et j'espère juste ne plus en avoir besoin mais au cas où, j'ai cette solution pour calmer ces douleurs insoutenables. Entre temps, il m'a prescrit un traitement de fond avec du Lamictal, un autre anti-épileptique. Voilà, mais c'est déjà énorme pour moi.
En plus, il ne m'a pas fait payer : il a fait passer la consultation sur mon 100 % : Vous allez dire que c'est normal, sauf que finalement, c'est rare que ça se passe comme ça, la plupart du temps, on nous fait payer quand même même si le pb est dû à la fibro !

Donc, j'ai apprécié et ce soir, je vais déjà mieux !!! ça fait du bien d'être entendue !

14 Mars 2014

Alors, il faut bien le reconnaître, depuis que je prend cet anti-épileptique (le Lacmital) en traitement de fond, je n'ai eu qu'une seule grosse crise qui a nécessité la prise d'Actiq (ce qui ne veut pas dire que mes autres douleurs ont disparues : non, elles sont toujours là, identiques : douleurs musculaires, brûlures, etc...) mais plus de crises insupportables et plus de malaises non plus, et ça, c'est énorme ! D'ailleurs, il m'est arrivé deux fois d'oublier mon médoc et dans les heures qui ont suivi, mes malaises sont revenus. J''avais presque oublié comment c'était mais une chose est sûre : ça fait très peur : Je ne sais même pas comment j'ai fait pour les supporter depuis presqu'1 an. Et la cerise sur le gâteau (mais mieux vaut ne pas le dire trop vite), pas de névralgies faciales : Et là ,je dis "oui, j'achète !).

Je reconnais que j'étais totalement opposée aux anti-épileptiques mais peut-être parce qu'on en propose tjrs de fortes doses dès le départ et moi, c'est clair, je suis hypersensible. Du coup, si les choses s'étaient passées comme prévu pour le neurologue, je devrais en être à près de 300 mg/jour. Or, la dose max que je supporte, c'est 25 mg (et encore, l'après-midi, je manque de m'endormir !). Le neurologue m'a dit que ce n'est pas une dose utile, oui mais elle ne m'empêche pas de vivre et j'ai du mieux, alors ?

Je ne suis pas médecin mais je constate juste : Ceci dit, si mes autres douleurs pouvaient s'atténuer aussi, ça m'arrangerait mais la nuit, je dors super mal (pire qu''avant). Au cours des dernières semaines, j'ai souvent passé une partie de mes nuits à errer dans la maison et trier mes placards ! Et le pire, ce sont mes réveils : s'ils étaient mauvais avant, ils sont encore pire maintenant et quand j'arrive à sortir du lit, j'ai vraiment l'impression d'avoir 100 ans ! Désormais, je m'habille assise sur une chaise..

22 Mars 2014

Depuis 3 jours, mes douleurs de la face étaient revenues. J'ai attendu et espèrer qu'elles n'allaient pas durer mais quand j'ai vu qu'elles devenaient insupportables vendredi après-midi, je me suis dit que je ne pourrais pas supporter une nuit de plus et encore moins un week-end. Donc, nous sommes allés à la Clinique du Colombier comme le neurologue me l'avait conseillé. Arrivés à l''accueil, il a fallu expliquer ce que j'avais alors que j'avais du mal à parler. On a appelé un neurologue (celui qui me suit désormais n'était pas atteignable). Il a dit qu'il me recevrait en consultation à 17 h ! et là, il a fallu que je reste calme pour réexpliquer que je venais pour une perfusion de Keppra, que c'était noté dans mon dossier et qu'il y en avait en réserve à la pharmacie de la clinique.. J'ai senti un peu d'incrédibilité de la part de la fille.. Finalement, on a rappelé le neurologue de service qui a dit que je devais aller en ambulatoire. Là, les infirmières m''attendaient, elles aussi un peu incrédules.. Elles ont voulu rappeler le neurologue pour qu'il leur donne avant l'ordonnance, histoire de se couvrir.. Pendant ce temps, j'avais commencé à pleurer tellement j'avais mal. Enfin, au bout d'un temps que j'ai trouvé interminable, on m'a posé un cathéter, puis la perfusion.. Il a fallu que le flacon arrive aux 3/4 pour commencer  à avoir moins mal..

