Fibromyalgie : En Limousin aussi

Bonjour,
Est-ce que vous savez comment évolue cette maladie ? Je demande à tous les médecins que je consulte, mais je n'ai jamais une réponse précise, soit ils ne savent pas, soit ils ne veulent pas m'affoler. Pourriez-vous me renseigner ? Je vous remercie et vous souhaite une bonne journée

Chaque cas étant différent, c'est un peu difficile de répondre.. Je peux juste vous parler de moi et des nombreuses personnes que j'ai déjà connues (plusieurs dizaines) : contrairement à ce que certains médecins prétendent, il s'agit bien d'une maladie évolutive.. Au fil du temps, d'autres symptômes s'ajoutent à ceux qu'on éprouve au début, la fatigue s'accumule aussi. Apparemment, plus vite on est diagnostiquées et on fait ce qu'il faut pour trouver un peu de soulagement, plus on a de chances de préserver nos aptitudes physiques et .. mentales aussi. Il faut trouver des "activités" comme la balnéo, des massages "spéciaux pr fibros" = très doux, faire de la marche (si on peut), se trouver des hobbies (si on en a le temps), bref le mot d'ordre c'est faire des activités qui font du bien en fonction de notre état du moment.. Eviter tout ce qui peut nous contrarier (dommage que ça ne vienne pas de nous).. bref vivre dans un monde de bisounours si on a la chance de pouvoir le faire et surtout, continuer à faire des projets et les adapter à notre état.. plutôt que de foncer dans les murs et se faire mal.

Quel âge avez-vous ?

Bonsoir, merci de m'avoir répondu franchement. Je ne suis pas surprise de votre réponse car je constate que depuis mon départ à la retraite (un an 1/2), effectivement, de nouveaux maux sont apparus, comme l'impression de ne plus pouvoir commander mes jambes, et puis surtout, je recherche de plus en plus souvent mes mots, j'en ai un peu honte parfois, je bafouille, je suis obligée de reconstruire ma phrase, du genre "on pose tout et on recommence". Manque de concentration je crois. J'ai 62 ans, je ne suis pas sportive du tout, je pourrais aller marcher un peu, mais je suis seule souvent (mon ami travaillant encore) et je n'arrive pas à trouver la motivation. Par contre j'ai beaucoup de passions comme mots fléchés, sudoku, lecture et points comptés (broderie). Bon courage à vous et merci.

Je viens de trouver la réponse à certaines de mes questions dans un autre sujet ! Rassurez-vous (ou pas), la perte des mots est bien un symtôme fibro : J'ai eu ça beaucoup au début de la "maladie" : ça me terrifiait littéralement parce que c'était une preuve que je me détériorais !!!! Je pense que ça s'est calmé un peu heureusement, mais on se rend compte quand ça arrive qu'on ne maîtrise plus les choses.

Pour ce qui est des jambes, c'est un de mes pires soucis parce parfois j'ai l'impression que mon cerveau ne les commande plus et donc, c'est simple, je ne peux plus marcher. Pareil quand il décide que je ne peux plus soulever les pieds... Et là, c'est le choc à chaque fois de se dire qu'on devient invalide. En réalité, on l'est et on refuse de l'admettre..

Comme vous, je ne suis pas motivée par la marche : D'ailleurs, mon temps d'action debout est d'environ 20 min (le matin surtout), le soir il est bcp plus court ! Donc partir se promener : je n'irais pas loin et j'ai peur de ne pas pouvoir revenir.. Et puis, ce n'est pas mon truc : Il reste une chose pour avoir bonne conscience (j'en parlais ds l'autre "post" : la balnéo : ça, c'est l'impression de faire du sport (hum) en se faisant plaisir parce que l'eau est chaude (34°C), parce qu'on rencontre d'autres personnes avec qui on sympathize, (facile : on connait les même soucis mais on garde sa bonne humeur et on s'entraide) et quand on est dans l'eau, on peut faire tous les gestes qu'on ne peut plus faire à sec et ça, ça rassure un peu.

