Fibromyalgie : En Limousin aussi

:bi:
On dirait qu'un message a disparu ! Il est à qui ce beau bébé ?

cc, non le beau bébé n'est pas à moi mais à une de mes chère amie... Je suis isa et fibro par la même occasion !!je découvre votre site et suis ravie de venir partager mes moments, instants et doutes sur cette maladie qui s'est fait mienne depuis maintenant plus de 2 ans. J'ai tout juste 46 ans et apprends tout doucement à vivre avec. Je suis un traitement assez lourd qui a pour but d'adoucir mes douleurs, mais le remède miracle n'existant pas, il faut bien faire face. Je suis en arrêt de travail depuis ce temps et je viens d'être mis en stabilisation par le médecin conseil ; je fais appel bien sûr car je suis inapte à mon poste de travail ; ceci étant il semble que cela n'est pas d'importance à ses yeux... Je suis sans IJ depuis le 18 février dernier puisque cette gente personne se donne le pouvoir de décider de mon devenir. J'attends l'expertise pour l'invalidité et j'espère pouvoir l'obtenir... Pas gagné, la fibro ne s'inscrivant pas sur la liste n'est-ce pas ?! J'ai un dossier constitué de certificats courriers et notes faisant foi de mon état ; peut-être que le corps médical cette fois sera et saura reconnaitre une évidence. Je suis maman de 3 enfants, 10 16 et 21 bientôt. Mon grand est invalide à plus de 80 % pour un handicap mental et pour parfaire le schéma à une petite chimio tous les 28 jours pour quelques tumeurs indéfinies dans son organisme. Je ne veux en aucun cas faire dans le misérabilisme mais c'est quelque fois difficile de se retrouver face à des murs car votre maladie ne se voie pas et surtout ne se comprend pas. Je trouve donc bien accueillant ce blog et vous en remercie, malgré que je ne fasse pas partie de votre région. @ bientôt

Bonsoir Isa,

La vie est parfois bien difficile : On peut se demander pourquoi tant de douleurs, tant de souffrance sur une personne, une mamann, une famille toute entière ? Comment le corps pourrait-il ne pas être malade quand il doit faire face à tant de choses ? Et pour faire face à tout ça, il faut être fort.. sauf que les forces nous manquent souvent. Il faudrait être surhumains pour survivre à tout et je parle en connaissance de cause car nous avons eu notre part de très grosses peines..
Et en plus, il faut se battre contre la cpam, la mdph, contre tous ces organismes aux noms barbares..Par hasard, j'ai rencontré aujourd'hui une jeune femme qui a le même pb que vous de suspension de ses IJ et qui, pendant la procédure d'appel, se retrouve totalement sans ressources et encore heureux qu'elle a ses parents qui peuvent survenir à ses besoins... Parfois je me demande qui sait comment faire en France pour survivre, pour faire payer à la collectivité ses factures ? Certains obtiennent des aides et d'autres qui en auraient vraiment besoin crèvent dans la dignité.. c'est moche.

Ceci dit, Isa, vous ne nous avez pas dit de quelle région vous êtes ni comment vous arrivez à vivre avec la fibro ?

bonjour
merci pour votre réponse, et vos petits mots de soutien, ça fait plaisir.
Je suis dans la région des pays de loire. Comment je vis ma fibro.? Bonne question ;!! je pense que je ne la vis pas mais la subit comme très certainement beaucoup d'entre nous qui se retrouvent dans ce cas. Je suis avant tout une mère de famille et j'assume ce rôle en essayant que mes enfants ne souffrent pas trop de voir leur maman trainant de la "patte", restant à la maison alors qu'elle travaillait presque sans répis etc... et qui assumait le quotidien. Le quotidien aujourd'hui se résume à les emmener à l'école, s'en occuper, faire le minimum pour entretenir cette relation maman enfants et point. J'essaie de ne pas trop les contraindre au monde médical en les épargnant autant faire ce peu, mais quelque fois bien sûr ils ont été témoins de quelques maux physiques très lourds et des départs dans le camion de pompier, ce qui n'est pas forcément le meilleur pour eux. L'habitude des soeurs prise avec leur frère ne se compare pas. Je suis leur mère il est leur frère. Il est handicapé, je suis malade. Ce n'est pas la même chose , ni pour elles ni pour les autres d'ailleurs.. Cela ne se voit pas et c'est là tout le problème ; J'essaie de ne pas trop me plaindre et me repose quand ils ne sont pas là. C'est donc une vie de fibro pépère que je mène puisque je ne peux plus faire grand chose ni de mes mains ni de mes jambes ni de ma tête. La M......e, médicament très fort me calme mais les effets secondaires sont contraignant et je perds un peu le contrôle de mes neurones.... Etant une ex"intello", je m'entraine à ne pas trop perdre les mots et les phrases qui ont une facheuse manie de prendre cependant la poudre d'escampette...
@ bientôt

