Fibromyalgie : En Limousin aussi

J'ai déjà évoqué ce sujet dans une autre rubrique mais la question se pose aujourd'hui et je dois vraiment prendre une décision qui représente beaucoup pour moi.

Comment faire quand nos jambes ne nous portent plus ? La réponse semble aller de soi.. En ce qui me concerne, il n'y a eu jusqu'ici qu'une réponse : Je ne sors pas (ou plus). Mais voilà plus de 2 ans que petit à petit, nous avons dû éliminer toutes les sorties qui me posaient problème et résultat, nous ne faisons plus grand-chose et mon mari est aussi privé que moi. Et maintenant, je me dis "Assez" : ça veut dire qu'il faut trouver une solution à ce problème (une petite pensée pour le médecin du CAD qui me dit depuis le départ que la Fibromyalgie ne mène pas au fauteuil roulant) : Cette solution est le fauteuil roulant ou (peut-être moins "formel" un scooter électrique).. Le simple fait de taper ces mots m'est difficile, mais depuis quelques jours, j'y pense sérieusement à cause d'un concours de circonstances qui a fait qu'un ami m'a fait rencontrer quelqu'un qui s'occupe de l'AFM et qui spontanément, m'a proposé de m'en prêter un, le temps de voir si ça pouvait m'aider.. J'ai été sidérée par cette offre que j'ai trouvée tellement généreuse que je ne pouvais décemment pas la refuser.. et si tout va bien, ça devrait pouvoir se faire d'ici 3 semaines, lorsque mon mari sera en vacances. Nous pourrions alors prévoir faire des choses.. J'en ai tellement perdu l'habitude que je suis obligée de réfléchir à ce que pourrions faire..!

Après cette expérience, il faudra essayer de trouver des aides pour monter le projet (une voiture adaptée est indispensable et il n'était pas dans nos projets d'en changer en ce moment). J'ai vu aussiqu'on peut trouver des scooters d'occasion car souvent les personnes qui les achètent sont âgées et n'en profitent pas longtemps.. (macabre de dire ça, mais c'est la vérité). ça pourrait réduire l'investissement.. A moins de chercher des sponsors.. C'est à la mode en ce moment (on sponsorise bien son mariage, pourquoi pas un scooter..). Je me dis que si j'arrive à franchir ce pas (ça sera d'autant plus facile que j'ai prévu de l'utiliser "ailleurs" que dans mon environnement.. pour éviter encore le regard des autres.. Je sais, je sais qu'on ne doit pas s'arrêter à ça, mais ça veut dire "accepter ou "concrétiser" une différence et j'ai encore du mal, beaucoup de mal. Pas envie qu'on me regarde autrement, qu'on se pose des questions.. Si ça se trouve, personne ne remarquera rien car après tout, les gens s'en fichent peut-être.. A la question qu'on m'a posée :

- si vous vous étiez blessée au ski, est-ce que vous hésiteriez à utiliser un fauteuil ?

Bien sûr, ma réponse a été que NON ! ça m'aurait semblé normal.. et je précise que je ne regarde pas les personnes en fauteuil avec un regard de pitié ou de condescendance.. ça me semble normal d'utiliser une aide si cela peut procurer une aide.

Aujourd'hui, je voudrais juste ne pas être privée de tout, ni en priver mon Chéri.. Je craindrais juste qu'il oublie l'engin (avec moi dessus) au bord d'une route.. Il marche vite et est un peu "tête en l'air".... Va falloir brancher les portables au cas où il m'oublierait derrière lui !

Hier, j'avais rendez-vious avec mon médecin généraliste. Je m'étais promise de lui demander une ordonnance pour la location d'un fauteuil. Il m'a fallu tout mon courage pour arriver à formuler ma demande. Et là, sa réponse, presqu'un cri :

- non, je ne peux pas. Je m'en voudrais de le faire. ça voudrait dire "renoncer".. ça serait désastreux pour pour vous, pour l'image que vous avez de vous.. ça voudrait dire que vous êtes.. handicapée..