Puis-je me permettre de vous demander votre âge ? Je trouve vos réponses très intéressantes. Pour les troubles du langage, je me posais beaucoup de questions car on m'avait bien dit que c'était un symptômes de la fibro, mais je pensais aussi à d'autres maladies, on gamberge beaucoup.

50 + 8 (ce n'est pas un code : juste que décomposé, ça semble moins !). Ne vous affolez donc pas pour ces troubles du langage : c'est vraiment typique. Il y a des périodes où c'est pire que d'autres et parfois ça passe. J'ai parfois l'impression d'oublier des choses même si j'ai une excellente mémoire. Alors, je fais du préventif : je lis beaucoup, j'écris beaucoup aussi et depuis quelques mois, en intégrant une chorale, j'ai réalisé que j'étais encore capable d'apprendre des textes de chansons et de les retenir : ça m'a beaucoup rassurée ! Mais fibro ou pas, il faut essayer d'entretenir nos acquis.

Vous avez raison, j'ai remarqué qu'au niveau mémoire je n'ai pas de souci, c'est simplement que les mots ne sortent pas quand on voudrait. Je cherche aussi beaucoup les noms, l'autre soir je ne trouvais plus le nom de Michel Drucker connu dans tout l'hexagone, sur le moment c'est affolant. Bon, on va positiver, c'est certainement le meilleur remède qu'il ne faut pas oublier.

C'est juste très énervant de chercher ses mots.. Remarquez que ça arrive à beaucoup de gens qui n'ont pas cette pathologie ! Mais comme on dit que la mémoire se cultive, c'est pour ça que je fais un maximum de choses en ce sens.. surtout que je ne suis pas douée de mes mains.. je préserve mon capital !

ca fait peur car j'ai 29 ans et pour moi ca commence, j'ai des trous de memoires, parfois je ne trouve plus mes mots. j'espere trouver vite une prise en charge adaptée

Bonjour Magali : tu peux nous en dire plus sur toi ? tu habites la région ? tu as été diagnostiquée par qui ? quel est ton traitement ?

Ne t'affoles pas trop pour l'histoire des mots qui t'échappent : personnellement, ça me le fait moins maintenant qu'au début. Comme tu verras, le "charme" de cette maladie, c'est que les symptômes vont et viennent.. il y en a qui sont pires que d'autres..et d'autres..juste moins pires : on devient philosophes (enfn, quand on peut). Et chaque cas, même s'il y a une base de similitudes est différent.

Bien sûr, savoir que nous sommes nombreuses n'améliore pas notre état mais ça permet de partager des expériences, d'en parler et donc de se sentir moins seules parce que c'est plus facile d'en parler avec des personnes qui vivent la même chose que les autres qui ont peut-êtretendance à croire qu'on en fait trop .. surtout que ça ne se voit pas !

A bientôt

Bonsoir Magali,
Peux-tu nous dire ce que tu as fait jusqu'à ce jour comme traitement ?
Quels sont tes symptômes exactement mis à part les troubles du langage, que j'ai aussi, mais tu sais on y arrive quand même. Parle-nous un peu plus de ton parcours santé pour que nous puissions t'aider. A plus alors !

Derni?re modification le 02-08-2011 ? 11:30:01

Derni?re modification le 18-09-2011 ? 13:33:11

La galère ... Je cherche des synonymes mais j'ai du mal à en trouver. Cette semaine a été particulièrement pourrie. En plus, j'ai essayé un nouveau médoc (pour moi) et le résultat ne s'est pas fait attendre : j'ai eu toute la liste des effets indésirables ! Bien fait pour moi : j'aurais dû lire la notice : dans la composition, il y avait un mot "LACTOSE" et ça, je ne devrais jamais oublier que ça veut dire INTERDIT pour moi. ça m'a coûté deux jours et deux nuits et ça n'a eu aucun effet sur mes douleurs ! trop cool.