Puis le neurologue, le Dr L. est venu me voir. Il m'a posé plein de questions, essayait vraiment de comprendre ce qui se passait mais sa conclusion a été comme celle du précédent, à savoir que je suis un cas atypique : ce ne sont pas des névralgies du trijumeau, probablement des algies de la face atypiques.. Mes réactions aux médicaments ne sont pas habituelles non plus.. ça l'a laissé perplexe.. mais je commence à avoir l'habitude. Il a semblé plein de bonne volonté. Finalement, il faut que j'augmente vraiment le Lacmital en le prenant le soir puisqu'il me fait dormir et essayer me sevrer si c'est le cas, du Stilnox qui a des effets secondaires importants. Il m'a dit aussi qu'il faut avoir une hygiène de vie, me coucher et me lever toujours à la même heure, éviter les changements etc...

Nous sommes sortis de la clinique il était près de 20 h, je tenais à peine debout mais j'étais soulagée..

Je m''étonne toujours qu'on peut passer des heures à l'hôpital ou là, à la clinique, sans que personne ne nous propose un verre d'eau ? J'avais très froid et j'aurais eu besoin d'une couverture. Il n'y en n'avait pas : Je sais que la clinique va fermer en fin d'année. Certains services ont déjà été transférés dans d'autres établissements, mais ces couloirs vides n'étaient pas rassurants : j'avais juste peur qu'on m'oublie dans une chambre..

25 Mars 2014

Aujourd'hui, j'ai rappelé le neurologue de la Clinique du Colombier. Il a confirmé qu'il ne pourrait pas faire une autre perfusion : trop de risques avec le Keppra qui serait hors AMM. La solution, retourner au CHU, pas aux urgences puisqu'ils ne peuvent pas faire plus de 500 mg.Il me propose de parler avec un des neurologues du CHU pour voir s'il pourrait me les refaire.. Un peu retour à la case Départ.. Il semble très ennuyé parce que mes douleurs sont atypiques (l'adjectif que j'entends le plus souvent en ce qui me concerne). Que faire ? ça finit par être angoissant.. vraiment.. Je n''ai pas choisi d'être atypique !

Pendant 1 an 1/2, mon CAD m'a proposé de faire des perfusions de Kétamine. J'ai toujours refusé parce que les probabilités de succès me semblaient minces par rapport aux effets secondaires de ce produit dont je ne voulais à aucun prix. Je précise que je suis intolérante à la plupart des médicaments et que pour calmer mes douleurs (je suis Fibro & SFC), je n'utilise que le Tens qui fonctionne bien sur moi. Bien sûr, je suis le chemin de la plupart d'entre vous (balnéo, kiné, relaxation, psy, etc). Mais en cas de fortes crises du genre de celles qui donnent envie de se taper la tête dans les murs, la seule molécule qui parvient à me soulager est le Fentanyl que je prends vraiment quand je n'en peux plus parce que je sais que pendant 2 à 3 jours, j'aurai des nausées plus ou moins fortes..en tous cas suffisamment fortes pour me pourrir la vie.

Où est le choix quand justement, on n'a plus le choix du moins à l'heure actuelle, la recherche en étant encore à ses balbutiements pour ce qui concerne cette pathologie.

Pendant la durée de mon hospitalisation, j'ai tenu un journal : j'avais tellement peur que je voulais laisser une trace au cas où... Pas la peine de rire : Depuis que je sais que les médecins ne connaissent pas forcément à l'avance l'effet de certains médocs sur nous..

Alors, voilà : ça a le mérite d'être du vécu au goutte à goutte...

J'ai du mal à comprendre pourquoi on ne prend pas en compte ce que je veux ou pas, pourquoi ne m'explique t'on  pas les risques potentiels ou les éventuels bienfaits de ce produit?.. Je ne veux pas être un cobaye. Maintenant j'y suis. Que choix ai-je ? Y en a t'il seulement un ?Je pense que je ne suis pas écoutée et ça m'énerve fortement.

Déjà que j'ai mal dans le dos et me voilà coincée dans le lit avec le cathéter.. Difficile de faire de l'humour : j'a l'impression d'être une punaise clouée dans son lit. Pas cool... Je stresse aussi pour Christian qui est très angoissé : 1 + 1 : on fait la paire.

Presque 18 h00 : Toujours pas vu le médecin qui est annoncé toutes les heures pourtant. Il fait comem il veut. Moi, je repars lundi de toutes façons.. si je reste jusque là. Mes bonnes résolutions sont en train de s'envoler, mais sije partais, ça serait pour faire quoi ?

18 h15 : Retour de la psy qui m'annonce que le médecin ne viendra que demain à midi et qu'on ne me fera rien dans l'intervalle, la pose du cathéter ayant été faite en amont au cas où... ça commence bien ! L'énervement commence à grandir.

