Je me demandais si l'une d'entre vous avait déjà fait une demande d'ALD auprès de la Sécurité Sociale de la Haute-Vienne (ALD 31 - Hors Liste) pour bénéficier du 100 %  et quelle avait été leur réponse ?

En ce qui me concerne, je l'ai faite il y a quelques mois et l'ALD m'a été refusée mais on m'a accordé jusqu'en 2013 le remboursement de mes frais de transport (véhicule privé) pour les soins liés à mon affection (kiné, balnéo, centre anti-douleurs..). Entre temps, j'ai vu comment avec un dossier bien monté, certaines ont réussi à faire valoir leurs droits et j'ai l'intention de refaire une demande d'ici peu parce que la législation doit s'appliquer de manière égalitaire quelle que soit notre région.

Manifestez-vous soit en utilisant le forum, soit par mail pour nous dire ce qu'il en est !

Juillet 2011 : J'ai décidé de refaire une demande d'ALD 31.

Mon médecin a noté "Fibromyalgie et état dépressif réactionnel".

Comme depuis 1 an, je prenais un anti-dépresseur (même si c'est à dose homéopatique), que j'ai fais un IRM cervical en début d'année et plusieurs bilans sanguins, je me suis dit que c'était le moment de refaire ma demande. Je ne sais pas pourquoi, mais je le sentais bien..

Et j'avais raison.

Elle a été acceptée jusqu'au 01.07.2013 (renouvelable ensuite).

C'est une première victoire qui va me motiver pour avancer du côté de la MDPH. J'attends les documents pour faire la demande de Carte d'Invalidité et de Carte de Stationnement. je pense être suffisamment motivée pour argumenter mon dossier. Je vais demander à mes kinés, à la psychologue et au centre anti-douleurs de me faire un petit compte-rendu pour appuyer encore.

Quelques jours plus tard (le 24 Août 2011) : GROSSE DECEPTION

Je m'étais réjouie très vite, trop, en recevant la semaine dernière un courrier de la CPAM qui m'informait que "ma demande d'ALD" avait été étudiée et acceptée + la mention(voir le formulaire chez le médecin sur lequel sont cochées les cases qui ne concernent pas la pathologie).. donc un brin de septicisme..

Ce matin, je vais chez mon généraliste et j'apprends que la CPAM a REFUSE l'ALD pour la Fibromyalgie et l'a ACCEPTE E pour la DEPRESSION : Tout ce que je ne voulais pas, d'où la formulation "FIBROMYALGIE avec syndrome dépressif réactionnel".
Sachant que je prends 1/2 cpd'anti-dépresseur par jour contre tous les autres pour la fibro, y compris tous les soins.... On peut se poser des questions. Je suis vraiment furieuse et je me demande ce que je vais faire : La FIBROMYALGIE me cause des accès de dépression et non pas le contraire.

Je suis vraiment déçue. Et en colère.

31 Août 2011 : Finalement, j'ai décidé de faire appel à la décision. Qu'est-ce que je risque ? Un autre refus ? Alors, j'ai pris ma plume et en m'aidant de tout ce que j'ai pu glâner à droite et à gauche sur le net, en m'appuyant sur des textes officiels, j'ai tenté expliquer pourquoi j'estimais pouvoir prétendre à l'ALD. Maintenant, les dés sont jetés mais au moins, j'aurai essayé !!

Deux semaines plus tard :

J'ai reçu une lettre de la Sécurité Sociale qui m'informe que MON ALD A ETE ACCEPTEE. J'ai encore du mal à y croire et j'attends d'avoir entre les mains le volet du formulaire du protocole que mon généraliste doit me remettre. Je suis très contente parce que ça résonne un peu comme une reconnaissance.. enfin ! J'avais peu d'espoir en faisant cet appel et d'un autre côté, je me disais que c'était maintenant ou jamais.

Alors, un conseil : Ne pas baisser les bras et insister..

Si je l'ai eue, vous le pouvez aussi et ce n'est pas un privilège.

Ci-après la lettre d'appel que j'ai envoyé :

Exemple lettre

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Recommandé & A/R

CPAM

xxxxxxxxxxxxx

xxxxxxxxxxxxx 

A l'attention de Monsieur le Médecin-Chef

Echelon Local du Service Médical

Le jj mmm AAAAA

Concerne : Appel pour Demande d'ALD pour mon épouse, Mme xxxxxxxxx:

Monsieur le Médecin-Chef,

En réponse à votre courrier du jj mmm AAAA , je souhaite faire appel à la décision qui a été rendue.

Je pense que l'état de santé de mon épouse justifie tout à fait qu'elle puisse bénéficier du suivi renforcé apporté par l'ALD 31.

