Fibromyalgie : En Limousin aussi

Il faut que tu restes positive. Notre moral agit sur notre physique. Des personnes très malades s'en sont tirées grâce à leur optimisme et à leur énergie, il faut que tu refuses cette fibro, c'est toi qui doit gagner pas elle, ne cède pas à la panique, n'écoute pas les gens qui ne croient pas à ta guérison. Si tu te dis je vais aller mieux, tu auras déjà une bonne partie de l'ordonnance. Je sais que ton état de santé n'est pas favorable à un excellent moral mais essaie de donner plus d'importance à tout ce qui est positif autour de toi, dans ta vie. Tu trouveras plusieurs éléments essentiels : d'abord ta maladie certes, mais les autres points : c'est ton entourage, tes passions, tout ce qui est positif.
Il faut que tu te dises, "non, je ne veux plus être malade, je ne me vois pas dans un fauteuil, ce n'est pas pour moi". Bats-toi très fort ! Tu vas y arriver.
Je faisais beaucoup de migraines ophtalmiques, un jour, il y a longtemps, je me suis dit, je m'en fous de cette migraine, je la méprise, je veux profiter de ma journée, ce n'est pas elle qui va gagner. Ce jour-là, je ne suis pas allée me coucher, j'ai bougé, je me suis occupée, bien sûr la douleur était là, mais moins forte et j'ai tenu le coup. Je sais que tu souffres, je connais, mais il ne faut pas t'avouer vaincue.
Il te faut également t'entourer de gens positifs car l'ambiance dans laquelle nous vivons peut agir sur nous.
Voilà ce que je voulais te dire, j'applique ce raisonnement pour moi, je ne veux pas être handicapée, nous sommes fortes et nous allons y arriver.
Bonne soirée

En principe, je me bats mais peut-être qu'il y a des hauts et des bas, l'accumulation... Et puis, je suis déjà dans un fauteuil.... (pour les sorties qui dépassent 20 à 30 min).. et voilà 3 ans qu'on m'a dit qu'au contraire, il fallait "accepter" la maladie.. Bon, d'accord, je n'ai même pas essayé parce que je n'en veux pas ! Aujourd'hui, encore un coup sur la tête quand le CAD m'a appelé pour repousser mon RV prévu en Avril au .. 10 mai ! J'ai de plus en plus la désagréable impression qu'ils ne veulent plus de moi parce qu'on a fait le tour de ce qu'ils pouvaient me proposer.. Je ne suis pas parano : ça été dit et redit.
Bon, j'ai diminué mon A/D pour être un peu moins dans les choux.. Je crois que je vais revoir mon généraliste (il ne me reste bientôt plus que lui : pas le moment qu'il me lâche !) : je ne vais pas lui demander un autre A/D : je voudrais un EUPHORISANT pour voir les choses plus en rose qu'elles ne sont.. c'est peut-être possible ça ?

Et toi, Lou, comment ça va en ce moment ?

Bonsoir Chatelaine,
J'ai un peu honte de te dire de te battre quand moi je n'en suis plus capable. J'ai eu un début de semaine assez dur, avec des maux de tête terribles, qui semblent vouloir remettre ça ce soir. Je suis restée au lit des après-midi alors qu'il y a un beau soleil. ça me rend folle, j'ai l'impression de gaspiller du temps.
J'espère que tu trouveras une oreille attentive chez ton généraliste. Je crois que nous devons nous imposer avec les toubibs, ce n'est plus comme autrefois. C'est de la médecine à la chaîne maintenant.
Que prends-tu comme antidépresseur ? En ce qui me concerne, je prends Effexor qui est parait-il, je viens de le lire, le premier à donner pour la fibro, car il agit aussi sur la douleur. De plus, je ne suis pas du tout dans les choux.
Bon, je vais aller prendre mes deux Propofan, il est retiré des pharmacies, mais j'ai fait le stock. Par contre, j'ai beaucoup de tachicardie, d'extrasystoles avec une tension très perturbée, tantot basse, tantot trop haute. Je n'ose même plus aller voir mon généraliste, il va finir par dire que je suis un peu folle dingue.
Bon courage à toi