19 h : Mme H. le médecin du CAD qui me suit est venue me voir. Elle a répondu à mes questions sur la Kétamine à savoir qu'on commencerait avec de toutes petites doses qui seraient augmentées progressivement selon la manière dont je les supporterai, que je serai consciente, etc. A part la Kétamine, selon elle, ils n'ont plus  rien à me proposer pour calmer mes douleurs.. ça fait peur.. On a toujours tendance à croire que l'hôpital pourra nous guérir...D'un autre côté, je ne suis pas venue jusque là ,juste pour trouver un lit.. Je suis un peu rassurée ou fatiguée de me battre aussi. Je regrette qu'on ne m'ait pas dit ces mots-là avant pour que je puisse choisir en connaissance de cause ..?La perfusion va durer 4 jours 24 h sur 24. Le plus dur pour moi, c'est de faire confiance et de lâcher prise pendant cette semaine.Point positif : le repas digne d'un restaurant avec des produits frais. Rien à voir avec la clinique où j'avais fait un séjour précédemment. J'i décidé de ne donner mon tel qu'aux filles et à Christophe. Non, j'ai oublié ma soeur M-Claire : selon ce qui se passe, je préfère qu'elle soit au courant pour pouvoir expliquer aux autres.. Je veux pouvoir me reposer si cela est possible. Côté moral, ça n'est pas vraiment la fête..

23 h45 : Pas de sommeil en vue et pourtant ce soir, j'ai eu :

Ixprim

Actiq 200

Stilnox

car à 20 h, j'ai eu un grosse crise.

Le lendemain mardi.1er Décembre

7 h30

Finalement, je me suis endormie à 1 h du matin et à 5 h, j'étais réveillée. Je me suis réveillée avec des nausées et léger mal de tête (tout est reelatif) provoqué par l'Ixprim. La nuit a été plutôt calme quoique ponctuée par des visites d'infirmières plutôt sympa qui ont essayé de me rassurer quant à la kétamine prévue pour bientôt. La journée risque d'être longue jusqu'à ce que Christian arrive vers 17 h.

8 h : Toujours pas de petit déjeuner : je crois que j'ai faim

8 h10 Visite du Dr H. pour faire le point. J'attends qu'on m'installe la perfusion.. Un peu de stress. Comme on ne m'a rien fait signer pour l'acceptation de l'utilisation du produit, je suppose qu'il doit être "anodin" ? On imagine ce qu'on veut dans ces circonstances..J'espère vraiment que Christophe m'appellera avec Clara : ça me ferait tellement plaisir de l'entendre. Hier, je lui ai envoyé une nouvelle carte couverte de stickers. Christophe m'a dit que désormais, c'est elle qui doit ouvrir la boite aux lettrespour voir si elle a du courrier. J'aime bien cette idée.

Mercredi 2 décembre 11 h 40

Mes douleurs (brûlures) font de la résistance à la kétamine : Pourtant, c'est sur elles qu'elle aurait dû avoir effet. Ce matin, on a augmenté la dose et ajouté de l'Acupan que je n'ai même pas senti :  aucun effet positif sur les douleurs qui sont bien accrochées. Hier soir, j'ai eu le début d'une crise quand Christian était là. Elle s'est un peu calmée pour augmenter très fortement vers 20 h 30. J'ai résisté jusqu'à 21 h et là, je n'y tenais plus et j'ai demandé qu'on me donne quelque chose. La proposition a ét deux doliprane : Même dosés à 1000, même pas la peine que j'essaie de les avaler : ils n'ont aucun effet pour moi hormis celui de me faire des trous dans l'estomac. Si je n'avais pas aussi mal, ça me ferait rigoler qu'on me propose quelque chose d'aussi dérisoire. Difficile à faire comprendre aux infirmières... J'ai demandé de l'Actiq mais ça semble impossible avec la kétamine. Les infirmières ne pouvaient rien me proposer d'autre. Je suis devenue très nerveuse. Il y a un moment où les douleurs deviennent si fortes qu'on perd tout contrôle. J'ai juste eu droit à des coussins supplémentaires pour essayer de me caler car j'ai mal partout. J'ai beaucoup pleuré pendant des heures tellement je souffrais. Aucune position ne me soulageait. Rien A la longue, j'ai fini par dormir de 2 à 4 h comme les autres jours : Pas d'amélioration. Je suis juste plus calme, moins angoissée parce que je me dis qu'aux soins intensifs, il ne devrait normalement rien m'arriver. Je suis contente qu'on fasse le maximum d'examens en parrallèle. J'ai confiance dans le Docteur Dupuis que j'ai fini par rencontrer et qui m'a rassurée avec son esprit "carré". Les IRM sont prévues pour demain. Peut-êtr que j'en saurai enfin davantage après. J'ai revu Mme H. ce matin. Elle penche pour deux maladies imbriquées  : une maladie neuromusculaire (mais laquelle ?) et la fibro. ça ne me rassure pas !