En effet, selon la circulaire DSS/SD1/MCGR2009/2008 du 8 Octobre 2009 relative à l'admission ou au renouvellement d'une affection longue durée hors liste au titre de l'article L. 322-3 4° du code de sécurité sociale et précisant l'article 2 du décret du 2 Déc 2008, l'inscription à l'ALD hors liste est soumise à deux conditions que l'on peut diviser en trois critères :

• - forme grave d'une maladie ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave

• - traitement d'une durée prévisible supérieure à six mois

• - traitement particulièrement coûteux en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements

1. La maladie dont elle souffre est invalidante, sa qualité de vie est fortement dégradée ce qui fait qu'elle répond à l'un des trois critères définissant la maladie grave (morbidité, risque vital OU qualité de vie dégradée). Si on considère le schéma de Wood, on peut aisément attribuer la note de 3«  (important) au niveau de la locomotion et des « tâches domestiques », étant incapable de se déplacer sans béquilles sur une distance de plus de 50 m (nécessité d'utiliser un fauteuil roulant pour toute distance supérieure ou nécessitant une station debout de plus de 15 min depuis juillet 2010) sans ressentir d'importantes difficultés et n'étant pas capable de faire ses courses seule ou certaines tâches ménagères même basiques (faire les lits, aspirateur, étendre le linge, tenir une assiette pleine, un sac à main etc.) Par ailleurs, se fatiguant de manière excessive (syndrôme fatigue chronique) on peut juger à 2 ou 3 l'item 'certaines conditions de dépendance » évoquant » l'incapacité concernant la résistance physique ». Elle est également intolérante au bruit et à la lumière artificielle. Cette liste est non exhaustive.

Etant donné que la qualité de vie est jugée dégradée à partir d'une atteinte moyenne (niveau 2) de deux domaines d'incapacité ou d'une atteinte importante (niveau 3) d'un seul domaine même si un traitement adapté est mis en œuvre, elle répond donc à ce premier critère. Une demande d'attribution de carte d'invalidité, de stationnement et une reconnaissance d'invalidité sont en cours auprès de la MDPH 6 mois d'attente).

2. La durée du traitement prévisionnel est bien entendue supérieure à 6 mois ; Les premiers troubles sont apparus en 2007 et probablement antérieurement.

3. Malgré la consultation de divers spécialistes (Rhumatologue : Dr xxxxxxx, Neurologue : Dr xxxxxxxxxx , neurologue.

4. Centre anti-Douleurs : Dr xxxxxxxxx Dr xxxxxxxx) : aucun n'a pu apporter d'amélioration à cet état douloureux et à ces asthénies.

3. Enfin pour être considéré « comme particulièrement coûteux », il faut que trois critères au moins soient validés :

• Traitement médicamenteux ou appareillage régulier : Elle utilise quotidiennement son fauteuil roulant pour ses déplacements en extérieur d'une distance supérieure à 50 m ou supérieures à 15 min, sinon ses béquilles ou une canne et un TENS. En outre, étant intolérante à de nombreuses molécules, elle utilise en cas de grosses crises le seul médicament qui lui apporte un soulagement, à savoir l'A...q et des  pulvérisations de Gel V.......ne. Elle prend aussi du S.....x pour essayer de dormir.

'° Hospitalisations :Elle a déjà subi plusieurs hospitalisations. De nombreux examens biologiques sont effectués régulièrement à la demande du Centre anti-douleurs -le dernier a été effectué ce jour au CHU).

100. Soins paramédicaux répétés : Depuis plus de 3 ans, elle est suivie dans un centre balnéo et rééducation fonctionnelle deux fois par semaine, par un kiné pour des massages doux 1 fois par semaine, un psychologue du centre anti-douleurs (tous les 15 jours), relaxation (CHU) etc., sans compter les visites de divers spécialistes quand le besoin s'en fait ressentir et elle voit régulièrement son généraliste.

Les critères indiqués 1.3. a)b° et c° étant respectés, je vous serai reconnaissant de bien vouloir reconsidérer votre position quant à sa prise en charge dans le cadre de l'ALD 31 pour cette pathologie.

D'avance, je vous remercie de l'attention que vous porterez à ma demande et vous prie de croire, Monsieur le Médecin-Chef, à l'expression de mes meilleurs sentiments.

xxxxxxxxxxxx

 21 Octobre 2011 : Ce soir, rendez-vous avec mon généraliste : J'ai récupéré le formulaire de mon protocole de soins et pour une fois, il était parfaitement lisible et il disait :

ALD pour Etat Dépressif

ALD pour FIBROMYALGIE

accordées jusqu'au01.07.2013

Oui, vous avez bien lu : ALD pour Fibromyalgie : ça prouve que les choses commencent enfin à bouger.

L'IMPORTANCE DE L'ALD

Malgré tout, il faut relativiser l'importance de l'ALD qui n'est quand même pas un sésame. La question qu'il faut se poser est : Pourquoi je la veux ? Pour ne pas faire l'avance des frais ? La plupart du temps, les prestataires acceptent si on leur demande d'attendre qu'on ait le remboursement. Le remboursement des frais de transport en véhicule privé ou un VSL si besoin ? On peut aussi demander l'art.L 341 du code de SS..... qui permettent d'en bénéficier. La plupart du temps, on a une mutuelle alors si on a l'ALD, c'est la SS qui paie tout et sinon, c'est la SS + la mutuelle qu'on paie de toute façon.

Il faut savoir que quand on va chez le généraliste, même pour des douleurs fibros, il faut tjrs avancer les frais.

Donc, à moins d'en faire une question de principe...