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bonjour,
Bon je pensais etre gueri ou qu'on s'était trompé dans mon diagnostic ...
pendant toute ma grossesse je n'ai ressenti presque aucun signe de douleur lié a la fibro... j'ai accouché le 16 mars et depuis debut avril tout a resurgi.. je vais o doc ce soir et je retourne voir le doc H pour l'hypnose la semaine pro...
il n'ai pas possible de creer un medicament a base des hormones de femme enceinte :ptdr: ...
fais vraiment C**** :snif: je pensais ne pas y etre de nouveau confronté...
quand est ce que vous etes au CHU poour la permanence , je vais devoir faire le pas je crois et venir enfin vous voir ...
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Alors, bonjour Magali et je ne sais pas s'il faut se réjouir de te revoir puisque ça signifie que la fibro est de retour. Dis-toi que ce qui est pris, est pris. Au moins, tu as eu une pause mais ça explique pourquoi on dit qu'on ne guérit pas de cette maladie. Elle est juste plus ou moins présente et évolue différemment selon les personnes.
Nous avons une réunion le mercredi 2 mai de 14 h à 16 h salle n° 3 (près des ascenseurs C) au CHU : si tu veux te joindre à nous, tu es la bienvenue : tu pourras faire connaissance de notre petit groupe qui s'étoffe toutes les semaines davantage. Les choses se passent simplement en toute convivialité et il y a même du gâteau au chocolat parfois !!
Est-ce qu'on peut voir une photo du bébé ?
Est-ce que tu es arrivée à joindre le Dr H ? parce que beaucoup de personnes essaient désespérément de le faire depuis des mois et il est juste injoignable malheureusement !
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oui je le joind sans probleme a chaque fois ou quand je ne l'ai pas il me rappelle ... je l'ai vu y'a 1 mois 1/2 pour des souci lié a ma grossesse et la je le vois lundi pour une sceance d'hypnose
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Est-ce que tu peux me redonner ses coordonnées : est-ce qu'il y a des moments où le joindre ? tu as fait combien de séances avec lui ? il y a plein de gens qui voudraient essayer.
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:b0:
je tenvoie le numero en mess privé...avant d'etre enceinte je suis allée environ 3 mois , une sceance par semaine ....
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est-ce que les séances sont remboursées par la SS ? Je pense que oui puisqu'il est psychiâtre ?
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oui oui tout est remboursé a 100 % entre la SS et la mutuelle
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Alors, si quelqu'un veut les coordonnées, envoyez-moi un MP !
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je vous ai dejà envoyé le numero de tel la semaine derniere
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Magali3 : ce dernier msge ne vous était pas destiné.. j'ai bien reçu les coordonnées du dr H. Merci.
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ah oui , je l ai relu dans l autre sens et j'ai compris ... désolé :bye:
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ça m'arrive souvent de me tromper aussi !!!! Marre de cette pluie qui n'arrête pas ! même pas envie de mettre le nez dehors et c'est démoralisant !!!
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oui ras le bol en plus c'est les vacances et je suis enfermées avec mes 3 loulous , alors qu'avec les soleil j'aurai ouvert mes fenetre pour regarder mes loulous jouer dehors... faire des petites ballades avec mes enfants ... je haie la pluie en plus j'ai mal ... douleurs depuis une semaine en permance
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Magali3 : ça ne console pas mais on dirait que les fibros supportent mal ce temps pourri (même s'il n'y a pas de saison pour avoir mal !) mais toutes celles que je rencontre en ce moment, vont spécialement mal.. Heureusement qu'en principe ça ne se voit pas et que tout le monde pense qu'on va bien ou même qu'on a bonne mine !!!
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Bonjour, j'aimerai savoir s'il y a sur Limoges un ou plusieurs physiothérapeute ? Un centre de ré-entrainement à l'effort ? ou un kiné spécialisé dans la rééducation posturale globale ? Merci d'avance. :b2:
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Il y a un cabinet de reeducation et de balneotherapie de romanet tel 0555773260 si ça peut t'aider ? C'est là que se trouve le nid de fibros !
