Fibromyalgie : En Limousin aussi

A l'évidence, il faut trouver de l'aide, des aides et surtout une écoute qui nous permette de reprendre des forces pour pouvoir continuer à nous battre.

Ce site a pour but de partager avec les uns(es) et les autres des informations, des expériences qui peuvent leur être utiles tout en intégrant l'idée que chacun(e) est différent et peut réagir d'une manière qui lui est propre aux différents traitements.

Dans un premier temps et pour pouvoir mieux l'accepter, faire CONFIRMER LE DIAGNOSTIC initial:

Ce premier diagnostic est souvent établi par un rhumatologue qui va nous renvoyer aux bons soins de notre médecin traitant : Charge à lui sera d'assurer notre suivi. Mais souvent le médecin traitant est impuissant parce que rarement encore confronté à cette pathologie et insuffisamment informé.

Pour éviter de faire fausse route, il paraît important de voir aussi un NEUROLOGUE.

Il est primordial de trouver une bonne écoute auprès d'un médecin généraliste car c'est lui qui fera le lien avec les uns et les autres. Et de son ouverture, de son aptitude à vous écouter et à vous entendre, dépendra une partie de votre vie future. S'il fait bien son boulot, il faudra qu'il se tienne régulièrement informé sur les avancées de la recherche et sur les différentes possibilités de soins qui vous seront offertes. Si besoin, lorsque vous avez des infos intéressantes, partagez-les avec lui : Quelques photocopies, un lien Internet et le tour est joué.

Si vous pensez que votre médecin ne remplit pas ces conditions, n'ayez pas d'état d'âme à en changer : La collaboration est supposée durer un certain nombre d'années : Alors, autant qu'elle se passe bien et que vous vous sentiez en pleine confiance.

KINE :         

  choisissez le avec les mains suffisamment légères et douces pour vous faire des massages ultra-doux, histoire de dénouer vos muscles endoloris.. Et ½ h de massages, de vraie détente, à se faire prendre en charge, ça fait du bien : Et rien ne vous empêche de parler en même temps, de vous plaindre éventuellement... Bref, vous avez une oreille compatissante sous la main, profitez-en : vous en sortirez plus légère et apaisée.

Acupuncture: Certaines y trouvent un soulagement.

Il faut chercher le praticien qui nous convienne. Sur moi, il n'y a pas eu de résultat probant. 

Le Centre anti-douleurs:

Je suis suivie dans le Service Anesthésiologie du CHU de Limoges). Depuis le début, j'y ai trouvé une grande écoute et de l'aide. J'ai apprécié qu'on me fasse faire tous les examens complémentaires,des bilans réguliers pour confirmer le diagnostic d'abord, pour essayer de me soulager et pour ne pas laisser s'installer une autre pathologie.

Lors de ses consultations, mon médecin m'accorde 1 h de son temps pour répondre à mes questions, faire le point. Pareil pour la psychologue. C'est là que le mot « suivi » prend tout son sens.

Je pense que ces rendez-vous sont INDISPENSABLES. Même si on n'en ressort pas avec une potion miracle, on bénéficie de l'écoute de personnes habituées à traiter la douleur et ça, c'est inestimable. C'est très rassurant aussi de savoir qu'on a un pied dans l'hôpital et qu'en cas de nécessité, on sera prise en charge.

Et pour y aller, pas d'excuse : il y a un parking réservé aux consultations (dépasser l'entrée principale, puis un peu plus haut, après la guérite du garde, tourner à droite). Depuis ce parking, nous avons accès à un couloir souterrain et à un ascenseur qui mène dans le hall d'entrée.

Un gros + quand on est fatiguée

La balnéothérapie :

qui nous rend Heureus(es) comme des 

dans l'eau..  

Nous avons la chance de pouvoir en faire à Limoges. Dans le même centre, on peut également faire de la kiné ou des massages (doux non douloureux et exercices doux adaptés).

Les séances de balnéothérapie durent 40 min et se déroulent dans une eau chauffée à 34°C. L'eau chaude facilite les mouvements en décharge permettant ainsi l'assouplissement et la détente. Les jets favorisent la décontraction musculaire.

Ces séances ont lieu (sur prescription médicale) à raison de deux par semaine.Elles sont prescrites par le médecin généraliste et intégralement remboursées.

Elles sont un rendez-vous pour partager un vrai moment de détente et de sympathie avec d'autres personnes (fibros ou souffrant d'autres pathologies avec un point commun : la douleur chronique).