Pourtant, depuis une semaine, j'essaie aussi les patchs de Versatis (Lidocaïne). De midi à minuit, je suis patchée de la tête aux pieds.. enfin, les cervicales et les lombaires et vraiment, j'ai pu constater un effet sur les douleurs musculaires et brûlures. Oui, mai il y en a d'autres ! Décidément rien n'est simple avec cette maladie : Et j'ai l'impression que mon corps est traversé de coups de poignard ou de courants électriques : Dimanche, on aurait dit que mon poignet droit était fracturé tellement la douleur était intense : Normalement, ces douleurs sont fugaces mais là, elles étaient du genre rebelles et ont duré 4 h : l'horreur ! Elles sont revenues de manière sporadique dans la semaine et depuis quelques heures, c'est la main droite qui fait des siennes.
En plus, depuis des semaines ,je suis super fatiguée, bref, je me transforme en loque.

Va falloir que ça se calme vite car ce soir, je dois participer à un concert et j'ai vraiment besoin de me changer les idées, mais dans l'état où je suis maintenant, tous les doutes sont permis...

Bonjour Mireille,

Je n'ai pas eu l'occasion de te crooiser cette semaine à la balnéo.
Tu as pu te faire prescrire du Versatis. Moi, je ne mets qu'1 seul patch que je coupe en 2 pour mettre de chaque cote sur les hanches. Je ne savais pas si je pouvais en mettre plusieurs le même jour....pour moi ce serait le dos, mais seul comment arrivé à les mettre !!!!
à lundi peut etre. sinon bon we.

il faut être un peu équilibriste... ou prendre un amant !!! J'en mettais deux sur les lombaires et la moitié d'un que je découpais sur les cervicales.. Le médecin m'avait dit 3 max. est-ce que ça te fait du bien parce que pour moi, ça a marché 8 jours et puis, plus rien. Du coup, maintenant, j'en utilise de manière ponctuelle mais c'est désagréable, j'ai le goût du médoc dans la bouche !!!! Et le prix !!!!

Est-ce que ça vous arrive d'avoir les neurones qui font des noeuds ?????? ben, moi oui !!! Il y a des moments, des jours, de semaines où j'ai du mal à réfléchir (chut, il ne faut pas le dire trop fort) : Je sais, je suis blonde mais quand même ! J'ai plein de choses à faire et je n'y arrive pas..et ça finit par me stresser et donc par ricochet, je fais encore moins de choses et je stresse d'autant plus !!!!

ça a l'air confus.. comme moi ! J'accumule les bêtises, les oublis.. ça ne fait plus rire personne depuis longtemps !

Dites-moi que vous êtes pareilles ?????

je crois que je vous ai fait peur avec mes descriptions !!! alors il n'y a plus personnne ? je sais bien que j'ai été un peu silencieuse dernièrement, la faute à celle qui s'accroche à moi et me laisse peu de répit !!

Je suis récente sur le forum, je suis comme toi problème de neurone
J'ai du mal à réfléchir et de concentration,
pire parfois je prend ma voiture et je ne ma rapelle plus ma destination
c'est grave t'iquiète pas tu n'est pas la seule.

coucou !

ça m'arrive tellement souvent de faire ça : ça fait peur quand même ! c'est un peu comme si on avait des trous dans la tête !!!! J'ai déjà pensé à écrire un papier à garder sur moi au cas où mais si je disais ça, ça ferait peur à certains je pense !!!

:bd:
petit retard pour la réponse car j'étais hopitalisé,pour la mémoire je suis obligé de noter tout sur des postit cela m'a fait du tort au boulot.

Aujourd'hui, j'avais rv avec la psy du CAD et je lui ai parlé de ces problèmes : Pour elle, ça vient de la fatigue.. Je ne sais pas si c'est juste ça : en tous cas, ça ne peut pas être la faute aux médocs parce que je n'en prends pratiquement pas ! N'empêche que c'est flippant ! du coup, j'essaie de noter les trucs (mais souvent je perds ou j'oublie le papier où je l'ai noté !) e je cumule les bêtises !!