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Bonjour
merci de tes nouvelles.
J'ai consulté un autre medecin generaliste qui me conseille suite au diagnostic posé ( maladie de tarlov provoquant fibromyalgie ) de faire une demande de 100% ainsi que d'invalidité . qu' en penses tu ?est ce que cela peut m'apporter quelque chose. sinon j'ai pris rendez vou à Limoges chez mon ostheopathe d'enfance voir si il peut me soulager au niveau bassin et jambe.
je te tiens au courant .
A bientot
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Chatou86
Me revoilà enfin : je ne sais pas comment je me débrouille mais j'ai l'impression de ne pas arrêter de courir, de faire des choses et pourtant, je n'arrive jamais au bout !! Pour en revenir à ta question, je pense que ça vaut la peine de demander le 100 % : ça évite de faire les avances de frais. Pareil pour la RQTH :c'est important d'être reconnue et ça peut donner droit à certains "avantages" (il faut bien qu'il y en ait parfois après toutes ces galères !!à. Donc, c'est des paperasses pas tjrs marrantes à faire mais ça vaut la peine de s'y mettre avec l'aide de ton MT : Prend le temps de bien remplir les dossiers avec le max d'infos.
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Bonjour
Je te remercie de me repondre . je suis comme toi , je cours et je n'arrive à rien ou pas grand chose.
je vais donc accepter de faire la demande de 100% et de mdph.
j'ai consulté le centre antidouleur ou il m'ont modifié mon traitement en ajoutant de la kiné balneo.
J'ai commence la semaine derniere la kiné en piscine ( dur dur !!! les douleurs sont ++++).je recommence demain. je vais voir. je suis prete à tous essayer pour avoir du mieux.
a bientot
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Je pensais que tu faisais déjà ça ! on sait qu'il n'y a pas de médicaments adaptés pour la fibro mais il reste les soins qui ont l'avantage d'être sans effets secondaires. La balneo fait bcp de bien parce qu'elle permet une décontraction immédiate des muscles. Et l'eau chaude, est agréable. Normalement, les recommandations de la HAS (Haute autorité de Santé) préconisent 2 séances de balneo par semaine + une séance de kiné : reste à trouver le kiné qui peut te faire du bien avec des massages adaptés.. Souvent, la balneo est difficile audébut, ça fatigue bcp, ça peut provoquer des crises (chez moi, ça a duré pendant des mois), mais ensuite, c'est ce qui fait le plus de bien. Si tu as mal à un endroit précis, tu fais les jets sur cet endroit et ça finit par les dénouer..Un autre avantage, c'est qu'on rencontre d'autres personnes qui ont la même pathologie ou avec qui on partage la douleur chronique, donc, ça permet d'échanger, ça crée des liens et parfois, on resterait bien au fond du lit et on en sort pour aller voir nos copines, donc c'est mieux qu'un anti-dépresseur.
Est-ce que tu peux faire de la sophrologie ou toute autre forme de relaxation ? Parfois les hôpitaux (CAD ou Psychiâtrie) en proposent. Il faut demander. ça permet de bénéficier de séances prises en charge par l'hopital. Sinon, il faut essayer de se regrouper (s'il y a des assos ds ta région : nous le faisons à Limoges où une sophrologue propose des cours groupés aux fibros membres de FibromyalgieSOS pour un prix de 10 euros une fois ts les 15 jours, et là aussi, pour bcp, ça été une grande découverte. Tout ce qui peut nous aider à lâcher prise aide la douleur .. à lâcher prise aussi. c'est un travail sur soi mais si ça permet de retrouver une meilleure qualité de vie, c'est super important !
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l'apres seance de balneo se passe de mieux en mieux. l'ostheo de limoges m'a bien soulagé vendredi au niveau du sacrum et de ma jambe gauche mais il m'a precisé qu'il ne pourrait pas me guerir car personne ne pourra traiter ses kystes.
pour la sophrologie je vais voir.
effectivement , j'ai rencontré à la balneo une fille de mon age atteinte elle aussi de la meme maladie que moi( tarlov + fibro). nous allons beaucoup echangeret nous aider . cela fait du bien .je vais essayer de me renseigner pour la sophro.
merci
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Vendredi, je faisais une réunion de l'ASSO à Périgueux et plusieurs personnes ont parlé du Dr Ducloux. Les avis étaient partagés. Pas de miracle en tous cas. Apparemment, c'est un médecin qui reprend tout le dossier de ses patientes à zéro, qui cherche à comprendre le pourquoi du comment pour autant qu'on puisse le faire avec la Fibro, qui est contre l'hypermédication...Comme la plupart d'entre nous ont déjà pu le constater, faute de médocs appropriés, il vaut peut-être mieux en effet protéger son corps contre des effets secondaires indésirables... Ce n'est pas un Gourou, juste peut-être un médecin consciencieux et c'est déjà beaucoup, mais certaines personnes qui étaient venues de loin pour le voir n'y retourneront pas.
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moi de meme .
il a chercher , repris les prises de sang à zero + radio irm mais n'est abouti à rien. lui me disait que mes kystes ne faisaient pas souffrir. je n'y retournerai pas non plus.
je vais à la balneo ce matin.à +
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:ha3: C'est au retour de certaines dates qu'on voit que le temps passe !! Le temps et même les années..; ça va trop vite !
Sinon, c'est la galère en ce moment (y a t'il du répit pour moi en tous cas ?) parce qu'en ce moment,ce sont les névralgies du trijumeau qui me pourrissent la vie ! Et vraiment, ça c'est une douleur très moche .. ! comme le médoc supposé la calmer qui en fait ne me calme plus...