Bonsoir Lou,

Ne t'en fait pas, avec la fibro, ça va, ça vient et souvent, ça ne va pas.. Tu vois, aujourd'hui j'ai passé une journée exceptionnelle.. c'est-à-dire "passable" pour une "non-fibro" mais il faut se contenter même de peu ! Et j'ai eu raison car depuis la fin d'a-midi, retour des douleurs pour ne pas dire "grosse crise" et je suis à deux doigts de prendre une dose de morphine.. Pour l'instant, je résiste (à cause des effets secondaires) mais ça peut basculer d'une minute à l'autre quand ça deviendra trop intolérable.. Si le médecin m'entendait, il me dirait que j'ai tort de ne pas l'avoir pris au début de la crise mais à chaque fois je me dis que si je peux l'éviter ... En fait, ce soir, j'ai vraiment l'impression d'avoir une bête qui me dévore de l'intérieur et me brûle de l'extérieur... et je ne suis pas folle !! Alors tu vois, je te comprends quand tu ne vas pas bien non plus : Les conseils, on peut en donner, il faut les donner quand on en a : si ça peut aider les autres même ponctuellement et souvent, le simple fait de pouvoir échanger fait déjà du bien...
A une époque, je prenais du Propofan, Di-Antalvic, Dextro... etc... ça me provoquait de la tachychardie : ça faisait peur. Je n'utilise plus rien de tout ça : même un cachet, je ne supporte pas mais pendant des mois, au début de mes douleurs, j'en ai consommé des quantités énormes : j'en avais partout en stock dans la maison : sous mon lit, dans ma salle de bain, dans le salon, la voiture.. partout : Quand j'ai commencé à y êtr intolérante, je les ai ramenées à la pharmacie : j'en avais env 40 boites !!! (mon médecin de l'époque avait la main lourde et l'ordonnance facile !!). Aujourd'hui, je n'ai presque plus rien dans ma pharmacie.. si la morphine .. c'est pire !

Effexor, j'ai déjà essayé mais pas supporté. Je prends de l'Athymil (15 mg/jour), une dose pas utile d'après le médecin du CAD parce que trop faible mais je ne supporte pas davantage ou alors je suis un zombie et j'accumule les bêtises !!!

Allez, j'espère que la nuit t'apportera un soulagement.

Bonjour Chatelaine,
J'espère que tu as pu éviter la morphine mais il est vrai que tous les toubibs disent qu'il ne faut pas laisser installer la douleur. Qui a raison ?
Moi aussi j'ai peur du Propofan car le coeur est tout affolé et les reins à une époque étaient très paresseux. Pourtant j'en ai repris 2 hier soir au coucher et j'ai rajouté un petit tranxène pour me détendre + le noctamine pour dormir + des gouttes homéopathiques pour dormir également. Ca commence à faire un beau cocktail !
Cette nuit je me suis levée et j'ai regardé une émission sur les magnétiseurs, guérisseurs, etc. avec lesquels les médecins travaillent de plus en plus. Peut-être que nous pourrions nous faire traiter quand nous avons une crise de brûlures, ça nous soulagerait peut-être.
Il est 10 h et je n'ai pas démarré, à part le déjeuner c'est tout ce que j'ai fait. Quelle fatigue !

Bonsoir Lou : Je pense que (un peu comme tout le monde), j'ai aussi fait appel à un magnétiseur quand mes douleurs ont commencé. Auparavant, il avait été efficace pour certains problèmes tant pour moi que d'autres personnes. Quand je lui ai parlé de la fibro, il m'a tout de suite dit qu'il n'avait pas de résultat dessus. Et effectivement, il n'y en n'a pas eu. Et puis j'ai vu moi aussi les émissions qui parlaient des "barreurs de feu" et j'ai fait appel à une amie qui le fait régulièrement et qui a vraiment des résultats. Elle m'avait suggéré de l'appeler chaque fois que mes douleurs se déclenchaient mais j'ai vite renoncé.. à moins de vivre avec elle ! ça n'a donc pas marché non plus. Je voudrais trouver une solution pour en finir avec mes douleurs mais pas faire n'importe quoi non plus... Alors, voilà, il faut rester ouvertes à tout ce qui pourrait fonctionner et avancer avec précaution pour que le remède ne soit pas pire que le mal.. Nous en sommes réduites à faire nos propres "cocktails". ça serait tellement mieux si on pouvait s'en remettre aux médecins pour ça et juste se laisser soigner, mais eux aussi sont désemparés et finalement je me demande sur qui nous allons pouvoir compter pour nous soigner ?