Décidément, ce sont des combats de chaque jour.. Est-ce que vous avez un suivi psychologique ? Parfois (pour ne pas dire "souvent",il faut pouvoir se faire aider.

Est-ce que vous avez encore des petits moments de bonheur ?

J'espère que mes messages ne semblent pas trop désespérant à la lecture !! Bien sûr que j'ai des moments de bonheur, mais il faut avouer qu'ils se font rares ... La grande chance et mon grand, dirais-je "honneur", c'est que mon garçon tout handicapé et malade qu'il soit est un grand batteur.. Il joue dans un groupe composé de musiciens on ne peut plus traditionnels et le mien se fond parmi eux et joue du feu de dieu !! Il a même sorti un cd avec eux et il ressort de ses concerts et de ses morceaux une onde de bonheur que tout le monde ressent amis, parents, famille et il fait le vrai bonheur de tout le monde car il dépasse les frontière de ce qu'il est (car il se sait fort bien différent des autres) mais là il montre et prouve que ça, jouer comme il le fait, personne ne le fait ; et là nous prenons tous une bonne leçon de bonheur.. Sinon oui, je suis suivi en psychiatrie par un professeur de renom, mais je pense que la dépression vient du fait de la fibro et non l'inverse, malgré les aléas et les lourdes circonstances de la vie. Vous savez, je viens d'apprendre que mon expertise est repoussée car l'experte nommée n'a pas le temps dans son emploi du temps de trouver du temps... Mon médecin redemande donc une autre expertise auprès d'un autre expert ce qui me fait encore attendre. Voilà un exemple de schéma qui me met en rogne et comme me dit justement le professeur, "je préfère vous voir en colère qu'en déprime", ceci pour dire que la dépression n'est pas forcément la cause de la fibro. Bien sûr qu'elle est omniprésente et de toute façon les traitements sont là pour le prouver, mais mon expérience tend à me faire croire que ce sont les coups de ma vie qui ont fait que mon corps a réagit avant ma tête et que probablement petit à petit l'un ne va pas s'en l'autre..
Quand il faut se battre, toujours et encore, je pense et en suis de plus en plus certaine, que forcément nous nous lassons et que les épreuves peut-être minimes pour d'autres le sont plus pour nous. @ bientôt et merci de me lire

J'ai les larmes aux yeux en lisant l'histoire de votre fils : ëtre handicapé, ça veut juste dire "différent" mais la différence peut être une richesse. On ne devrait pas faire de normes parce que ça veut dire quoi au fond "être comme les autres" ? ce n'est pas tous les jours un compliment ! Mais votre histoire me touche parce que un de mes petits frères a eu une tumeur au cerveau quand il a eu 4 ans : Après plusieurs opérations lourdes (c'était en 1968 et la chirurgie n'était pas au point comme aujourd'hui), on lui a implanté une valve. Son nerf oculaire a été abimé dans une des opérations et il n'avait plus qu'une vue "tubulaire" et souffrait de crises d'épilepsie et de violents maux de tête parfois.. Pourtant, la valve expérimentale a fonctionné et lui a donné 18 années de vie supplémentaire. Il aimait la musique et a appris le solfège et jouait d'un instrument dans une fanfare. Il était accepté au même titre que les autres et il était très fier dans son uniforme. Alors, oui, je pense que quand on a une passion quelle qu'elle soit, ça aide à se transcender. Mais je pense aussi que vous avez dû être une super maman pour qu'il soit l'homme qu'il est aujourd'hui.

