Fibromyalgie : En Limousin aussi

Bonjour ,je suis fibromyalgique depuis 15 ans et j ai deja essayé tous les medocs qui existe et le centre anti douleurs me propose pour me soulager des perfusions de kétamine .Mais j ai peur de le faire par rapport aux effets indésirable .Si vous avez deja eu ce traitement , pourriez vous me dire comment ca s est passé .Merci d avance pour vos réponses

Bonjour,
En ce qui me concerne on me l'avait présentée un peu comme une "dernière chance" puisque rien ne fonctionnait. J'ai résisté pendant longtemps et puis, j'ai un peu été piégée.. Une chose est sûre : Si c'était à refaire, je ne le referai pas : Je suis persuadée que non seulement ça ne m'a pas apporté d'amélioration mais c'est à partir de ce moment-là que les sensations de brûlure se sont nettement accentuées pendant les 6 mois qui ont suivi (malgré ce qu'en disaient les médecins). La plupart des témoignages sur la kétamine sont édifiants : Très peu de personnes sont soulagées et encore moins sur le long terme, la kétamine est présentée comme quelque chose qui peut soulager temporairement mais pas guérir.. il ne faut pas perdre de vue que chacun peut réagir différemment aux traitements.
Fais les choses comme tu les ressens et si tu ne les ressens pas, ne les fais pas : Il faut que tu aies pleinement confiance dans tes médecins et leur traitement.

Dernière modification le 02-08-2011 à 17:25:40

Derni?re modification le 02-08-2011 ? 17:31:25

Merci Chatelaine87 de m'avoir éclairer un peu plus... Tous les médecins qui me suivent me pousse a le faire. Je pense aussi que c'est le dernier traitement auquel j'aurais droit. Et si ça ne fonctionne pas je me tournerai vers une certaine médecine parallèle!!!

Bonsoir,

Donne-nous des nouvelles si tu as essayé la kétamine ? Tous les témoignages sont intéressants. Tu sais, finalement je pense que le meilleur traitement n'est pas pharmaceutique. Il faut se reconstruire, apprendre à s'écouter et .. s'entendre pour deviner ses propres besoins, mais ça, ce n'est pas forcément le plus facile à faire !

Bonjour ,
Nouvelle inscrire sur votre forum ,je viens de lire les témoignages concernant la kétamine et j'ai les mêmes raisons de ne pas vouloir faire ce traitement...

Mais mon CAD veut abseolument que je le fasse. j'en ai parlé avec mon psy et mon doc généraliste qui m'ont bien dit que je n'étais pas obligée d'ACCEPTER si le traitement que j'ai actuellemeent me convient....

Ma toubib du CAD veut à chaque fois qu'on se vot remettre cela au gout du jour et j'arrive à chaque fois, à gagner des mois , mais là je suis épuisée de devoir toujours dire non..

Je sais, je suis sous patchs de durogésic 25 depuis x années mais cela me convient alors pourquoi devrais je en changer??

Quels sont vos avis, svp ????
Bien à vous et merci de m'accepter parmi vous.

kikis13

Bonjour Kiki13 : tu vois le CAD de quelle région ? Je suis passée par la même chose que toi. Pendant 1 an, on m'a poussée à accepter la kétamine malgré mes réticences. Un jour j'étais à bout, on m'a dit : si vous ne faites pas la ketamine, on ne peut plus rien pour vous. Bien sûr, je ne suis pas idiote au point de me priver d'un traitement s'il peut me soulager.. et finalement, j'ai cédé... je l'ai regretté parce que ça ne m'a rien apporté et ça m'a même déglinguée un peu plus (allodynie) même si les médecins disent que ça nee vient pas de ça (bizarre : ces brûlures/démangeaisons se sont nettement aggravée après les perfusions et ont duré pendant plus de 6 mois). L'association dont je fais partie a une position nette par rapport à ce traitement car plusieurs membres ont eu un changement de comportement très net après = idées suicidaires, paranoia au point que deux d'entre elles se sont même suicidées. Moche de dire ça mais c'est vrai et il faut savoir que ces produits ne sont pas inoffensifs. S'ils apportent un répit, celui-ci n'est que temporaire et il faut refaire les perfusions, de plus en plus souvent.. = ça veut dire s'accoutumer à cette drogue.. et savoir que quand on est accoutumés, il faut se faire désintoxiquer !! ce n'est pas la solution. D'ailleurs, au fil de nos réunions, on a pu s'apercevoir que de nbreux fibros se voyaient proposer la kétamine (apparemment, c'est un créneau très lucratif pour les établissements hospitaliers) mais aujourd'hui, avec un peu de recul, bcp moins la proposent.. ce qui tend à prouver que nous avions raison. Actuellement, des essais sont faits avec d'autres produits.

Le patient a le droit de dire non : c'est son libre arbitre même si ce n'est pas facile. Certes, c n'est pas facile de tenir tête aux médecins, mais en règle générale, depuis que j'ai la fibro, j'ai décidé de me laisser injecter le moins de produits : plus d'infiltrations non plus. Il ne faut pas oublier que nous sommes hypersensibles.