C'est bien le qualificatif qui s'applique à moi désormais lui ai-je répondu en le regardant dans les yeux et en essayant de retenir mes larmes. Je me suis étonnée moi-même : je n'ai pas pleuré : promis !

Je lui ai expliqué que j'en avais marre de ne plus pouvoir rien faire, que ce n'était pas une question de volonté, juste un constat que je m'étais refusée de faire jusqu'alors. Je crois qu'il n'avais vraiment mesuré l'importance de mon handicap. S'il me le refusait, il me condamnait injustement à ne plus faire plein de choses, ne serait-ce qu'assister aux feux d'artifices du 14 juillet ou ceux d'Oradour sur vayres où je m'étais promise d'aller avec nos amis (même si ça me coûtera d'être dans un fauteuil, mais juste pour passer un bon moment comme tout le monde).. J'ai mon ordonnance pour 1 mois : c'est déjà ça : ça me permettra de faire un essai. Ensuite, on verra ce qu'il convient de faire. Dans mon esprit, ce n'est pas pour renoncer à faire des efforts.. au contraire, ça me permettra de réintégrer un peu de vie sociale : oui, c'est moi qui dit cela après avoir repoussé cette idée pendant plus de 2 ans.

Quelques heures plus tard : Voilà : c'est fait. Nous avons récupéré le fauteuil à la pharmacie. J'ai sans doute été rassurée par le fait qu'il était neuf, moderne et super léger.. ça n'a eu aucun effet particulier sur moi. A la maison, je me suis assise dedans. Je ne l'ai pas trouvé très confortable. Peut-être faut-il s'habituer ? Je l'essaierai ce soir. En tous cas, je ne me sens pas différente : normale peut-être : il est dans le hall d'entrée et personne ne le voit... Rendez-vous plus tard mais je suis presque soulagée à l'idée que nous pourrons faire quelques sorties en extérieur.

Voir l'expérience sur le blog : Fibromyalgie-story.

Quelques semaines plus tard : J'ai utilisé plusieurs fois le fauteuil.. sans remords cette fois. J'ai redécouvert ce que sortir voulait dire. J'avais oublié comment c'était. Le regard des autres que je redoutais tant a jusque là été plutôt bienveillant et les gens sympas, offrant spontanément leur aide quand c'était nécessaire. ça l'est quand même souvent parce qu'il y a beaucoup d'obstacles à franchir ! Il faut des muscles (ceux de mon mari) . Je n'ai pas encore l'habitude, mais je prend le positif que cela m'offre. Mon mari est content qu'on puisse refaire des choses (je parle des sorties mais vous l'aurez compris) et c'est pour lui que je l'ai fait au début.

J'ai un nouveau fauteuil plus maniable, qui prend moins de place dans la voiture, qui est plus confortable aussi.. c'est ça l'expérience. Il est pris en charge par la SS. Je ne l'utilise que pour les sorties pour lesquelles je sais que je ne pourrai pas marcher ou rester debout.

 Et ça m'énerve quand des malades demandent des conseils sur des forums (par rapport à l'utilisation du fauteuil) et qu'on leur répond :

- Surtout pas !Marche !

ça m'énerve vraiment parce qu'il y a juste des moments où nos jambes ne veulent plus nous porter et que là, il faut bien faire quelque chose et se priver de tout, juste parce que certains ne peuvent pas comprendre ça...

Se résoudre à utiliser le fauteuil n'est pas facile mais s'en priver, c'est carrément con ! Deux ans plus tard : La situation n'a guère évolué : Est-ce que je peux dire qu'elle n'a pas empiré ?

Peut-être oui et peut-être est-ce grâce à tous les efforts que j'ai faits ? J'aime à le croire. Chaque matin je me lève et je ne pense pas que je suis fibro même si pour être honnête, je crois qu'il me faut de plus en plus de temps pour me déplier. Ensuite, je respecte mes limites : j'ai appris à les connaître et si je passe outre, je vais droit au clash. Voilà, c'est tout. Je sais que si je ne prend pas mon fauteuil, je ne pourrai pas faire certaines activités, donc, je dois faire avant. La douleur est là, cachée pas loin et ne demande qu'à se manifester.