Je partage aussi votre avis que la dépression est la conséquence de la fibro et non pas le contraire comme certains médecins le disent par facilité !

Comment garder la force de se battre contre ces experts pour qui on n'est qu'un numéro ? de gaspiller notre énergie pour autre chose que la lutte contre la douleur ? Mais bien sûr qu'il faut continuer à se battre surtout quand vous êtes dans votre bon droit.

bonjour
un week end de passer sous le soleil, des douleurs diffuses dans les cuisses à ne plus pouvoir monter le marches sans savoir ni pour qui ni pour quoi.. les aléas de la fibro qui chaque jour nous fait la surprise d'apparaître sous différentes formes !! le centre de la douleur me conseil l'aqua-gym. Je vais y faire un tour pour voir un peu ; je n'aime pas trop l'eau, mais si elle est chaude je ferais des efforts !!! Pour l'instant je n'ai aucune nouvelle de mon expertise et mes nuits sont plus longues que mes jours car le temps ne passe pas malgré que nous voici rendu nous en fin de semaine, aux vacances de Pâques. J'espère que vous allez bien dans votre limousin et que vous avez passé un bon week-end. Je parle, je parle mais et vous dans tout ça ? vous me lisez attentivement, mais parlez moi de vous un petit peu et dites moi si vous pensez réellement que la fibro disparait au fil des ans ?? Enfin peut être pas entièrement mais au moins un bon nombre de douleurs ??
Merci et @ bientôt

Bonjour Isa,

Si vous lisez mon blog annexé (Fibromyalgie-story), vous verrez que je viens de passer quelques jours juste.... monstrueux grâce à la fibro !
Et pour répondre à votre question, même si je sais que ce n'est pas de bon ton de le dire, mais la fibro est évolutive, invalidante, bref rien de bon.. J'ai rarement rencontré des gens qui me disent qu'ils allaient mieux (ou alors, ce n'était peut-être pas une fibro ou alors il s'agissait d'une rémission ?). La plupart (pour ne pas dire tous) disent que les symptômes se sont multipliés, les douleurs, les handicaps aussi.. Ce qui me frappe le plus, c'est d'entendre les personnes qui racontent à quelle vitesse ça s'est aggravé (2, 3, 4 ans) : ça semble aller vite. Enfin, chacune est différente et ressent différemment la douleur, mais voilà : On n'est pas au pays de candy : je ne comprends pas pourquoi certains essaient de minimiser l'impact de cette maladie : si on veut être correctement prises en charge un jour, il faut bien dire comment on ressent les choses.

Je ne dis pas ça pour vous faire peur, loin de moi cette idée !Si vous avez la possibilité de tester la balnéo, n'hésitez pas : c'est souvent un petit moment de douceur dans cette vie marquée par la douleur ! Et ça permet de rencontrer d'autres personnes qui subissent elles aussi la maladie chronique et qui sont à même de nous comprendre !

Je ne relis pas ce que j'écris mais la douleur et la fatigue sont devenues des constantes de ma vie et parfois, trop c''est trop : J'ai l'impression de tjrs repousser plus loin mon seuil de tolérance mais parfois je me dis qu'heureusement je ne suis pas seule, sinon je n'aurais pas de raisons de supporter tout ça ! mais à part ça, non je ne suis pas dépressive, juste fatiguée ! Et demain sera un autre jour.. peut-être !