16 h  : Journée de merde. Depuis 12 h 30, douleurs et fortes brûlures un peu partout, les pires que j'aie jamais eues !.Etre à l'hôpital et avoir aussi mal : c'est inimaginable.

13 h : Je ne pouvais plus tenir et j'ai demandé qu'on appelle le Dr H.. Je ne suis pas sûre que cela ait été fait mais pour moi, ça été horrible. J'ai des douleurs cervicales, lombaires, les mâchoires, les pieds (desuss et dessous), les chevilles et beaucoup d'autres endroits aussi. A quoi me sert cette perfusion ???? Jamais je n'ai eu aussi mal à la fois et autant de brûlures. Les infirmières m'ont proposé le même médoc qu'hier.. Rire.. J'ai envie de me taper la tête dans le mur.. si je n'étais pas attachée par la perfusion..

Trop dur. j'ai beaucoup pleuré. J'ai décroché le tel parce que je n'avais envie de parler à personne.

20 h10 : j'ai toujours mal, surtout les brûlures en bas du dos et sur les épaules. Je suis totalement découragée et fatiguée.

Jeudi 9 h00

Discussion avec Mme H. Jusque là, rien trouvé aux examens.. Tout est désespérément ou heureusement normal ! Bonne ou mauvaise nouvelle ???Elle pense que le problème est venu de mon mal-être qui s'est traduit ensuite par des douleurs. On attend les IRM pour ce soir et en savoir un peu plus. Il est clair que je suis là jusqu'à lundi pas plus (du moins pour moi). mais je veux vraiment aller jusqu'au bout des investigations. Ce matin, quand je me suis réveillée à 4h 30 (les nuits sont brèves), c'était le bonheur.. Presque pas de douleurs et du repos. Il y a si longtemps que ça ne m'était pas arrivé : je ne savais plus comment c'était : le bonheur à l'état pur. mais ça c'était le matin car le soir, re-crise.

Vendredi - 6 h00 du matin

Je suis réveillée depuis 4 h 1/2 : encore une nuit trop courte. Il faut dire qu'hier a été une journée riche en émotions avec une très grosse crise, les IRM etc et que j'étais épuisée. Je suis là depuis lundi et je n'ai pas eu le temps de trouver le temps long, tellement j'ai été occupée par les douleurs et les examens, c'est tout dire...

Dehors, il fait un temps épouvantable. J'espère que tout va bien à la maison. Je me fais toujours du souci pour Christian. Pourtant, il assure vraiment.. quand je ne le fais pas. Je devrais plus me reposer sur lui, mais quand je suis là, il a tendance à se reposer sur moi !

10 h30 : Douleurs dans le fessier gauche et brûlures sur les cuisses et les jambes

12 h30 : Brûlures derrière les jambes

14 h30 : Crise de fatigue intense et douleurs dans les bras, les jambes , les mollets, les cuisses. Brûlures (cou, mâchoires etc)

17 h10 : Pied gauche, orteils, main gauche, tous les doigts. Malaux mâchoires, auxfessiers, brûlures dans les jambes : l'enfer

A côté de moi, l'appareil à perfusion bip depuis 10 min : Outre le fait que ça me tape sérieusement sur les nerfs, je me demande si ça peut avoir des conséquences : Nous sommes quand même aux soins intensifs et personne ne vient. J'ai envie de l'arrêter.

17 h30 :Les douleurs augmentent. En plus, j'ai des micro-crises de fatigue depuis l'après-midi. La mdouleur est à l'heure : 17 h 30 et ça redémarre un peu partout.

18 h30 : Malaise. J'ai l'impression d'êtr en surdosage. Je ne suis vraiment pas bien. Douleurs dans la nuque. Ma  vision est troublée et j'ai chaud. Goût de médicament dans la bouche.

Samedi

Je me suis réveillée, reposée : un grand bonheur. Il était 5 h du matin. Je n'avais même pas mal au dos au réveil. Par contre, depuis hier soir, j'ai des douleurs comme une tendinite sur la main gauche : rien qui explique cela.