Si tu connais le forum de l'asso, il y a un grand sujet sur la kétamine avec les pour, les contre : ça permet de se faire une idée.

Bonjour Chatelaine 87,
Je te remercie pour ta réponse et j'ai bien compris que la kéta est le traitement " de dernière chance" comme tu dis..mais je n'ai rien demandé, moi !!!!!!! Nous ne sommes pas docteurs , mais nous sommes malades depuis assez longtemps pour savoir ce que l'on vit et ce que l'on ressent....avec cette saleté de maladie et nous savons aussi comment nous réagissons à telle ou telle molécule aussi depuis le nombre d'années que nous sommes affectées... Donc j'en déduirais même que nous en savons presque plus que les docs et que nous nous connaissons parfaitement tout de meme !!!!
ET pour moi, ça restera NIET pour la kétamine, un point c'est tout !!!!!!.

Je suis suivie à La Timone à Marseille et ici dans le Sud, quand j'y étais arrivée, on m'a dit d'emblée, "vous devrez passer à la kétamine, ici , dans le Sud, c'est le traitement qu'on donne" !!! et cela sans savoir si mon traitement de patchts de Durogésic me convienne ou pas..

On m'a dit "ici, on ne donne pas de morphine"...PFFTTT... Foutaise, ils essaient TOUT et comme nous le savons, nous réagissons toutes différemment donc je vais garder ma petite vie, ce n'est pas le top pour personne mais je n'ai pas envie de repasser x années de ma vie à souffrir de nouveau alors que je suis à peu près "stabilisée" si je peux dire ainsi !!!!
D'autant plus, que la kéta est un anesthésiant et que j'ai eu à faire à une perfusion d'anesthésiant en 02 2011 en urgence suite à un problème qui avec dû etre traité d'urgence et à peine 48 heures après, je commençais à bruler de partout..Heureusement que je n'ai eu qu'ne perf car si j'avais continué cette molécule, je serais encorep lus mal aujourd'hui!!!!
*
Merci à toi Chatelaine 87 pour cet éclaircissement qui m'a rappelé cette perfusion d'anesthésiant en 2011 et ses effets secondaires !!!!! plus que très rapides !!!!

Amicalement,
Kikis13

Chatelaine,
Tu ne parlais que tu faisais partie d'une association; Laquelle est- elle si ce n'est pas indiscret , stp??? Merci à toi et bonne fin de journée
Kikis13

kiki13

Finalement, on devient sage au fil du temps : il faut se faire confiance et s'écouter ! Je te souhaite bonne chance sur ce parcours sinueux de la fibro !

Chatelaine 87;
Oui comme tu dis, on devient sage au fil du temps et on apprend à s'écouter pour ne pas empirer les choses....
Toi aussi, prends bien soin de toi et à plus tard.
merci de ta compréhension

Bonsoir tardif à tous et à toutes! Comme j'ai cédé au Protocole / quelle appellation/ de la Kétamine + Fentanyl, je vient témoigner! Ne le faites pas! J'ai eu la première et dernière perfusion vendredi, le 26/07/2013, donc hier. Après avoir reçu le décontractant, quel bonheur je planais! Puis la perfusion passe, ça va, à part que j'ai l'impression qu'une bande de puces :cht: m'a attaqué, ça va! 2 heures après je repars à la maison! Je suis excitée comme une puce, mais quand j'essaie de me reposer, rien! Et du coup, je ressens le mal de tête, puis les épaules, le c?ur qui cogne dans ma poitrine...et puis mal dans les articulations! Vive la Kétamine de *****!
Donc, mon expérience s'arrête là, car je ne vais pas servir de cobaye pour rien!
Je reviens plus tard, pour vous informer si.... :v! il fait trop chaud!
Bonne nuit et merci d'être là :b2:

C'est bien de le dire et que l'expérience puisse servir à d'autres ! mais au moins, tu n'as pas de regret : tu as essayé et maintenant, tu sais que la solution ne viendra pas de là ! D'ailleurs, bcp de CAD ne la proposent plus et dans les conférences , les médecins ne la mettent plus en avant non plus ! Un peu par principe désormais, j'ai décidé de ne plus me faire faire de perfusions/infiltrations etc : comme on est hypersensibles, ça peut déclencher plein d'effets négatifs ! On n'a qu'une peau et on y tient !

Kiki 13 : Il s'agit de FibromyalgieSOS : Nous faisons un vrai travail de terrain : pas facile toujours parce que nous sommes toutes fibros aussi (parfois avec de lourdes pathologies associées) mais on se bouge, on essaie de faire connaître cette maladie, de donner des lieux aux fibros pour qu'elles puissent s'exprimer.

Hello Chatelaine, désoléee pour toi ce cocktail kéta + fenta..quelle horreur mais tu as bien fait d'arreter aussitot car cela aurait pu te déclencher encore d'autres effets secondaires !!!!

Bon courage pour la suite et bises à toi...

Pardon Chatelaine, je me suis trompée, c'est Tayana qui a gouté au cocktail..Ma pauvre..désolée de m'etre trompée de prénom et bonne soiree a vous eux
a plus tard
kikis13

pas grave ! pr moi c'était Kétamine + acupan : tout aussi inefficace sauf pr les hallucinations!