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Bonjour
Apres une longue absence , je reviens vers toi pour t' envoyer tous mes meilleurs voeux surtout une bonne santé pour 2013 que tes douleurs te laissent tranquille.
les miennes sont toujours presentes malgré tous ce que j'ai essayé.seule la balneo me fait du bien. a bientot
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Merci Chatou : Je dois constater que j'ai moins de très grosses crises de fibro mais par compte, au fil du temps, plein de nouveaux symptomes (accouphènes, névralgies du trijumeau, maux de gorge/laryngites à répétition, syndrome Goujerot.... j'en oublie forcément) se sont rajoutés ce qui fait que j'ai toujours mal quelque part et c'est un euphémisme de le dire comme ça ! La douleur, la fatigue s'empilent avec les années.. donc, le résultat n'est pas super ! Pendant l'année écoulée, j'ai fait plein de nouveaux examens : toujours négatifs (d'ailleurs, je n'attends même plus le résultat maintenant !) : pas rigolo mais juste un constat !!! Je rencontre bcp de fibros et j'en vois très peu qui vont bien pour les mêmes raisons !! Le seul point positif, c'est qu'on commence à avoir un peu plus de reconnaissance du côté des médecins.. mais il va nous falloir plusieurs vies !!
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:b1: Je reviens sur ce sujet qui va trouver là son épilogue. J'ai rencontré un certain nombre de personnes qui connaissaient ce médecin et qui ont confirmé le sentiment que j'avais à savoir qu'il ne fait pas de miracle pour les fibros, mais ça, on s'en doutait un peu.
De toutes façons, je pense que ce dont nous avons besoin, c'est principalement d'une écoute, une très grande écoute. Et puis aussi, de la bienveillance autour de nous : Ensuite, les douleurs seront moins fortes.
Je me surprends de ce que j'écris: est-ce que je penserais que la fibro est psy ?? lol ! Sans rire : Et la tendresse bordel ?
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Bonjour
tes douleurs diminuent elles avec le beau temps ?
je dois rentrée dans un centre de rééducation fonctionnel pour 5 semaines avec un suivi psy voir hypnose que j'ai demandé . Je suis contente et j'espére beaucoup.
hier j' ai consulté un dr D sur Nantes qui propose de me faire des infiltrations sous anesthésie générale et qui veut me faire des injections de catécholamines pendant un certain temps sans s'occuper de ma maladie de tarlov . il me dit que tout est psy !!!!! est ce dangereux ? quel est le recul ?
je trouve que c'est trop facile . qu'en penses tu ?
je vois que la journée fibro est le 13 mai le jour de mon anniversaire mais normalement je serais hospitalisée . Dommage !
si toutefois c'est repoussée j'aimerai venir.
Je vais sur limoges vendredi prochain pour mon fils .
si tu peux me donner ton point de vue ce serait sympa . je te remercie.
A bientot
Chatou
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Je trouve incroyable de proposer une anesthésie générale (une anesthésie n'est jamais anodine et quand on regarde les causes possibles de la fibro, les anesthésies figurent en bonne place) pour injecter un produit supposé soulager. Je dirais : Casse-toi ! En plus, s'il pense encore que la fibro est psy, je n'aurais pas confiance !!!
Par contre, 5 semaines en centre de rééadaption : SUper et certainement plus utile. Qui est-ce qui propose ça ? Je pense que ça vaut vraiment la peine de le faire et avec en plus le suivi psy + hypnose : je suis Pour à 100 %. Quand on souffre de maladies chroniques, on a besoin d'un suivi psychologique ou psychiatrique. Bien sûr, il faut tomber sur les bonnes personnes mais si ça se passe bien, ça peut nous apporter beaucoup, et tout, tout pourvu que ça ne nous empoisonne pas davantage.
J'espère que ton rv du 13 sera annulé (!)et que tu pourras venir à Limoges. ça sera "notre" journée, une journée de rencontres pour montrer qu'on existe et qu'il faut qu'on s'occupe de nous.
Prend soin de toi en prenant la bonne décision.
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Salut
désesperée j'ai annulé ce matin mon hospitalisation sur Nantes , par contre mon hospit en centre est repoussée provisoirement au 27 juin ce qui fait que j'y serais 5 semaines donc du 27 juin au 9 aout et je rentre en cure le 10 aout pour 3 semaines SUPER L'ETE !!! et mes 3 enfants ???? les medecins s' en foutent completement cela fais 1 an et 3 mois que je suis à la maison et voilà l'organisation ? cool !!!!
donc de ce fait je suis libre le 13 mai je vois que c'est de 10H à 18h .j'ai envie de venir . est ce que cela va etre possible ? je vais voir c'est le jour de mon anniversaire alors ?
bises
A bientot
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Bonsoir Chatou !
Je ne sais pas si ça sera un beau cadeau d'anniversaire mais ça me fera plaisir de te rencontrer !
J'ai du mal à comprendre comment les médecins se fichent de voir si les malades seront dispos ou pas.. Ils pensent justent que s'ils ont envie d'aller mieux, ils n 'ont qu'à se libérer ! Est-ce que tu vas pouvoir le faire quand même ?Le résultat, c'est que ça va causer bcp de stress pour tout réorganiser ! Dire que moi je ne peux pas m'imaginer partir de la maison plus de...2 ou 3 jours et encore au prix de bcp d'efforts ! Alors plusieurs semaines ! Probablement que je pense que je suis indispensable !!
Je t'envoie plein de courage !
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Bonjour moi ausi je souffre de douleurs épaules cou poignet doigt je commence a désespérer il n y a pas un jour où je un jour où je n ai pas mal a quelque part mais c'est très localise sur les doigts et le épaules j' ai RV e 7 donc vendredi 7 Novembre avec le DR Ducloux il me tarde vraiment après divers examens et traitementaucune amélioration
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