Bonjour Chatelaine,
Comment vas-tu depuis la semaine dernière ? J'espère que cette "foutue" maladie te laisse un peu en paix.
En ce qui me concerne, je viens de passer vraiment de sales moments, je mettrais bien l'évaluation de la douleur à 9/10. J'ai été à deux doigts d'appeler un médecin. Tout le haut du dos + les cervicales étaient en vrac avec, comme d'hab, un violent mal à la tête. Je ne supporte plus ces maux de tête, j'ai avalé du Propofan, du Tranxène mais ça n'est guère passé, il a fallu cette nuit avec une bonne dose de drogue pour que ce matin ça aille mieux. Hier je me suis à peine levée.
J'ai eu une vie difficile et très compliquée, plus de maman à 8 ans déjà, et je pensais qu'une fois à la retraite ce serait plus calme, plus tranquille. Il faut croire que dans une autre vie je n'ai pas fait les choses bien pour être aussi sévèrement punie.
Je ne vais pas trop rester sur l'écran car je sens que les douleurs sont latentes et prêtent à redémarrer.
Bonne journée

Est-ce que tu n'as pas autre chose pour ces maux de tête ? J'avais pendant longtemps de fortes migraines que je soulageais avec de l'Imigrane (en pulvérisateur : un pschitt et hop la migraine était éradiquée.. normalement) ou encore le Zomig ? Parles-en à ton médecin parce que ça peut pourrir la vie aussi.

Tu vois, je penses qu'il ne faut pas culpabiliser d'être malade (en te disant "mais qu'est-ce que j'ai fait ou pas fait pour mériter ça ?) : (je me pose parfois aussi la question mais dans le fond on sait bien que là n'est pas la question : Nous sommes "juste" des victimes de cette saloperie qui nous a décidé de nous choisir !! Parfois (je dois être un peu maso aussi), je me dis que c'est mieux que ce soit moi qui sois malade plutôt que mon mari ou mes enfants parce que je suis capable de supporter.. enfin, jusqu'à un certain point mais je ne voudrais pas qu'eux vivent ça.. ça doit être typiquement féminin de se faire du mal !!!
Essaie de te reposer et que ce sale moment passe.

Pour moi, depuis quelques jours, c'est moins pire hormis les brûlures qui me font un mal de chien : dans ces moments-là, je rêve d'une piscine pour éteindre le feu ! A bientôt.

Ce ne sont pas des migraines en ce moment, ce sont des maux de tête terribles liés aux cervicales et peut-être à la fibro, car il y a des points en haut du dos concernant cette pathologie. Les médicaments que tu viens de me conseiller, je les ai déjà essayés pour des migraines ophtalmiques, mais ça n'a jamais marché, ça pouvait retarder la crise, mais de toute façon il fallait qu'elle se déclenche. Moi, parfois j'envie ceux qui n'ont rien, par exemple ma belle-mère qui a 80 ans court comme un jeune lapin, elle fait absolument tout ce qu'elle veut, c'est extraordinaire, c'est une femme agréable et je lui souhaite que ça dure longtemps. A côté je suis rien, ça me gêne un peu quand nous allons dans la maison de mon compagnon près de chez elle, d'ailleurs dès les beaux jours nous allons repartir, au fait il s'agit du Lot. Elle est toujours prête à démarrer, à partir, fraiche et pimpante et moi je me me plains et je mange des médocs.
Enfin, pour l'instant ça va, et je profite de ces heures agréables, sans pratiquement pas de douleurs, c'est tellement rare.
Faute de piscine, saute dans la baignoire et délasse toi, peut-être obtiendras-tu du mieux, en tout cas je te le souhaite vivement.

Lou : après t'avoir rencontrée, je confirme : tu n'as pas l'air d'une malade ! Personne n'imaginerait que tu passes des nuits blanches... à manger : je crois que je vais échanger mon mal contre le tien !