Le TENS (Electrostimulateur à électrodes) :

C'est un appareil de la taille d'une télécommande  qu'on peut porter à la  ce i nture ou pas (v oir liens) . O n  positionne les 4 él ectr odes s ur la zône où on a le plus mal (parfois, il faut choisir). On choisit le  programme et on règle son intensité.

http://fr.wikipedia.org/wiki/Électrothérapie 

htt  p://   www.schwa-medico-france.fr/  

Son utilisation du m'a été d'une grande utilité. Pour ce faire, il faut l'utiliser dès l'apparition des douleurs et ne pas hésiter à changer de programme. Selon le besoin, je l'utilise de 1 à 6 ou 7 h par jour : Et bien sûr, il n'y a pas d'effets secondaires.

L'appareil est prescrit par le rhumatologue ou le centre anti-douleurs. Il est loué pendant les premiers mois (le temps de voir s'il est efficace sur vos douleurs, puis acheté : Avec une ordonnance, il est également totalement pris en charge. Les électrodes sont également remboursées à raison de deux paquets par mois.

Relaxation :

Les séances sont gratuites si vous les faites au CHU ou à Esquirol : Elles représentent un vrai « plus » dans la thérapie. Il suffit d'être "adressée" par un médecin.

En ce qui me concerne, je privilégie ce qui peut se faire dans un cadre "médical" par sécurité. Je ne suis pas paranoiaque mais certaines expériences vécues il y a quelques années (à l'institut de beauté..) ont laissé des traces indélébiles et la confiance est difficile à rétablir.. Comment lâcher prise si on est toujours dans le contrôle ? Mais ceci explique pourquoi je crains me retrouver dans un cabinet privé en ville : je serais tellement stressée que le remède serait pire que le mal.

Sinon, c'est sûr qu'l faut utiliser tout ce qui est à votre disposition et surtout, à vous accorder du temps pour vous faire du bien et aller mieux. Ça ne pourra être que bénéfique pour votre entourage aussi. A voir avec le médecin traitant aussi pour la prescription.

Soutien psychiatrique ou psychologique :

Là encore, vous pouvez être pris totalement en charge dans le cadre du centre anti-douleurs par exemple : L'avantage, c'est que tous les intervenants de l'hôpital travaillent en équipe avec votre médecin généraliste. 

Et toujours, et surtout sans culpabiliser et sans modération : le repos

Les cures thermales :

Un certain nombre d'établissements thermaux organisent des cures spéciales "Fibromyalgie".

Beaucoup de malades y trouvent un soulagement. L'intérêt principal est de faire une rupture avec la vie quotidienne. Leur durée est de 3 semaines : Inenvisageable pour moi de m'éloigner aussi longtemps de la maison. En y réfléchissant bien, je crois que je ne suis jamais restée aussi longtemps quelque part.. C'est vrai, j'aurais peur de m'ennuyer rapidement, de m'angoisser sur ce qui se passe à la maison (et quelle organisation à mettre en place pour la garde de nos animaux domestiques !). Et puis, la vie en communauté n'est pas vraiment faite pour moi.

Je préfèrerais (et de loin) m'octroyer une vraie semaine de vacances pour une thalasso de luxe dans un Pays du Magreb : Je suis sûre que la chaleur en plus, ça devrait me faire beaucoup de bien et ça ne reviendrait pas forcément plus cher qu'une cure en France avec tous ses à-côtés !

Reflexologie Plantaire :

En ce moment (jusqu'à fin septembre), le CHU organise des séances de reflexologie plantaire (à titre d'expérimentation). J'ai donc rajouté cela à mon programme, ce qui me fait des semaines archi-chargées. heureusement que certains médecins sont en vacances (et donc moins d'autres rv) mais parfois, c'est trop pour moi.

Que dire de la réflexologie ?

Pour moi, c'est une autre forme de relaxation. C'est agréable. Qui n'aimerait pas se faire faire des papouilles même sur les pieds ? Une musique d'ambiance, un peu de pénombre, et des mains douces et fraîches qui caressent les pieds, appuyant doucement sur certains points. Jamais de douleur. Juste de la douceur. ça dure une heure pendant laquelle on ne pense à rien et ça, c'est bon et c'est gratuit. Je pense qu'il faut essayer de profiter du système quand il nous propose des petits plus comme celui-ci.

Relaxation :

Depuis quelques semaines, j'ai intégré des séances de relaxation au CHU (Centre anti-douleurs avec Suzanne P.). Ces séances qui se passent en individuel ou à deux parfois (avec un paravent entre les deux patients pour préserver l'anonymat) me conviennent peut-être mieux que celles où nous étions plus nombreuses. Elles sont basées sur l'apprentissage de la gestion de la douleur (auto-hypnose, etc).. C'est vraiment un apprentissage mais qui peut nous être bénéfique. Il faut apprendre ces techniques et arriver à les intégrer à notre quotidien. Apparememnt, elle organise aussi des séances pour plusieurs personnes à la fois. Bien sûr, ces séances qui doivent être prescrites par un médecin sont totalement prises en charge dans le cadre de l'hôpital. Le seul inconvénient, c'est qu'il n'est pas facile d'avoir des rv (beaucoup de demandes) mais si nous sommes vraiment nombreuses à en avoir besoin, peut-être que cela pourra être pris en compte et qu'on pourra nous en proposer davantage ?