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:b1: :b2: je connais ! j'y ai eu des séances de balnéo en août et septembre. Par contre je ne sais pas s'il sont physiothérapeutes ? Mais je poserai la question.
Cordialement
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:Bonjour...on sait qu'il n'y a aucun traitement spécial Fibromyalgie et qu'aucun traitement n'arrive à calmer vraiment les douleurs......
Je suis tombée sur ce blog ,je le trouve interressant et bien complet ....Bravo pour sa créatrice
Derni?re modification le 10-11-2012 ? 21:40:04
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Bonsoir Lilounette et merci de ton appréciation ! J'essaie juste de faire partager mon expérience qui ressemble à celle que vivent bcp de fibros,mais c'est important de pouvoir en discuter, de mettre des mots sur les maux. Je le vois d'autant plus dans nos réunions informelles où des personnes racontent leur vécu et on se dit :
- mais ça aussi, je l'ai !
ça ne rassure pas, mais d'un autre côté, ça fait du bien de savoir qu'on n'est pas seule à passer par là !
Et s'il n'y a pas de médicament aujourd'hui, rien ne dit qu'il n'y en n'aura pas demain (là, je fais fort côté optimisme !).
Est-ce que tu peux nous raconter ton parcours ??
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Bonjour Chatelaine Un parcours en vitesse ou en traînant les pieds :je choisi en vitesse .... :sol:
ce là fait 14 ans que j'y suis après 7 ans d'examens ,d'analyses de toutes sortes,on m'a déclaré fibro et depuis 2 ou 3 ans Syndrome de Gougerôt en plus (qui lui est une maladie auto immune !!!!)On m'a hospitalisé en neurologie avant de savoir pour la Fbro :il pensait à la sclérose en plaque !!!!
La seule amélioration fut le régime Seignalet (sans laitage ,sans gluten )....
Es ce que toi Chatelaine tu en a entendu parlé....Je suis loin de dire que je vais bien mais j'étais envahie de brulures aussi bien la nuit que le jour par dessus les douleurs et ce phénomène de ''brulures '' a un peu disparu ....çà réaparaît de temps à autre mais ce n'est plus continuellement......je ne touche pas à leurs médicaments car je pense que nous sommes déjà assez intoxiquées et en plus pour ma part çà ne m'a jamais calmé !!!!
Passe une bonne journée !!!!!! :ccc:
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J'ai entendu parler du régime Seignalet mais j'avoue que je ne me sens capable de le faire, celui-là ou un autre : ça bouffe déjà tellement d'énergie d'être malade, fatiguée en permanence ! Je suis aussi en train de faire les tests pour le syndrôme de Goujerot : On va pouvoir se faire un vrai CV de malades ! Fibro, SFC, Goujerot, WHAT ELSE ? Il suffit d'attendre et ça risque de venir!!! De toutes façons, pas de traitement pour ces maladies !
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Chatelaine
je n'ai pas l'impression d'être privé en mangeant Seignalet....le lait d'amande et le lait de riz sont de meilleurs gout que le lait de vache ,mon pain de riz me donne moins de douleurs dans les intestins ,en plus il est très bon ....et ainsi de suite...
Au juste pourquoi un titre :8 mois sans douleur ...Bon ,c'est vrai que chacun le sent comme il veut .....
je te souhaite une bonne soirée
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Bonjour chatelaine
j'ai fait une réponse mais elle est invisible...enfin pas grave ,je viens justement de te dire que l'alimentation Seignalet ne me prive pas du tout.Le lait d'amande ou de riz ont meilleurs gout que le lait de vache,le pain de riz donne moins de douleurs intestinal et d'autres choses comme ce là.....pour le poisson cru alors là je préfère ne plus en manger !!!! :sol: ....POURQUOI UN TITRE :8 mois sans douleur !!!!
bonne soirée à toi
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bon mauvaise manipulation à présent tu as 2 textes .....pardon
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8 mois sans douleurs, c'est Magali qui nous disait ça: Durant sa grossesse, elle a eu un répit inespéré de la fibro et pensait même qu'elle était guérie : malheureusement, après son accouchement, Cruella est vite revenue
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