12 h30 Augmentation de la kétamine à 10.

Je me sens bizarre, vue brouillée. Les douleurs reviennent. Tendinite sur la main gauche, lombaires et surtout grande, très grande fatigue.. Cervicales, épaules, jambes + brûlures lombaires + HALLUCINATIONS en couleur (genre année 1970 pour le graphisme et les couleurs.. Je ne raconterai pas ce que je vois même si je m'en souviens très bien et surtout, une voix qui crie "Sylvie, Sylvie".. Je ne connais pas de Sylvie. Douleurs 10/10. Il est 14 h.

15 h00 Baisse de la kétamine à 5. Presque instantanément, les douleurs diminuent.

Je persiste : c'est bien la Kétamine qui aggrave mes douleurs. Est-ce qu'on n'aurait pas pu m'éviter cela ? Les perfusions seront arrêtées demain main et je rentrerai à la maison lundi comme prévu. Je ne sais pas si je réagis vraiment. Je ne suis pas dans un état normal : Fatiguée mais pas sommeil. Difficile à expliquer.

18 h00 Reprise des douleurs dans les cervicales, les mains, les jambes, le crâne

19 h15 Toujours mal. Pas le moral. J'ai hâte d'arrêter cette perfusion qui ne m'a apporté que des douleurs supplémentaires car désormais, même l'effleurement du drap me fait mal.

19 h30 : La perfusion ne fonctionne plus : Enlevée = soulagement.

Dimanche

Réveil à 5 h du matin :reposée (plusieurs jours d'actiq + acupan +... stilnox en augmentation..) ça a fini par me faire dormir un peu. Pass de douleur au réveil. J'ai l'impression d'être en forme, que je pourrais gravir l'Himalaya ou repeindre le service.

11 h50 : Pas encore de douleurs, un peu de fatigue. Peu d'appétit. Pas grave..

12 h15 : Fatigue - brûlures dos et pieds

17 h20 : Brûlures partout

18 h00 Douleurs 10/10

A 8 h20 : Actiq 200

Lundi : Réveil 4 h 30 : Vaseuse (actiq hier)

Conclusion : ça été une semaine très difficile. Je n'ai jamais eu autant de douleurs ni de brûlures. Jamais pris autant de morphine en même temps que d'autres médocs supposés me calmer.

Tout le monde a essayé de comprendre ce que j'avais.. sans succès.. Tous les examens possibles ont été faits pendant cette semaine : rien.. et pourtant.. Les infirmières disent voir souvent des personnes fibromyalgiques qui ne souffrent pas comme moi et sur qui la kétamine a de l'effet. Les médecins m'ont écoutée et entendues et cherchent quelque chose qu'ils n'ont pas trouvé jusqu'alors.. Je vais donc ressortir sans en savoir beaucoup plus : si : je sais que je n'ai pas certaines pathologies : diagnostic d'élimination.. Peut-être que la bonne nouvelle c'est ça..

Juin 201 : Petit "up-date" : Au fil de mes réunions, j'ai rencontré beaucoup de fibros qui ont essayé la Kétamine : J'ai dû voir 2 ou 3 personnes qui sont soulagées par la Kétamine et ce qui est inquiètant, ce soulagement ne dure pas : Il faut inévitablement refaire ce que les personnes appellent (ça veut tout dire !) des cures régulières.. = tous les 3 mois par exemple. ça veut dire plusieurs cures par an.. avec tout ce que cela peut impliquer. Si la première a marché, les suivantes marchent moins bien.. et ensuite les douleurs reviennent encore pires qu'avant. Et au bout de plusieurs "cures", il n'est pas rares que les médecins demandent alors aux patientes de faire un sevrage et là, c'est la galère..

Il y a quelques mois, on voyait beaucoup de fibros à qui ont avait proposé la Kétamine dans nos réunions. On en voit de moins en moins désormais. Il semblerait que d'autres produits (pas forcément meilleurs) soient désormais utilisés. Le médecin qui a voulu que je fasse ces perfusions en est revenue maintenant et ne la propose plus (effets pas assez probants)...  Je sais qu'il faut des cobayes pour faire avancer la médecine, mais bon...Je sais aussi que les médecins sont très démunis face à la douleur.

Sur un forum, j'ai lu le post d'un veto qui s'étonnait qu'on utilise la kétamine sur des humains puisque lui l'utilise.. pour les chevaux.. mais ça, on le savait déjà !