Bonne réponse car à chaque jour suffit sa peine et on ne sait jamais à quelle sauce nous serons mangé le lendemain. Je vous demandais cela parce que j'ai rencontré une amie qui vivait il y a plus de 20 ans dans mon village et qui effectivement était souvent arrêtée, souvent fatiguée... Bref, nous ne savions pas , nous les jeunes, pourquoi elle "traînait" toujours sa "misère"... et puis je l'ai revu il y a très peu de temps et quand elle a su de quels maux je souffrais et que je lui disais mon combat "admninstratif" de chaque jour elle me répondait que c'était de cela qu'elle souffrait il y a plus de 20 ans mais qu'aujourd'hui à près de 70 ans elle ne ressentait plus les douleurs et qu'au contraire elle revivait ce qu'elle n'avait pu vivre il y à tant d'années. Ma kiné que je vois tous 2 fois par semaine me dit que la souffrance passe avec l'âge (avancé quand même) et que ce que l'on peut vivre aujourd'hui ne sera qu'un souvenir passé (comme les accouchements) quand nous seront agées... Elle avait eue elle aussi sont lot de souffrances personnelles avec une petite fille née avec le bec de lièvre et son arrière petite fille également...
Je cherche effectivement à comprendre moi aussi pourquoi les gens ne veulent pas nous croire, nous voir comme nous sommes et pourquoi le corps médical ferme les yeux. Mon interniste me disait qu'aux Etats Unis les amphis étaient pleins de chercheurs attentifs à ce mal qui touche là-bas un bon nombre de la population. Ici, peut-être 2 rangées d'un amphi sont habitées de chercheurs douteux... Elle ne comprend pas et me propose l?hôpital St Antoine à Paris qui fait de bonnes choses pour la fibro. Je vais quand les temps iront mieux, enfin l'on va m'inscrire dans un protocole venant des états unis justement , où l'on apprend à comprendre et surtout à vivre avec sa douleur. Nous serions à peu près 150 à expérimenter cela.. C'est à voir, car il faut vraiment pouvoir le supporter et pour l'instant il n'en ai pas question. Mais des ouvertures s'offrent et c'est le principal. J'attends mon expertise et espère qu'ils vont se décider à me reconnaître en invalidité même si mes espoirs sont un peu utopiques...Je ne baisserais pas les bras (quoi que je ne puisse guère les monter !!) et je vous embrasse. J'ai lu votre parcours.... Ne les baisser pas non plus .

Merci pour ces mots : Je me sens moins seule tout à coup ! Je me demande aussi pourquoi certaines personnes qui n'y ont pourtant pas intérêt cherchent à minimiser l'impact de la fibro ? Pourquoi il faudrait dire qu'on n'a pas si mal que ça ? que la fibro se calme avec l'âge ? qu'on n'en meurt pas (pas directement, c'est vrai mais ne jouons pas sur les mots : on est souvent "borderline" : on peut glisser d'un instant à l'autre.. Pourquoi est-ce mal vu de dire qu'on utilise un fauteuil roulant (juste parce que par moments on ne peut plus marcher) ? Sûr qu'avec ce langage, on n'avancera pas vite !! On a peur de faire peur aux gens peut-être mais cette maladie nous fait peur à nous aussi !
Et tout ça ne veut pas dire que je baisse les bras parce que je me bagarre chaque jour pour une chose ou pour une autre. Il faut dire que j'ai plus d'aptitudes à me battre pour les autres que pour moi !

Déception aujourd'hui : je pensais suivre un protocole de stimulation magnetique transcranienne qui va se dérouler à Limoges et mon médecin m'a fait comprendre que ça ne serait pas possible (et qu'il faudrait choisir entre un médecin et un autre). J'étais naïve : je pensais que seul comptait l'intérêt du malade et pas un pb de guéguerre entre service. Je laisse tomber donc mais j'ai un peu de regrets.

En quoi consiste ce protocole contre la douleur ? ça m'intéresse quand vous aurez des détails : On va peut-être finir par devenir savantes !!

Savez-vous ce qui bloque votre expertise ? Il me semble qu'il y a des gens qui sont reconnus en invalidité pour bcp moins mais il faut avoir la chance de tomber sur le bon expert et souvent on entend des choses incroyables sur eux ! Je pense qu'un jour il faudrait engager un combat contre ces personnes qui sont omnipotents ou qui le croient... CPAM, MDPH, ce sont des mots synonymes de bcp de stress pour les malades qui sont obligés de s'humilier pour faire reconnaître leurs droits !!!

courage Isa ... la vie est tres dur surtout pour toi ... j'espere que tes enfants vont bien ... tu es forte pour eux et c'est magnifique car rien n'est plus douleureux que d'etre confronté a la souffrance de ses enfants de sa propre chair ... la notre nous pouvons la gerer mais la leur nous prend au tripe encore plus fort ...

Parfois, on ne s'étonnne même pas que les douleurs s'installent quand on doit être confrontée à tous ces problèmes qui seraient déjà trop pour une seule personne !