Voilà maintenant quelques temps que je fais cette relaxation et je dois dire que même si les séances sont espacées (il faut de la place pour tout le monde), elles me font vraiment du bien. La semaine dernière, je ne voulais même pas y aller, tellement j'avais de stress et soucis de tous genres que je me demandais à quoi ça pourrait servir de tenter me détendre, que je n'y arriverais jamais. J'y suis allée quand même et j'ai eu la meilleure séance de détente de ma vie. J'ai réussi à lâcher prise totalement et j'étais si bien que je n'avais même pas envie d'en sortir. Alors, j'ai eu une pensée pour mon médecin qui m'avait dit qu'il fallait ajouter des bouts de bien-être les uns aux autres pour retrouver une qualité de vie : j'ai bien compris ça.

Quelques mois plus tard :

"L'infirmière référente de la douleur", c'est son titre a fait le point il y a quelque temps : Elle constate qu'il n'y a pas d'amélioration au niveau de mes douleurs (même si je lui dis à chaque fois le bien que me font les séances de relaxation) et donc, elle se demande si c'est bien nécessaire de persévérer... Est-ce que c'est le monde à l'envers ou je me trompe ? Je ne savais pas qu'il lui faudrait un résultat tangible aussi vite.. Je suis un peu déçue et j'ai le sentiment d'être abandonnée au bord du chemin.. J'en viens même à regretter un peu lui avoir décrit mes douleurs : J'avais l'impression au fur et à mesure que les mots sortaient de ma bouche, que cela lui faisait peur... carrément. Je lisais ça dans ses yeux.. Donc, la semaine dernière est arrivée la date de mon ultime rendez-vous.. J'ai attendu pour voir comment elle allait s'y prendre...

- Voilà, c'est notre dernière séance...

- Oui...

- Que diriez-vous de faire une pause ? (je m'en serais passée.. j'avais besoin de ces séances...)Je vais écrire à votre médecin et vous verez avec lui s'il faut éventuellement en refaire plus tard...

Voilà, c'est dit, c'est fait.

Dommage.

Je me sens un peu abandonnée.. d'autant qu'à mon dernier rendez-vous, le médecin du CAD m'a dit :

- Je ne vous donne pas d'autre rendez-vous (sic). Vous avez une IRM à faire le 20 Janvier. Vous appellerez ensuite pour en reprendre un...

Ouiiiiiiii

Comme quelques minutes avant, elle m'avait dit :

- Vous savez, je ne suis pas magicienne et si vous ne voulez pas doubler, puis arriver à tripler les anti-dépresseurs, je n'ai rien d'autre à vous proposer....

ça sonne un peu comme le mot de la fin  non ?

ça veut dire qu'ils ne peuvent plus rien faire pour moi ???? ça, c'est vrai aussi : Je suis une cliente difficile puisque je réagis mal ou pas aux traitements. D'ailleurs, il n'y a pas de traitement pour la fibromyalgie.

A part ça, il faut garder le moral !

Sinon, j'ai trouvé un vrai truc : oui, vous avez bien lu : Force est de reconnaître que je ne peux plus me déplacer sans ce qu'on appelle une "aide mobile". Souvent, ça veut dire une CANNE. Je ne sais pas marcher avec une canne. Je déteste marcher avec une canne. J'ai l'impression d'être vieille en plus de malade.. J'ai trouvé le moyen de contourner le problème en utilisant UNE BEQUILLE, une seule. ça me permet de reposer un peu le poids de mon corps et dans le regard des gens, c'est différent : Ils pensent plus facilement à un "accident" : une cheville foulée, un pied... ça semble tout de suite plus facile.. Et la béquille se voit, les gens la prennent en compte et s'écartent, vous laissent passer sans explications etc. Bien sûr, j'en ai acheté une paire (prise en charge avec une ordonnance) et j'en garde une dans la voiture et une à la maison : Ainsi, pas question de l'oublier. Vraiment, je vous conseille d'essayer : ça peut faciliter bien des déplacements. Bien sûr, ce n'est qu'une aide pour se déplacer mais c'est déjà un petit plus.

Pourquoi me direz-vous, accorder autant d'importance au regard des autres ? c'est comme ça, une sorte d'amour-propre peut-être mal placé parce qu'après tout, personne n'a souhaité avoir cette maladie : Nous en sommes juste les victimes.