06 Janvier 2015 : Le point..

Depuis Janvier 2014, beaucoup de choses ont changé : Nous (enfin, le neurologue) a trouvé une solution pour remédier à mes algies de la face (algiees vasculaires ? Syndrôme du Trijumeau ? ) on ne le saura jamais vraiment puisque mes crises étaient "hors normes", un peu des deux et surtout beaucoup"trop"'. La solution a été un traitement de fond avec un anti-épileptique (bien sûr, j'ai divisé la posologie par 3 parce que même si le neurologue ne serait pas d'accord, je réagis très fortement à tous le traitements quand je ne les rejette pas) et puisque cette petite dose fonctionne, je ne vois pas pourquoi j'en prendrais davantage et de toutes façons, je préfère me laisser une marge au cas où..

Ce traitement m'a littéralement sauvé la vie parce que j'avais souffert de manière horrible pendant des mois que je n'aurais pas tenu longtemps encore avant d'en finir définitivement (pour ceux qui ne comprennent pas, essayez juste d'imaginer d'avoir une prise électrique branchée sur votre visage : une vraie torture).

Donc, ma vie a changé.

Bien sûr, (ç'aurait été trop beau), cet anti-épileptique n'a eu aucun effet sur mes douleurs fibros qui sont toujours présentes (trop pour mon goût) et sur la fatigue intense puisque j'ai aussi un SFC.

 

L'année 2014 a été particulièrement stressante pour moi avec la vente de notre maison, un déménagement, un emménagement et tous les pb qui peuvent se greffer là-dessus et je pense que depuis quelques années, nous n'avons pas été épargnés ce qui ne m'a pas aidée à aller mieux..

 

Depuis peu, les choses se sont calmées (j'ose à peine écrire les mots). Je vis désormais dans une maison adaptée à mon état (plain-pied) : le rêve quoi. Je peux même y entrer et en sortir sans problème (= sans escaliers). La douche a remplacé la baignoire : j'en rêvais. En plus, dès qu'un rayon de soleil caresse les baies vitrées, il fait chaud. Alors, certes, c'est une maison moderne, récente qui n'a pas de charme particulier mais elle a une grande qualité : elle est pratique et confortable pour moi.

 

Nouvel environnement, nouvelles habitudes : j'ai stoppé aussi certains médicaments qui me semblaient inutiles. Dans ma chambre, il n'y a plus de télé, plus d'appareil de musique : quand je me couche, j'essaie de me détendre juste en regardant le plafond.. Nous avons opté aussi (notre seul luxe) pour un lit électrique : ça été une bonne idée.

 

Nous avons pris aussi de bonnes résolutions et chaque jour où il ne pleut pas (je déteste la pluie), nous allons promener les chiennes. Heureusement, le terrain est plat autour de la maison. Je prends la plus vieille (celle qui court le moins vite ) des chiennes mais souvent, elle va plus vite que moi. J'arrive à parcourir 800 m par jour, ce qui est un exploit pour moi, mais j'essaie de le faire le plus souvent possible pour ne pas m'encroûter en espèrant pouvoir augmenter cette distance mais pour l'instant, ce n'est pas possible ou alors, je n'arrive pas à revenir à la maison.

 

Sinon, je fais toujours la balnéo deux fois par semaine, le kiné (massages doux) une fois, la psychologue du CAD une fois par semaine et le dernier jour est consacré soit à la généraliste soit aux imprévus.. ce qui veut dire que je suis très occupée, parfois je me dis que peut-être trop..? il m'arrive d'avoir envie de ralentir parce qu'attendre le  VSL à 8 h 15, c'est parfois dur quand il fait froid et presque nuit, mais quand je reviens après ma séance de balnéo, le plaisir d'avoir pu bouger dan l'eau chaude, d'avoir vu en toute détente ceux/celles qui sont devenu(es) des ami(es) au fil du temps, je suis contente.. sauf que là, il faut impérativement que je me repose et que si j'en profite pour aller faire des courses (il faut bien en faire parfois)..ça se termine pratiquement toujours mal, c'est à dire par une grosse crise de douleurs comme celle que j'ai eu aujourd'hui et qui m'a valu une prise de d'Actiq. Maintenant, la douleur s'est calmée (du moins le pic) mais je suis KO, je me traine comme une loque et j'en ai pour 2 ou  jours pour que les effets disparaissent..

 

La chose importante à ne jamais oublier (je sais le dire mais jene l'applique pas toujours), c'est de s'écouter et de connaître et respecter ses propres limites qui peuvent être différentes de celles des autres.

 



06/01/2015
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