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J'ai lu dans la presse étrangère une histoire qui me fait très peur. Le frère d'un secrétaire d'état était diagnostiqué comme souffrant du syndrome de fatigue chronique (proche de notre fibro). A la fin il était tellement mal que les médecins l'ont condamné.
Mais une autre analyse de sang effectuée en Allemagne (test Elispot) a démontré qu'il souffrait de la forme chronique de la maladie de Lyme. Les test français ne sont pas capable de démontrer ça.
Et si notre fibro a aussi une cause virale ou bactérienne.
Le syndrome de fatigue chronique est souvent associé à la fibro : il se traduit par une fatigue intense que rien ne soulage. On peut avoir la fibro + SFC ou juste l'un ou l'autre. Pour ce qui concerne la maladie de Lyme, c'est un pb qui est souvent soulevé dans les réunions. C''est vraiment un gros souci que les tests de soient pas fiables et que finalement, c'est toujours une question d'argent qui fait qu'on peut être soignée ou pas, si on a la possibilité ou les moyens de faire faire ces examens à l'étranger.
Une cause virale à l'origine de la fibro ? c'est une des pistes.
Merci pour votre réponse chatelaine.
Nous devons faire quelque chose pour faire avancer les choses.
Il n'est pas acceptable que les médecins nous disent d'accepter notre douleur. On ne le demande pas de quelqu'un qui a une coupure p.ex.
L'aquathérapie et les psys nous aident pas à guérir ou avoir une amélioration.
Les tests effectués en Allemagne sont pas remboursés en France.
Les fibros ne sont pas prises au sérieux.
J'ai l'impression que la dépression masquée ( définition dans la plus part des cas : on ne trouve pas votre problème et on a marre de chercher) a bon dos en France.
Raisa, Je suis bien d'accord avec vous et le seul moyen de faire bouger/avancer les choses, c'est en se regroupant en associations de malades pour montrer qu'on existe et qu'il faut nous prendre en compte. Grâce au travail de terrain qu'on fait, on commence à être reconnues mais il faut du temps. Il faut aussi de l'argent pour lancer la recherche sur notre pathologie, bcp d'argent et par les temps qui courent, c''est le nerf de la guerre.. Dans les conférences, on rencontre de plus en plus de médecins qui essaient de comprendre la fibro et nous aider. Il faut en parler chaque fois que c'est possible.
Il ne faut pas se faire d'illusions : ça prendra des années mais si on ne commence pas par un bout, on ne le fera jamais !
Il faut se regrouper au max, participer aux évènements que nous organisons, se tenir au courant : Notre asso travaille bcp en ce sens . Bientôt, il y aura la Journée de la Fibromyalgie le 12 mai à Limoges : il y aura des annonces importantes dont je ne peux pas parler encore ici.
Bonjour chatelaine87,
Quel est le programme de la Journée de la Fibromyalgie? Ça m'intéresse beaucoupJ'habite en creuse et je ne peux plus prendre ma voiture. Est-ce qu'il existe un système de co-voiturage entre les membres.
De 9 h à 17 h, il y aura des stands d'information sur la fibro, la sophrologie, bcp d'établissements thermaux, des conférences qui commenceront à 10 h jusqu'à 16 h, des surprises aussi que je ne peux pas dévoiler..Est-ce que tu fais partie de l'asso ? Si oui, tu as une liste de contacts et tu pourrais essayer de te mettre en rapport avec d'autres creusois pour voir si un covoiturage est possible. Tu es dans quelle ville ?
Bonjour chatelaine,
Merci pour votre réponse. Je ne fais pas encore partie de l'asso (comment faire pour devenir membre?).
J'habite en creuse pas loin d'Aubusson.
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